Le Forum maladies rares

Bonsoir,

Je suis la présidente de l'association "Le Petit Marc" qui vient en aide à un adolescent de 13 ans atteint du syndrome de Nétherton. A ce jour, les frais restant à la charge de ses parents après remboursement par la sécurité sociale sont très élevés. Un certain nombre de dépenses ne sont pas prises en charge (notamment les cures thermales) car la pathologie de Marc ne lui permet pas de respecter les conditions règlementaires pour obtenir le remboursement (durée de cure de 3 semaines trop longue). Nous avons mis en ligne sur www.change.org une pétition afin de faire évoluer les lois dont voici le lien :
http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions ... orphelines
Merci de la signer afin de nous soutenir dans notre démarche.
Vous pouvez consulter le site de l'association http://www.association-lepetitmarc.com/

Merci d'avance

Catduloiret

Nous espérons que les liens avec votre pétition et votre site vont être rapidement utilisés par des personnes qui veulent rejoindre votre engagement.
Pour être encore plus mobilisateur, merci de nous donner quelques détails sur cette maladie et notamment sur le quotidien de ce jeune homme, Marc.
Merci.