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Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP syndr

Publié : 10 mai 2019 12:26
par Paupzou
Bonjour,

je suis une jeune femme de 31 ans atteinte d'un syndrome des antiphospholipides avec triple positivité diagnostique il y a 10 ans environ.
En 2017, je suis tombée enceinte de mon premier enfant.

La grossesse a été un peu compliqué (DPNI faux positif suivi d'une amniocentèse) mais c'est globalement plutôt bien passé (très suivi, beaucoup de traitements & beaucoup d'échographies et tests sanguins) .

Cependant, 6 semaines avant termes, J'ai présenté un hellp syndrome suivi d'un syndrome catastrophique des antiphospholipides en post-partum Immédiat (35SA) malgré une anti-coagulation curative et une antiagrégation plaquettaire.

Après 12 jours de réanimation, et 15 jours d’hôpital j'ai pu sortir avec mon fils en bonne santé il y a maintenant 10 mois.

Je cherche actuellement des témoignages de personnes ayant un SAPL + surement un lupus, ayant présenté un hellp syndrome suivi d'un syndrome catastrophique des antiphospholipides et qui ont eu une deuxième grossesses.

Je souhaiterais vraiment un autre enfant, cependant Je suis assez inquiète et aimerais trouver des personnes ayant eu la même chose que moi...

Merci d'avance pour votre retour,

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 22 mai 2019 03:17
par Maya de chant
Bonjour,
J'ai aussi eu un help syndrome à la naissance de mon premier enfant. Je n'étais alors pas sous anticoagulant car je ne me savais pas atteinte de SAPL.
J'ai eu un autre enfant 5 ans après. Ma grossesse était suivie à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière. J'étais sous Lovenox pendant les 9 mois, avec deux piqûres par jour. L'accouchement a été déclenché pour éviter tout risque et tout c'est bien passé. mes enfant ont maintenant 26 et 21 ans.

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 29 mai 2019 16:36
par Paupzou
Merci beaucoup pour ce retour...
Et vos proches n'ont pas été trop inquiets ou oppressants? Comment ont-ils pris le fait que vous fassiez un autre enfant?

En ce moment, j'ai l'impression que tout le monde se ligue lorsque j'annonce vouloir un deuxième enfant...
Je suis inconsciente, égoïste, folle... Avez-vous eu des retour dans ce sens?
ça me rend dingue ces gens qui osent commenter mes choix et décisions si ouvertement !

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 11 juin 2019 22:14
par Maya de chant
Effectivement, tout le monde était très stressé, surtout mon mari et mon père, mais personne ne m'a rien dit.
Il ont eu tellement peur de me perdre la première fois que je ne pouvais pas leur en vouloir.
Je suis restée 15 jours dans le coma et J'ai vécu une expérience de mort imminente. C'est un choc pour ceux qui vous aiment.
On peu comprendre qu'ils ai peur que ça recommence et que cette fois ils vous perdent pour de bon.
Il ne faut pas leur en vouloir, c'est quelque part une preuve d'amour.
Faites leur voir que vous prenez leur remarque au sérieux et que vous faites tout pour que ça se passe bien. Il faut les rassurer.
Moi, je n'avais pas peur. J'était confiante (ou inconsciente) et bien suivie. Tout c'est bien passé.

Bon courage

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 14 oct. 2019 19:56
par solange systeme
Bonsoir,
Malheureusement certaines n'ont pas cette "chance" tout en étant bien suivies... la perte d'un enfant ou pb maman plus grave.... Parfois il faut savoir garder raison suivant les risques énoncés par l'obstétricien... La roulette russe n'est pas une solution...

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 18 oct. 2019 20:59
par Steph83400
Bonsoir,

Je viens vers ce forum parce que je suis un peu paniquée...j'ai fait un hellp syndrome il y a 9 ans ans pour la naissance de mon fils a 38 semaines d'aménorrhée...mon fils se porte très bien et il n'a pas du tout souffert de cet épisode, j'avais 25 ans à l'époque, je n'ai pas réalisé vraiment ce qui m'arrivait j'étais concentrée sur mon bébé mais maintenant a 34 ans le stress monte car je voudrai avoir un deuxième enfant...je ne sais pas ou me faire suivre je suis dans le Var, je ne sais pas par où commencé, je viens d'apprendre ma grossesse, je suis à quelques semaines 7 semaines d'aménorrhée...
Merci pour vos réponses.

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 21 oct. 2019 12:19
par Modérateur
Il existe bien un risque de récurrence de la pré éclampsie et du HELLP syndrome, surtout en cas d'hypertension artérielle chronique et cela justifie un suivi spécifique dans tous les cas. Les quelques études disponibles évaluent ce risque de 2% à 19% pour le HELLP syndrome. Vos médecins peuvent vous orienter vers les structures adaptées : http://www.reseauperinatmed.fr/acteurs-reseau,68.html

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 31 oct. 2019 16:55
par ali
Bonjour,

Victime d'un hellp syndrome sévère au moment de mon premier accouchement en 2014 à 39 SA, je m'en suis bien sortie avec seulement 48h de surveillance en réanimation après transfert dans un autre hôpital, et quelques contraintes post accouchement (médicament antitenseur, bas de contention, injections de lovenox pendant 40j et anémie).
J'ai été suivie 3 ans plus tard pour ma seconde grossesse dans une maternité de niveau 3 (réanimation adulte sur place) à l'hopîtal Port Royal de Paris, avec un traitement préventif anti récidive à prendre dès que le médecin a entendu le cœur battre). Mon cas était "entre 2" : trop compliqué pour être suivie par une sage-femme, pas assez grave pour l'être par un chef de service. Ce sont donc des médecins internes qui ont assuré mon suivi, j'ai réalisé que finalement il y avait bien pire que mon cas !
Mis à part le médicament préventif, j n'ai rien eu de plus si ce n'est un suivi des protéines dans les urines renforcé. Ma seconde petite fille est née sans aucune difficulté !
Ma gynéco s'était montrée très rassurante quant à ce projet de sonde grossesse, cela m'a mise en confiance et tout s'est passé sereinement, mais je précise que je n'avais pas d'autre pathologie associée.
Je vous souhaite une belle grossesse !

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 19 déc. 2019 00:33
par Nesdys
Bonjour,

Je suis très surprise de trouver enfin des témoignages de victime d'un hellp syndrom et j'ai été très touchée de lire vos messages.
J'ai moi même été victime en 2016 de cette pathologie rare lors de la naissance de ma fille. J'ai tout d'abord eu une belle grossesse sans grandes difficultés. Jusqu'à ce jour où ma vie n'a plus jamais été la même. A 32 SA j'ai ressenti une barre épigastrique, premier symptôme de la prééclampsie. Je ne me suis pas méfiée étant de nature très positive. Après 4 h de souffrance, je décide enfin d'aller aux urgences pour être rassurée. Verdict, j'étais à 21 de tension et le reste des résultats ont vite démontré une prééclampsie sévère. 3 jours avant j'étais à 11 de tension chez mon médecin. Aucun antécédent et aucun prémisse. Les médecins rapidement préoccupés par mon état critique ont tenté de nous rassurer avec mon mari en nous expliquant qu'ils essaieront de garder notre fille le plus longtemps possible au chaud. Mais malheureusement, elle a commencé à être en bradycardie et très vite ils nous ont annoncé qu'on allait être parent dans quelques heures. Après des heures de souffrance, ma fille née enfin à 1,3 kg et 39 cm. Très vite commence le combat des grands prématurés. On me laisse à peine lui faire un bisous son état étant très fragile, pas de peau à peau, aucun contact. Ensuite, mon cauchemard se poursuit. Les premiers jours sont un peu flous mais on nous annonce rapidement qu'il faut me transférer de nouveau car mes reins ne fonctionnent plus. De là commence mon combat, des heures de dialyses par jour puis des transferts de plasma sans compter les transfusions sanguines. Plus rien ne fonctionnent me disait-on. Mon foie ne fonctionne plus, mes globules sont en chute, je suis donc également en insuffisance respiratoire. Tout mon corp me lâche et je ne peux rien y faire. Je rencontre ma fille pour la première fois au bout d'une semaine. Étant trop fragile, je représentais également un risque d'infection pour elle. Mon combat a durée 3 semaines et demi. J'ai fait plusieurs hémorragies internes et est subit 2 ponctions. J'ai eu le droit de voir ma fille 20 min par jour. Lorsque les équipes ont compris qu'il s'agissait d'un hellp syndrome, les choses sont revenues progressivement dans l'ordre. Le diagnostique n'était pas si évident. Ils m'ont dit que c'était du jamais vu à ce niveau de gravité. J'ai ensuite transmis mon dossier quelques mois plus tard à un néphrologue qui m'a demandé l'autorisation de donner mon cas à ses élèves justifiant qu'il y avait peu de chance que cela arrive dans leurs carrières un cas aussi extrême. Quant à ma fille, elle s'est bien battue et elle a été même plus forte que moi. Elle est sortie après 1 mois et demi. Et même si son retour à la maison a été un peu compliqué car hypersensible et fragile, nous avons pu enfin commencer notre vie de famille au bout de 2 mois.
Il n'y a pas un jour où je n'y pense pas et où je me rappelle chaque moment difficile et lorsque la question du deuxième est arrivée, je pensais réussir à le faire mais 1 chance sur 2 de repasser par tout cela ? je n'en ai pas la force même si l'envie d'être à nouveau mère me ronge. Chacun est maître de ses décisions mais il faut garder en tête qu'il y a une famille en jeu, la vie d'une maman mais aussi d'un enfant car le risque de prématurité peut être là. Cette une décision difficile. De notre côté je nous estime chanceux dans notre malheurs. Je ne garde aucune sequelle et ma fille est en pleine forme. A part une hypersensibilité, elle va vraiment bien.
Seule toi peut décider de recommencer ou non mais il faut mesurer le risque car la vie est courte et nous ne sommes pas tous égaux dans les épreuves de la vie. J'espère en tout cas que la science évoluera car cela serait peut être pour ma part cela qui me ferait changer d'avis.

Courage en tout cas à toutes celles qui retenteront l'expérience.

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Publié : 23 mai 2020 16:09
par Paupzou
Bonjour à toutes,
J'ai bien avancé dans ma reflection et aujourd'hui, je souhaite me lancer pour un 2nd ... j'ai peur mais je n'envisage pas un enfant unique... déjà que je voulais une famille nombreuse ! 2 c'est toujours ça !

Je voulais savoir ou vous en êtes? Il y a t'il d'autres femmes comme moi qui souhaite de nouveau se lancer?
merci à toutes pour vos témoignages,

Pauline