Le Forum maladies rares

Bonjour j'aimerais savoir quels sont vos symptômes quotidien avec le sapl ?
Avez vous des douleurs articulaires , musculaires , des paresthésies ( fourmillements ) , Des crampes , des migraines , des douleurs aux yeux , la fonte musculaire , sensibilité au froid , a la lumière , fatigue , autre ???
Comment évolue ses symptômes et la maladie avec le temps ?
Je.vous remercie .

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et je viens d'apprendre que j'ai un SAPL.
Pour ma part, mais j'ignore si cela a un lien, j'ai depuis 1 an et demi des douleurs musculaires ( inexpliquées car je ne force pas) comme si j'avais fait beaucoup d'exercice. J'ai aussi régulièrement des douleurs articulaires et une fatigue presque chronique et je n'arrive pas à réguler la température de mon corps ( j'ai souvent des crises de froid, mon chéri doit me coller et menvelloper dans des couvertures). J'ai parfois des douleurs aiguës en éclairs à certains endroits étranges et j'ai des palpitations cardiaques fréquentes sans avoir fait d'efforts.
J'espère avoir pu vous aider. Est-ce que vous avez des symptômes similaires?
Merci

Bonsoir,
C'est la premières fois que je viens sur ce forum car je me pose pas mal de question.
Sapl diagnostiqué un 2017 suite à des fausses couches tardives, je developpe depuis peu des symptômes et je me demande si ça n'est pas lié à ce syndrome.
Le premier problème, pour moi, c'est la fatigue extreme qui me cloue au lit tous les week end. La semaine, je me démène pour aller au travail, mais le week-end je n'y arrive plus.
Le problème c'est que j'ai 3 enfants de 3, 5 et 9 ans et un mari pour qui c'est pas facile de me voir couchée aussi souvent.
Ensuite vient le soucis des migraines tres difficiles ... j'ai mal à la tete, aux yeux, mais aussi aux oreilles, j'ai la nausée, je ne supporte pas le jour, bref un cauchemar .
Et, depuis 2 ans j'ai des petits soucis aux articulations (surtout au genou) et petit à petit je fait le lien et je me demande si tout cela n'est pas lié au sapl.
Voilà mon histoire...