Le Forum maladies rares

Bonjour je souhaite ouvrir ce sujet afin de me rendre compte de l'impact d'un SAPL sur la vie quotidienne. Que vous soyez la personne attentive d'un SAPL ou un proche.

Je me présente un petit peu : j'ai 30 ans et un SAPL découvert lors de ma 2 eme grossesse (il ya 1 an) Pour moi tout va bien (à part une fatigue importante. Est ce en lien?) J'aimerais avoir vos témoignages.

Merci d'avance

Bonsoir,

J'ai 44 ans et depuis 2016 j'étais dans l'errance la plus totale... Une grande fatigue, des maux de tête, vertiges et douleurs dans les jambes avec difficulté à la marche. Consultations chez neurologue, avec ponction lombaire (qui a permis d'écarter sclérose en plaque), chez rhumatologue et enfin un spécialiste en médecine interne en 2017. C'est ce dernier qui a enfin pu donner un nom sur cette maladie... Avec le traitement que je prends depuis bientôt un an, je ressens enfin moins de fatigue en me levant. Mais je dois gérer mes efforts car elle peut vite s'installer. Par contre, j'ai toujours ces périodes de crises qui reviennent régulièrement et qui me provoquent des grosses douleurs dans les membres et cette difficulté à la marche. Je sais maintenant que ça dure quelques jours .... Je travaille à 90% mais le rythme est parfois difficile.... J'ai de temps en temps des arrêts quand mon corps est totalement épuisé....
J'ai 2 filles qui heureusement sont grandes maintenant : 12 et 16 ans et elles sont formidables car dans les moments plus difficiles elles me soutiennent énormément.
Bon courage à vous.

Bonsoir,
je confirme aussi pour les manifestations du SAPL. Fatigue , douleurs articulaires , migraines et maux de tête. L'impression que mon corps me laisse tomber d'un coup je connais aussi. J'ai fais un infarctus du colon en 2016 c'est là que le verdict du SAPL est tombé. Je suis moins fatiguée depuis un an mais c'est toujours très fragile tout ça. Grand boulversement c'est très compliqué d'accepter et de faire comprendre à notre entourage ce qu'on ressent quotidiennement. Heureusement mon mari et mes 3 enfants comprennent , d'autres personnes aussi . Un quotidien bien compliqué et toujours cette incertitude mais aussi cette peur avec lequel on apprend à vivre. Il faut se battre. Courage à vous

Bonjour,

On m’a découvert le SAPL triple positif il y a maintenant 10 mois a la suite d’une grossesse qui s’est pas bien finie.

Au début traitement sous Kardegic 75 et sous anti hypertenseur. Maintenant je suis sous coumadine pour avoir un INR entre 2 et 3.

Une trombose artérielle rénale et une hypertension me complique un peu la vie.

J’ai repris mon travail en mi temps therapeutique a 50% quelques mois après mon accouchement.

Les symptômes que je ressens au quotidien sont la fatigue extrême par moment mais sinon l’insuie Dès que j’ai un pet de travers comme on dit chez moi. Sinon je vis normalement

Bonne journée

Bonjour à tous et toutes,
Pour moi ,66 ans, c'est a la suite d'un petit AVC que le diagnostic de SAPL a été effectué;je suis traité par AVK avec une bonne tolérance ; je suis comme vous a essayer de comprendre le retentissement sur la vie quotidienne ...
Par moment tout va bien et brutalement , cela ressemble à une crise panique ; très grande fatigue , petits vertiges , impression de ne plus être la et de tomber dans les pommes .... Pour un habitant du CALVADOS c 'est un comble !!
Alors en quelques jours ça rentre dans l ordre mais des questions se posent ; a quoi est ce du? ; y a t il des signes prémonitoires ?
Y a til un traitement préventif ?,un syndrome dépressif est il associé??
En lisant les autres patients du forum on se rend compte que beaucoup partagent ces signes désagréables ..;
Merci de partager vos expériences et bon courage à tous
GT

Intéressant ton témoignage Chadamabe.
Moi aussi j'ai une fatigue que je traine depuis des années.
Que je n'expliquais pas. Mon généraliste me dit que le SAPL qu'on m'a diagnostiqué ne fatigue pas plus que ça.
Mais je reste convaincue qu'il y a un lien.
Je suis prof des écoles, je devrais ne pas me plaindre de mon emploi du temps, mais je finis souvent les veilles de vacances exténuée.
Quelques migraines très violentes mais rares.
3 fausses couches et une grossesse extra-utérine, en historique.
Pas d'autres symptômes.
J'espère avoir la vie la plus normale possible pour la suite.
S'il faut préparer des aménagements (niveau professionnel ou personnel), je prends vos conseils.
Je vois l'hémato pour la première fois à St Louis (Paris) le 24/08.
Merci à vous, plein de courage ;-)

Re bonjour à tous

Et oui ce qui nous mine c'est cette fatigue , invisible pour les autres et pénible pour nous ...
Mais il y'a des périodes de rémission et du coup on profite comme avent de faire du sport et de s'occuper de sa famille et de sa maison.
D'accord avec le fait d'être régulier sur le traitement , car il y a des variations de l INR a cause du régime alimentaire ; par exemple , après 10 jours au MAROC mon INR est passé a 5!! en gardant le même traitement...
Donc surveillance régulière .

Merci a MARICHLO 84 de nous dire son vécu après son séjour a PARIS pour une consultation
Bon courage a tous
GT

Rebonjour à tous,

Effectivement nous sommes tous avec les mêmes symptômes : fatigue, douleurs et maux de tête. Moi je suis sous préviscan depuis 2012 et c'est très dur d'avoir un INR stable. Dès que je prends un antibiotique c'est la catastrophe. Pourtant des fois, il n'y a pas le choix. Même sans rien changer c'est compliqué d'être stable dans mon INR. Je fais une prise de sang tous les 15 jours pour surveiller régulièrement. Ça complique vraiment le quotidien le SAPL et l'entourage ne comprends pas toujours car la maladie ne se voit pas. Il y a des phases difficiles où je suis faible et puis des phases où c'est mieux. Pas simple de gérer tout ça. Bon courage à vous tous. Merci à vous.

Bonjour,

Je prends mon traitement depuis un an maintenant. Les maux de têtes et la fatigue sont réguliers. Mais les douleurs dans les membres et difficulté à la marche sont moins présentes. Je reprends aussi une activité physique : du vélo et natation. J'envisage d'aller au yoga cette rentrée, ce qui m'avais d'ailleurs été conseillé avant mon diagnostic. En tout cas, moralement, je me sens aussi beaucoup mieux. Je m'adapte selon la fatigue. Aussi, je pense que les injections de vitamines B12 (carence en plus de la SAPL) me font énormément de bien. Prochaine étape : gastroscopie pour voir pourquoi cette carence ? Courage à vous tous.

Bonsoir,

Je me permets de me joindre à vous car j'ai aussi ce sapl de malheur!
Cela fait 2ans que j'ai appris que j'avais cette maladie. Chez moi aussi beaucoup de fatigue, grosses migraines, douleurs articulaires et surtout 11 fausses couches. Jamais je n'aurai pensé qu'avoir un deuxieme enfant serait si compliqué car j'ai eu mon fils (qui a 6ans aujourd'hui) très facilement et une superbe grossesse. Malgré les médicaments kardegic 160mg piqûre lovenox lorsque je tombe enceinte toujours le même résultat. Mais je continue le combat!!!