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Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Publié : 18 juin 2021 21:10
par Jacky
Bonjour Hélène,
Votre message bien que datant de 2013 m'intéresse. Je viens d'être diagnostiquée myasthénie oculaire (paupière fermée depuis le 10 mai 2021) et depuis quelques jours je prends du mestinon, pour l'instant 1 à 14h et 1 à 18h, les effets n'interviennent qu'environ 2h après la prise et pendant un temps incertain. Même quand la paupière est bien relevée il suffit que je fixe devant moi, pour conduire ou parler à quelqu'un par exemple pour qu'elle retombe.
Je revois le neurologue le 13 juillet mais j'avoue être complètement perdue face à cette maladie dont j'ignorais complètement l'existence jusqu'à il y a un mois.
Tous vos conseils seront donc les bienvenus.
Comment allez-vous depuis votre opération ?
Merci d'avance
Cordialement.
Jacky

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Publié : 01 juil. 2023 01:14
par Anissasissa
Bonsoir,
J’ai 23 ans aujourd’hui et depuis 2020 j’ai été diagnostiqué myasthénique ( généralisé) par anticorp RACH.
J’ai moi aussi subi une thymectomie qui n’a en effet pas servi à grand chose car mon thymus été intacte, après avoir passé le cap de la cortisone qui m’a complètement isolé psychologiquement du monde entier j’ai pris au total 18kilos que je peine à perdre aujourd’hui.
J’ai pu remarqué que j’ai des poussées 1 fois par an minimum surtout en période de forte chaleur lors des poussées je réalise des échanges plasmatiques en temps normal c’est très efficace et je vois les effets positif rapidement mais j’ai pu remarqué que cette année après une poussée les échanges plasmatiques n’ont pas réellement été bénéfique.
Je suis traitée quotidiennement par immurel et mestinon.
J’ai aussi remarqué des difficultés à tombé enceinte j’essaie depuis 2021 quelqu’un a-t-il remarqué des problèmes de fertilité ?
Merci d’avance

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Publié : 03 juil. 2023 11:26
par Modérateur
Bonjour Anissasissa, Bienvenue sur le Forum.

L'Imurel et le Mestinon n'ont pas d'effet connu sur la fertilité et la perspective d’une grossesse.
En revanche, la grossesse avec une myasthénie nécessite un accompagnement accru :
https://www.afm-telethon.fr/fr/actualit ... se-precise

En avez vous parlé avec l'équipe qui vous suit ?
Avec d'autres personnes concernées ? Le groupe d'interet de l'AFM Téléthon est également à votre écoute :
https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-av ... yasthenies