Le Forum maladies rares

Bonjour à toutes

Cela fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum.
J'ai laissé passer le temps de digérer ma fausse couche de l'été dernier.
Aujourd hui bonne nouvelle de nouveau enceinte je suis actuellement à 16 SA. Traitement classique aspegic nourrisson + lovenox 0,6 avec 2 injections par jour (je n ai pas des cuisses mais des hématomes ambulants) + plaquenil 200.
Je stresse un peu car au dépistage de la T21 le résultat n'est pas top 1/374. L'obstetricien qui me suit ne veut pas que je fasse d amiosynthese car trop risqué juste une écho plus poussé genetic scan.
Est ce que l une d entre vous à déjà été dans ce cas là? J aimerai avoir des témoignages.
Est ce que le sapl peut influencer le résultat de la T21?
Courage à toute celle qui essaye d avoir un petit bout je sais que ce n est pas facile

Bonjour les filles,

Je suis maman de 2 enfants.

J ai découvert mon SAPL lors de ma première grossesse au 3e trimestre. Lors d'une prise de sang de routine, la coagulation était tout à fait perturbée. On m'a donc fait des analyses plus poussées et le diagnostic du SAPL est tombé.
J ai poursuivi ma grossesse sous lovenox et tout s'est super bien passé. Accouchement de rêve à 38 SA.

Pour ma 2e grossesse, ma gynéco m'a mis sous lovenox dès 12 SA par prévention.
J'ai eu des saignements à 25 SA. Alitee et hospitalisée pendant 5 semaines. Ma fille présentait un rciu. Et pour finir une pré eclampsie fulgurante à 30 SA. J ai du être cesarisee en urgence à 30 SA. Ma puce est née pesant moins d 1 kg et a du passer 8 semaines en neonat. Dur dur de se partager entre mes 2 enfants. Bcp de culpabilité d'avoir accouché prématurément....Sensation de ne pas avoir accouché, on m'arrache mon bébé....
Je suis encore traumatisée par cette expérience.

J'ai toujours rêvé d'avoir 3 enfants mais vu la dernière experience, je ne sais pas si j'oserai retenter l'aventure un jour.

Bonne journée à vous toutes

Bonjour à toutes

Je mappelle Priscilla j’ai 33 ans le 27/07, et j’ai 2 petites filles.
La première, Lila, a été conçue un mois après l’arrêt de la pilule, née à 36 sa a 2,100 kg, rciu, pré éclampsie, césarienne d’urgence. Avant 36 sa aucun problème ! A la suite de cet accouchement, ma thyroïde s’est mise à débloquer.
Ensuite j’ai fais une fausse couche en novembre 2016 a 10 sa ... visiblement c’était mieux comme ça selon les médecins meme si on a jamais su pourquoi mon bébé était partit ...
Puis en mai 2017, je tombe enceinte de ma petite Rose, ça a commencé à dégénérer à partir du 7eme mois avec un ralentissement de la croissance ensuite j’ai été hospitalisée à 35 sa puis les dopplers utérins ont faibli de jour en jour et à 35+4 on me dit stop on la sort par césarienne semi urgente. Rose est née à 1,640 kgs, le choc ... 1 mois d’hospitalisation, et en prime un anticorps que j’ai dirigé contre elle et qui la très gravement anémiée donc transfusée à 2 mois ...
Tout ça m a orienté vers un hématologue, le rdv était mercredi 18/07 j’attends les résultats mais le docteur m’a parlé du sapl... je suis un peu inquiète !
J’attends les résultas qui selon le médecin ressortiront négatif car pas de grossesse !
D’autres ont consulté hématologue ??
Au plaisir de vous lire les filles
Amicalement
Peisocl’a

Bonjour je m'appelle Laura j'ai 29 ans , j'ai fais une fausse couche et suite à cela on m'a découvert la présence d'anticorps immunoglobulines trop élevés et on soupçonne un SAPL. Ma gynéco souhaite me mettre sous lovenox des le début d'une nouvelle grossesse, je souhaiterais avoir des avis sur des personnes qui ont eu une grossesse avec un SAPL ? Avez vous pris lovenox ?
Merci à tous

Le diagnostic de SAPL repose sur l’association d’au moins une manifestation clinique et d’un ou de plusieurs anticorps antiphospholipides sur la prise de sang , positifs au moins à deux reprises, et à au moins trois mois d’intervalle.
Si ce diagnostic est confirmé, les risques liés au SAPL peuvent être prévenus par un traitement adapté et une surveillance coordonnée entre le service d'obstétrique qui suit la grossesse et celui de médecine interne. Dans ces conditions, la majorité des grossesses se déroulent sans complications.

Bonjour, on m'a découvert très récemment suite a une fausse couche a 8 semaines des anticorps anticardiolipiques positifs, avez un spécialiste en médecine interne a me conseiller? Car les médecins que j'ai vu jusqu'à maintenant ne sont jamais d'accord sur la conduite a tenir pour une nouvelle grossesse. J'aimerais savoir si il existe un spécialiste pour ce genre de problème.

Merci d avance

Voici les centres spécialisés, n’hésitez pas à nous contacter par mail ou téléphone si vous avez du mal à vous orienter : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r

Bonjour,

Que ça fait du bien de vous lire, ça redonne de l'espoir.
J'ai 31ans un garçon de 6ans avec grossesse parfaite.
En 2014 on veut agrandir notre famille et la fausse couche sur fausse couche à partir de la 3ème fausse couche on me fait enfin des examens.
Résultats ovaires micropolykistiques et sapl aussi avec mon conjoint nous avons une incompatibilité rhesus je suis négative et lui positif.
Aujourd'hui j'en suis à 11 fausses couches, il y a des hauts et des bas mais je veux continuer d'y croire.
Je me demande si je ne suis pas injuste car je veux absolument avoir mon deuxième bébé mais en lisant les commentaires j'ai peur pour lui je ne veux pas le faire souffrir. Poids croissance et autres.
En tout cas dans vos commentaires il y a aussi de l'espoir et ça fait un bien fou.

Bon courage à tous et toutes

Bonjour,
Voila plusieurs mois avec je vous lit les forums sur le Sapl car je suis aussi touchėe!
Voici mon histoire 2015 je vis ma premiere grossesse quasi parfaite accouchement a terme bb de 3kg160.
Je donne naissance a une petite fille j'ai alors 25 ans et 11 mois puis avc ischemique 3 semaines apres en post partum le début fut terriblement difficile car hemiplegique!
De nature très battante je récupère quasi tt. Il ne trouve pas la cause je suis mise sous kardegic. Puis 7/2017 rechute nouvel avc ils découvrent mon sapl les docteurs décide de me mettre sous coumadine. Et rechute 4/2018 la les docteurs me demande d'aller sur paris pour un avis.
Je vais a la pitie salpetriere en mai ce professeur me dit que ma maladie est tres active depuis ma grossesse et qu'il faut qu'on réussisse a la calmer.elle me prescrit la coumadine cible 3+ kardegic+ plaquenil.
Je pause ma question qui m'empêche de dormir ....est ce que je que peut refaire un bebe et la reponse fut NON tant que la maladie n'est pas calme. Elle me demande d'attendre au moins 2 ans!!
Jespere que se traitement va tt apaiser pour que je puisse a nouveau vivre une grossesse.
Jai tres peur de devoir laisser ma fille enfant unique.
Ma fille commence a me demander d'être grande soeur......je vis tres mal cette situation !
Merci de m'avoir lu et de bien vouloir me dire si vous etes déjà passer par la!
Merci

Bonsoir, vos histoires me touchent, moi j´avais 30ans et je venais d’avoir mon fils quand on a découvert que j’avais un sapl suite à des douleurs et pourtant j’ai eu une bonne grossesse. Aujourd’hui mon fil a 2 ans et je me lance pour le deuxième enfant avec la peur au ventre.
Vous avez beaucoup de courage.
Bonne chance à vous dans votre combat...
J’aimerais parler avec des personnes qui ont une histoire similaire.