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Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 27 juin 2017 10:53
par Helene57
Bonjour,
Je suis atteinte d'une mysathénie diagnostiquée en Avril 2013, après une thymectomie en juin 2013, j'ai pu mener une grossesse à termes et parfaite, et j'ai aujourd'hui une vie plus que normale, si vous voulez échanger, je peux vous apporter mon témoignage, personnellement j'aurai aimé lire des retours positifs quand j'ai appris qu j'étais malade
Hélène
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 07 janv. 2018 01:19
par Marie52
Bonjour Madame jaimerais aussi rchanger avec vous concernant la myasthenie .j'ai été diagnostiquee4 mois apres mons accouchement en septembre 2015 .aujourd'hui ca va bcp mieux avec mestinon et prednisone k je prends .
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 13 févr. 2018 16:41
par Helene57
Bonjour,
oui bien sûr
désolée pour ce délai de réponse mais je n'ai pas été notifiée d'une réponse à mon message
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 14 févr. 2018 11:37
par Modérateur
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Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 14 févr. 2018 15:59
par Helene57
aaaaaaaah merci, je ne l'avais pas vu :D
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 31 mai 2018 16:28
par Polyne27
Bonjour
On ma decouvert une myasthenie il y a 1 semaine.. javais tous les signes cliniques sauf la suffocation..ouf..comment vous vous en etes apercu vous?
Merci pour votre reponse...jai un traitement mytelase et cortisone j'espère que ca va faire effet!
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 31 mai 2018 16:45
par Helene57
Pour ma part, j'ai eu un ptosis complet à l'oeil droit du jour au lendemain.
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 31 mai 2018 22:22
par Polyne27
Que moi j'ai eu tous le tableau clinique : probleme d'élocution en premier, problème pour mastication, probleme a la déglutition, les yeux qui se ferme tous seul, j'ai perdu 6kg en 2 semaines car je ne mangé plus... vous avez quoi comme traitement? Jai 29 ans et 2 enfants et c'est assez compliqué a gerer!
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 31 mai 2018 22:50
par Helene57
J'ai eu du mestinon. Et très vite j'ai subi une Thymectomie. (diagnostic 17 avril. Thymectomie 8 juin) c'était en 2013
J'ai pris mon dernier mestinon le 11 janvier 2015
Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Publié : 24 août 2018 15:54
par MarionW
Bonjour, je suis peut-être atteinte de myasthénie, 6 mois que je vis un enfer et que les médecins me disent que c'est seulement psychologique ...
J'aimerai savoir si lors de gros efforts vous ressentez aussi une grande fatigue jusqu'au lendemain encore et si c'est seulement lors de l'effort que vous vous sentez fatigués ?
Marion