Le Forum maladies rares

J'espère simplement pour toi que cette maladie restera longtemps en veille, car quand elle se déclare , la souffrance est la et ce n'est pas de la fatigue mais des douleurs....tu peux pas confondre.....ne cherche pas après elle arrivera bien assez tôt....crois moi!!!!!!j'ai été 38ans a me soigné en homéopathie, jamais d’opération, jamais d hospitalisation, jamais rien quoi et auourd hui ma vie est rythmé par les hôpitaux mais effectivement si tu vois dans l’hôpital tu dois penser que j'accompagne quelqu un visuellement tout va bien mais a l’intérieur c'est le chaos totall et c'et souvent le cas des maladies grave au début .....j'ai toujours été en forme avant ma grossesse et je pensais qu'une fois l’accouchement et le retour hormonal fait tout reviendrai comme avant.....TRES GROSSE ERREUR....plus rien n'est comme avant et pourtant je résiste....j' ai encore consulté ce matin pour des espèces de nécroses noires qui me sortent des mains, coudes, oreilles est ce que quelqu'un as déjà eu ce genre de croûtes noires....

C est dure d etre malade sans le paraitre au yeux de tous...que t a dit ton medecin pour tes Croutes ?
J ai des sortes de bleu sur mes jambes amors que je ne me cogne jamais ca peu venir de la?
Avec ta grossesse tous c est empiré ?

pour les bleus cela vient certainement de ça...j'en ai au moins 2/semaines et ils sont assez douloureux et cela n'a rien a voir avec mes hématomes suite au piqûres de Lovenox...
Je ne peux pas te dire si avec ma grossesse cela s'est empiré vu qu'avant jamais strictement RIEN!!!!!mais aujourd hui ma maladie est une chose mais ce qu'il me faut c'est un traitement!
Les médecins vont voir si les croûtes proviennent du fait que les anticorps en gros bouche ma circulation...mais comme d' hab pour moi c'est atypique!!!!! je dois faire une biopsie pour être sure.....enfin encore des trucs cool en perspectives

Bonjour

Bb2nounours chacun est différent face a la maladie. Le nombre d'anti-corps que chacun d'entre nous fabrique est différent ce qui fait que nous n'avons pas tout a fait les mêmes pathologies et les mêmes problèmes.
Je ne suis absolument pas pessimiste mais réaliste mais il est clair que ça ne va pas aller en s' arrangeant avec l'âge puisque nous n'avons pas de traitement pour arrêter ce désordre imminutaire mais il y a des traitements pour réduire leurs effets et il faut vraiment s' en servir...
On ne voit pas la maladie mais on en a les effets......pour certains, accidents vasculaires et pour d'autres, et c apparemment ton cas, fausses couches a répétition.
Tu en aura peut être conscience au regard du traitement que tu auras. Mais les traitements sont là et il ne faut surtout pas les négliger.
Je ne vois pas comment tu peux décevoir ta famille. Il faut se battre.
Bon courage.

J espere qu il te trouveront un Traitement adapter.

Tu as vu plusieurs docteurs? J ai ete voir mon medecin traitant hier car j ai enfin recu une partie de mes analyses, je voulait qu il jete un coup d oeil avant mon rdv avec mon hematologue. Et la... Rien ! Il ne connait meme pas le SAPL et me dit que si ca se trouve je n ai rien?! Super il m a redit la meme chose que j ai pu lire sur le web...

Enfin bon Voila mes resultats :

Anticorps antiphospholipides

anti phospholipides IgG sont a 37 ugpl

Anti phospholides IgM a 18 UMPL

Anticorps anticardiolipide :

Anti ACL IgG a 35 UGPL

Anti ACL IgM a 9 UMPL

Biquette merci pour ta reponse honnete. Peut il avoir un faux diagnostic ou qu il soit faussé ?
J ai eu mal a la tete aujourd hui et je pose pausse la question du cout si c est psychologique ...

Bonjour bb2nounours

Je vois que le modérateur t'a répondu. Je n'aurais pas pu te dire ce qu'il en été de tes résultats car d'abord je ne voudrais surtout pas te dire de bêtises et ensuite parceque j'y connais rien et on ne peux comparer deux analyses.
Mais ne t'inquiètes pas si tes analyses avaient été préoccupantes tu aurais eu un rdv plus tôt.
Sois patiente et bon courage.

bonjour,

Je souhaite réorienter si possible la discussion sur le problème que je pose au départ c'est a dire la résistances aux avk, j'essaye de contacter désespérément la pitié salpêtrière, modérateur pouvez vous m'aider en m'indiquant les démarches a suivre je suis dans une impasse totale...car je vous assure qu'avoir cette maladie est une chose mais que le fait d’être résistante au traitement j'ai le sentiment d’être en phase terminale.......

Bonjour,
Nous comprenons bien votre inquiétude, le service vient de déménager et c'est la cause de ce dysfonctionnement, les choses sont rentrées dans l'ordre, nous complétons ce message en MP à votre intention et voici quelques généraux:
http://offredesoins.aphp.fr/lupus-et-sy ... holipides/
http://www.lupus-reference.info/

Bien à vous en cette fin d'année

Un joyeux noel a tous !

Pepita as tu trouvé une solution a t on probleme ?