Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je souffre d'un sapl, et je prends comme traitement depuis plus de 10 ans maintenant, du Préviscan et du Plaquénil.
Est-ce que quelqu'un aurait un traitement autre que le mien qui est un peu contraignant car avec les AVK un contrôle régulier par PDS s'impose.
Merci pour vos réponses.

La prise en charge du syndrome des antiphospholipides a pour but de prévenir les thromboses.
Les médicaments habituellement utilisés sont l'aspirine, la warfarine ( antivitamine K-AVK) et l'héparine. En cas de thrombose, la warfarine est efficace et bien tolérée mais nécessite des contrôles réguliers. Le clopidogrel peut aussi être efficace. Il faut discuter de tout cela avec le médecin qui vous suit et qui peut vous dire quel est l'anticoagulant le plus adapté dans votre cas.
Nous restons à votre disposition.

bonjour je suis moi aussi atteinte de SAPL avec anticorps anticardiolipide + ,et le clopidogrel ou plavix ,n'est pas possible du tout d’après mon médecin de mon centre de MO ,ça provoque de grave hémorragie du le tête qu'on ne peut pas voir venir car avec ce traitement il n'y a pas de prise de sang comme pour le previscan donc trop dangereux qu'il m'ont dit ,et a par les trois anticoagulants c'est tout ce qu'il y a ...

bonjour je prends du previscan depuis 10 ans ,par contre je ne veux pas du plaquenil ,trop de problème de vue !
en crise mon medecin me prescrit de medrol ,du a supporter mais ça donne du resultat!

Suis atteinte du sapl depuis très longtemps après avoir testée tous les avk sans résultat mon médecin m a prescrit le xarelto plus de prise de sang mais peut on être sur d être bien protégé avec ce traitement . merci de vos réponses

En réponse à vos messages successifs:
les médicaments dont vous parlez appartiennent à deux classes différentes: le Plavix est un antiagrégant plaquettaire. Dans la même classe il existe l'aspirine. Quant au Xarelto et au Previscan ce sont des anticoagulants que l'on donne en prévision des accidents thromboemboliques. Le Préviscan et un antivitamine K, médicament classique et bien connu mais qui nécessite une surveillance régulière par prise de sang pour dosage de l'INR. Le Xarelto est aussi un anticoagulant, beaucoup plus récent, et qui agit par un mécanisme différent. Il ne nécessite pas de surveillance biologique, ce qui est plus commode mais en contrepartie on ne peut surveiller le degré d'efficacité (coagulabilité) et il n'y a pas d'antidote en cas d'hémorragie. Il est employé en seconde intention quant le traitement pas antivitamine K est difficile à équilibrer, ce qui semble être votre cas. C'est pourquoi votre médecin vous l'a prescrit. N'hésitez pas à lui poser toutes vos questions.

Bonjour,

Previscan 20mg, commencé le 06/10/2015 avec un INR 2.5/3 ( au lieu 3/3.5 pour risque de chutes).
Bon je gère à peu près pour arriver au seuil escompté et le stabiliser (bizarre la séquence de série de prise de cp au bout d'un mois: 1cp1/4, 1cp 1/4, 1cp et on recommence, je trouve que c'est juste bon à se planter à un moment donné) mais il y a un truc qui m'a tracassé infection dentaire et mise sous clamoxyl et étonnamment mon INR a beaucoup baissé en dessous du seuil minima recherché alors que je pensais que cela augmentait l'INR, j'ai rien compris et mon médecin ne sait pas me répondre.

Depuis la prise AVK ce que j'ai constaté mon syndrome de raynaud étiqueté grave s'est bien amélioré, idem livedo et pour l'instant plus d'accident ischémique transitoire qui arrivait de manière de plus en plus rapproché. Je croise les doigts!

Bonjour,

Toujours sous AVK Préviscan (bien sur) et je n'ai plus fait un seul AIT/AVC. Je tache de récupérer mes handicaps qui sont assez lourds, mais bon cela ne concerne pas le traitement. INR ciblé 2.5/3 devrait être un peu plus haut mais risque de chute cf médecin.

Quel bonheur!

Bonsoir,

Je m appelle alexandre j ai 33 ans, je suis atteint par un SAPL diagnostiqué il y a 1 an en novembre 2015. J'ai fait une première phlébite puis une embolie pulmonaire en janvier 2015, sachant à l époque ce qu était une phlebite je n avais pas été chez le docteur. on se dit a 30 ans, il peut rien m arriver! et non, 10 jours d hôpital, une jambe gauche qui a eu du mal a se remettre! j'ai été sous xarelto 20 mg jusqu'en mai 2015. le docteur et l angiologue pensait que ça ne se reproduirait pas et malheureusement en août 2eme phlébite pris a temps, je connais les symptômes maintenant. Reprise du xarelto 20mg chaque jours, et diagnostique par un hématologue en janvier. puis de long mois sont passé ou mon état allait de mieux en mieux, je pouvais recommencer à marcher normalement, également à refaire du sport. le bout du tunnel était pour moi arrivé. C'est à ce moment là, qu on baisse la garde, la vigilance. J'ai pris avec moins de régularité mon xarelto, pensant que de toute façon ça n allait pas se reproduire! En août dernier, j avais repris le sport, la musculation, avait envie de relancer cette vieille machine qui s’était enrayé. Les abdos, le gainage .... Un samedi, jetais au travail, tout d un coup en riant un peu trop, grosse douleur dans l aine et dans les testicules, une douleur a vous mettre KO. J'ai tout de suite le soir vu le médecin de garde, qui m a diagnostiqué une orchite ( inflammation du testicule ), sans rapport avec le SAPL pour lui. quelques jours après tout va mieux. Je reprends le sport .... 2 semaine après nouvelles douleurs testiculaires, désagréables et très vite insoutenable. Je me rends aux urgences, est très très mal reçu, m expliquant qu une orchite ça se soignait en plusieurs jours. Le lendemain je vais voir mon médecin traitant ( un nouveau, l ancien était bien si on était pas malade )et la il m invite à voir un urologue. Très vite le diagnostique est fait, le SAPL a bouché mes micro vaisseaux dans le testicule droit, créant des phlébites et hématomes dedans. Me revoici à l hôpital, en observation durant 1 semaine. De grosses douleurs insoutenables accompagnent ce séjours, jusqu'a la necrose de mon testicule. C’était le 15 août dernier, j'ai du me le faire enlever. Très vite ça va mieux.
Tout ce récit pour raconter l angoisse qui m accompagne depuis, les caillot peuvent se mettre partout, peuvent t ils se mettre dans les vaisseaux des organes, ça fait peur. Le traitement doit etre pris avec une grande rigeurs, dur pour un brouillon comme moi !
Voila mon récit. bisous a tous

Seconde chose et ce qui me parait la plus importante, jetait sous xarelto 20 mg, 1 comprimé tous les matins. J'ai bien évidemment changé de traitement. d'abord sur des injection d héparine ( IOVENOX 0.7mg ) 2 fois par jours puis coumadine 9.5 mg 1 fois le soir par jour. Le xarelto est un anticoagulant que je de-conseil, tout simplement par l absence d antidote. Imaginez le stress que l on peut avoir lorsque on vous annonce un faux anévrisme au testicule, que l on doit opérer a cause du risque d hémorragie et que l on doit attendre 48 heures pour que le médicament ne soit plus efficace. Le xarelto est en rien dans cet anévrisme ( enfin le professeur du service reste réservé sur cette affirmation ) mais au moins la coumadine a le mérite d être un vieux médicament connu, avec un antidote, certe difficile a doser, mais plutôt je pense fiable. Il me senble important d apporter mon témoignage au moins pour le choix de la prise de xarelto dans le long terme.