Bonjour à tous,
Je viens demander de l'aide ici au plus grand désespoir de ma sœur.
Voici son histoire, ma sœur à une myasthenie généralisée depuis 10 mois, tout a commencé par une basedow diagnostiqué après avoir consulté 3 ophtalmologiste et 3 endocrino, l'hôpital rotschild l'a diagnostiqué la maladie de basedaw après avoir passé une IRM cérébrale et examens ophtalmologique.
Pas de myasthenie diagnostiqué à ce moment la.
...début de traitement pour basedaw départ en vacances en Turquie mais hyper faible son état s'est dégradé en une semaine à peine, 2 jours après son arrivé en Turquie elle tombe, plus de force musculaire, difficulté à respirer, impossible pour elle de deglutir, de parler etc...
Très vite prise en charge en Turquie en quelques jours à peine on lui diagnostique une myasthenie généralisée, ensuite après scanner, on lui parle de tumeur bénin au thymus, on lui donne le traitement poir la myasthenie sur place, et le suivi continue à se faire aujourd'hui à distance.
On lui dit aujourd'hui que la thymectomie est la solution et nécessaire pour sa myasthenie, mais aucun neurologue ou autre ne lui parle de cette solution en France. On lui dit toujours de continuer le traitement à la cortisone, injection de corticoides pour la basedow mais pas de thymectomie.
Nous souhaitons qu'elle soit prise en charge et nous ne comprenons pas pk personne encore ne souhaite faire de thymectomie pour eux ce n'est pas nécessaire.
J'aurai besoin de votre aide, de solutions, d'adresses pour pouvoir l'aider et enfin réaliser cette thymectomie qui est peut-être sa seule chance.
Elle a 28 ans pour infos..
Helene vous aviez aussi les deux maladies, est ce que vous pourriez nous guider vers de bons spécialistes.
Merci d'avance pour vos réponses
Merci pour vos réponses.
@hele
Helene57 a écrit :On a parlé opération avant de faire le scanner. Mais on le prévoyait tout de même. Mon thymus était hyperplasié donc je n'ai pas hésité une seconde.
Par curiosité vous êtes dans quelle région ?