myasthenie congenitale
Publié : 05 oct. 2019 12:41
bonjour. je viens d'apprendre que ma fille de 7 mois était atteinte de myasthenie congénitale. je suis perdue, triste et en dépression et démoralisé, je ne sais plus quoi faire je n'ai plus aucun espoir... ma fille avait été diagnostiqué avec un torticoli congenital qui en faite cachait bien plus grave., elle a du mal a tenir sa tête et celle ci penche a gauche, elle est hypotonique ( se tourne sur le ventre mais reste bloqué avec les bras sous elle... pas de force pour pousser sur ses bras... )elle na pas de ptosis mais un strabisme ,jaimerais savoir comment se passe la vie d'un enfant atteint de myasthenie congénitale, est ce qu'on va lui prescrire un traitement alors quelle a 7 mois? est ce quelle va parler et marcher ? est ce qu'elle aura des problemes mentaux? sur inernet je trouve que des cas de myasthenie auto immune.. et très peu de cas de myasthenie congénitale. voila si vous avez des témoignages a m'apporter ou autres.. merci a vous. une maman malheureuse .