Le Forum maladies rares

bonjour,

J'ai besoin d'aide j'ai fait un AVC a 5 semaines de grossesses et l'ont ma découvert un syndrome antiphopholipises. Aujourdh'hui ma fille a 8 mois mais je cumule un grave problème pour ce genre de maladie je suis résistante aux avk c'est a dire que préviscan, coumadine...non aucun effet sur moi mais le soucis est que j'en ai besoin pour vivre.
Je suis sous 2 injections de Lovenox par jour depuis octobre 2012 après une brève interruption j'ai refais en 09/2012 une phlébite sous 14mg de coumadine...Aujourd'hui je cherche une solution pour pouvoir voir grandir ma fille, je suis très combative mais la j'ai besoin d'aide Peut être que l'un d'entre vous pourras me montrer une lueur d'espoir....je dois trouver une solution a cette résistance, je suis prête a continuer les injections mais il parait que sur le long terme cela est très nocif.........
si vous pouvez m'aider n'hesiter pas........
A bientot
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Bonjour Pépita,

Vous exprimez un grand besoin d'aide.
J'ai aussi une maladie rare qui n'est pas la même que la vôtre.
Je peux vous faire part de mon expérience. Il faut vous adresser à un spécialiste des maladies rares de l'adulte. IL existe en France des centres de références dans ces domaines . Je vous conseille de demander au Médiateur du forum le centre de référence qui vous concerne et le professeur spécialiste de votre syndrome des antiphospholipides que vous devriez consulter.
Je vous souhaite bon courage et j'espère que cette démarche sera efficace. Pour moi, selon les conseils de Médiateur, je consulte un professeur à LYON qui dirige un service de maladies auto-immunes rares de l'adulte. Je suis assez contente du suivi sérieux qui en découle entre le CHV de Lyon et l'hôpital de VALENCE.

A bientôt de vous lire

ARLETTE

Bonjour,

Pepita ton temoignage est touchant... Malheureusement je ne peut t aider.

Quand est ce qu on t a diagnostiqué le sapl ? Par contre ton histoire m interesse, voila :

J ai 25 ans et acec mon mari on essaye d avoir un second bb, apres plusieurs fausses couches on m a diagnostiqué le sapl. Et depuis je suis dans le flou total, mon gyneco m a balancer ca par telephone sans aucune explication, elle m a donner rdv le 7 janvier avec un hematologue pour me donner des detailles et repondre a mes questions ainsi que faire d autres examens.

Cette maladie est elle vraiment dangereuse? Quelle rique pour mon futurd bb? Dois je vraiment prendre tout ca au serieux ?

Je me sents pas malade, je suis juste tres fatigué ( depuis des mois) et des fois mal a la tete ou palpitation, c est dure de prendre conscience de se sapl.

Personne pour me repondre

Bonjour Arlette

Oui j ai contacté le centre de référence la pitié salpêtrière, malheureusement je n'ai toujours pas de réponse j ai besoin d'un rdv en médecine interne 2 centre de référence des lupus et sapl. Si quelqu'un peut me dire comment faire...

En ce qui concerne la grossesse effectivement cela est supere conplique parce que les anticorps peuvent aussi attaqué le foetus: pour moi les anticorps anti pe ont fait faire AUSSI UN AVC A MA FILLE ......(cela est assez rare il doit y avoir moins de 10 cas au monde).Par contre généralement les anticorps attaquent la formation du coeur du bébé ! enfin ce qui est certain c'est que ce n'est pas une grossesse classique

Bonjour BB2NOUNOURS, cette maladie peut être très dangereuse si on ne se soigne pas. Une fois qu'on l'a détectée et qu'on l'a contrôle s'il n'y a pas se complication ça se gère assez bien mais tu auras toutes les infos lors de ton rdv du 7 janvier.

Tu as un traitement pour ton sapl ?

Courage, pour ton deuxième bb il y a sans doute des solutions et ils trouveront celle qui sera le mieux pour toi. Tu as dû lire ici qu'il y avait des gens qui avait des enfants malgré le sapl, bon certes pas sans danger pour ce dernier (cf. le témoignage de pépita et d'autres) mais il faut y croire alors courage !!!

Quant à toi Pépita c 'est en effet un peu compliqué si tu résistes aux avk. Tu es sous calciparine ? Il y a des gens qui sont spécialisés dans les maladies auto immunes et comme te le conseille Arlette renseinge toi auprès des modérateurs ici.

Bon courage à toi

BOnsoir Pepita,


J'ai été depuis un an et demi sous previscan, cela demande une surveillance régulière par prise de sang,en ayant marre a la longue il me fut proposé un nouveau anticoagulant le xarelto qui n'a pas besoin de prise de sang, peut-être que celui ci serait accepté par votre organisme ?. A voir avec votre médecin si cela serait compatible pour vous qui sait.

Je vous souhaite bon courage.

bonsoir,

Merci de me faire parvenir votre expérience mais surtout je pense que mon interniste reste prudente avec les anticoagulants sans antidotes car j ai déjà fait des hémorragies interne et externe ( les deux) et j'ai même été symbolisé ..et oui mon cas est loin d'être facile...enfin j’espère qu'un jour je pourrais avoir la chance d’être comme toi et de juste en avoir marre de mes prises de sang...c'est sur que cela n'est pas évident d’être malade mais selon les cas les priorités évolues et c'est normal....Moi je voudrais juste un traitement.....bonne continuation et prenez bien soins de vous.....

bonsoir biquette,

Oui je suis sous Lovenox depuis un peu plus d'un an maintenant, c'est de l héparine, un autre type que calciparine ! je fais 2 injections en curatif par jour . et pour le moment c'est tout ce que je peux faire mais cela n'est pas bon sur une logue durée...mais pas le choix......

En ce qui concerne la grossesse je voulais aussi dire a bb2nounours que chaque cas est particulier moi avec mon sapl je n'ai jamais fait de fausse couche, c'est une maladie qui tape très fort mais selon les cas pas aux mêmes endroits.
Par contre je vous conseil d'avoir un suivi sans faille, et la personne qui nous prends en charge est primordial : UNE FEMME ENCEINTE AVEC UN SAPL NE PEUT PAS AVOIR D APRES PRES....J ai eu la chance de tomber sur une gynéco exceptionnelle au chr de lille et je me suis mis a sa disposition pendant 9 mois .....parfois 3 rdv / semaines........des heures d'attente........des centaines de prise de sang......des échos a gogos...........des heures et heures de monito............un accouchement sans péridural ...........mais ma fille est née et je sais que c'est grâce a cette femme et grâce a mon interniste.......Il faut juste savoir que le changement hormonal rends dingue les anticorps donc effectivement même si aujourd hui vous ne voyez pas la maladie le danger est qu'elle attaque sans sans prévenir.........Le matin de mon infarctus cérébral je me suis levée, me suis douchée, j'ai mangé, j'ai sortie mon chien comme tous les matin, je n'avais même pas la sensation d’être vaseuse j’étais juste en grande forme, j ai pris ma voiture pour aller au travail et la d'un coup sur la rocade ça arrive...........vous devez prendre cette maladie très au sérieux , n’oublier pas que vous êtes déjà maman et que ce petit bout a besoin de vous........comme ont dit dans le monde médical faire le calcul des risques et des bénéfices...
a bientot

Bonjour,

Merci de m avoir repondu, je vois qu il y a des personnes qui le vivent pas tres bien et en lisant vos temoignages je le comprends!!!

Mais comment prendre conscience d une maladie que je ne voit pas ?

Non je n ai aucun traitement, j attends le 7 janvier et la je pense qu il vont me donner quelque chose.

Y a t il des niveaux de maladie? Cad y a t il des gens plus malade que d autre ? La maladie évolue t elle avec l age ?

Ma famille est toute ma vie... Je ferai tout pour ne pas les décevoir.