Re: syndrome de marshall (pfapa)
Publié : 12 sept. 2018 21:05
Bonsoir à tous,
Je vous écris car je suis inquiète et que j'ai l'impression que personne ne me prend très au sérieux quant à mes interrogations.
Mon fils, 2 ans ce mois ci, est malade toutes les deux à huit semaines. Quand il n'y a pas de "point d'appel" les médecins nous disent qu'il s'agit d'un virus, qu'il fait ses défenses. Quand il y a des points d'appel ils sont toujours liés à des rhinopharyngites, des angines mais avec de fortes fièvres souvent à plus de 39. Quand je m'étonne de ces températures élevées on me répond que certains enfants montent vite en température. Je n'ai jamais constaté d'aphtes dans sa bouche mais je sais que quand il ne va pas bien il mange mal et ce avant même que la fièvre ne se déclare. On a toujours pensé que notre fils était un mauvais mangeur mais je commence à me demander si tout n'est pas lié. Sa croissance et son développement sont par ailleurs normaux. Il a eu deux accès de fièvre qui ont conduit son médecin à lui prescrire des analyses de sang. A chaque fois la CRP était très élevée à tel point qu'on nous demandait de courir aux urgences pédiatriques pour faire une radio des poumons et à chaque fois elles etaient parfaites. Coincidence ou pas, j'avais déjà remarqué que ce qui faisait tomber rapidement sa fièvre était le celestene. Il m'est arrivé de lui en donner pour ne pas devoir m'absenter du travail et comme par miracle tout rentrait rapidement dans l'ordre...il refait de la fièvre depuis cette nuit. Il n'est pas monté très haut (38.5) mais le doliprane n'a eu aucun effet. Jai donc donné du celestene "pour voir" si cela améliorait la situation.
Pouvez vous me dire à quel moment on a soupçonné le syndrome chez vos enfants ? Quand j'en ai parlé à sa généraliste elle ne connaissait pas et en regardant rapidement sur internet elle m'a plutôt fait comprendre que je m'inquiétais pour rien et qu'à cet âge il était frequent que certains enfants soient souvent malades et que c'était quelque chose de bien car il faisait ses défenses et que plus tard il serait très résistant. Certes. Mais ces réponses ne me satisfont plus. Je sais que je m'inquiète pour mes enfants mais mon instinct de mère me fait ressentir que ces fièvres à répétition ne Sont pas normales. Marshall ou pas ? Je ne sais pas. Comment convaincre un médecin de lui faire faire les examens nécessaires? Il voit parfois son pédiatre (il le verra pour ses deux ans dans 2 semaines mais avec ces maladies à repétition on a pris le parti de le conduire chez notre généraliste car moins chère la consultation quand même ) je lui en parlerai à ce moment là. Elle vient de Trousseau j'espère qu'elle me prendra un peu plus au sérieux quant à mes inquiétudes.
Si des parents se reconnaissent dans ce que j'ai décrit là j'aimerais le savoir. J'aimerais qu'on me dise que je ne suis pas parano et qu'on m'explique comment faire pour aider mon fils.
Merci d'avoir pris le temps de lire ce long post.
Une maman inquiète.
Je vous écris car je suis inquiète et que j'ai l'impression que personne ne me prend très au sérieux quant à mes interrogations.
Mon fils, 2 ans ce mois ci, est malade toutes les deux à huit semaines. Quand il n'y a pas de "point d'appel" les médecins nous disent qu'il s'agit d'un virus, qu'il fait ses défenses. Quand il y a des points d'appel ils sont toujours liés à des rhinopharyngites, des angines mais avec de fortes fièvres souvent à plus de 39. Quand je m'étonne de ces températures élevées on me répond que certains enfants montent vite en température. Je n'ai jamais constaté d'aphtes dans sa bouche mais je sais que quand il ne va pas bien il mange mal et ce avant même que la fièvre ne se déclare. On a toujours pensé que notre fils était un mauvais mangeur mais je commence à me demander si tout n'est pas lié. Sa croissance et son développement sont par ailleurs normaux. Il a eu deux accès de fièvre qui ont conduit son médecin à lui prescrire des analyses de sang. A chaque fois la CRP était très élevée à tel point qu'on nous demandait de courir aux urgences pédiatriques pour faire une radio des poumons et à chaque fois elles etaient parfaites. Coincidence ou pas, j'avais déjà remarqué que ce qui faisait tomber rapidement sa fièvre était le celestene. Il m'est arrivé de lui en donner pour ne pas devoir m'absenter du travail et comme par miracle tout rentrait rapidement dans l'ordre...il refait de la fièvre depuis cette nuit. Il n'est pas monté très haut (38.5) mais le doliprane n'a eu aucun effet. Jai donc donné du celestene "pour voir" si cela améliorait la situation.
Pouvez vous me dire à quel moment on a soupçonné le syndrome chez vos enfants ? Quand j'en ai parlé à sa généraliste elle ne connaissait pas et en regardant rapidement sur internet elle m'a plutôt fait comprendre que je m'inquiétais pour rien et qu'à cet âge il était frequent que certains enfants soient souvent malades et que c'était quelque chose de bien car il faisait ses défenses et que plus tard il serait très résistant. Certes. Mais ces réponses ne me satisfont plus. Je sais que je m'inquiète pour mes enfants mais mon instinct de mère me fait ressentir que ces fièvres à répétition ne Sont pas normales. Marshall ou pas ? Je ne sais pas. Comment convaincre un médecin de lui faire faire les examens nécessaires? Il voit parfois son pédiatre (il le verra pour ses deux ans dans 2 semaines mais avec ces maladies à repétition on a pris le parti de le conduire chez notre généraliste car moins chère la consultation quand même ) je lui en parlerai à ce moment là. Elle vient de Trousseau j'espère qu'elle me prendra un peu plus au sérieux quant à mes inquiétudes.
Si des parents se reconnaissent dans ce que j'ai décrit là j'aimerais le savoir. J'aimerais qu'on me dise que je ne suis pas parano et qu'on m'explique comment faire pour aider mon fils.
Merci d'avoir pris le temps de lire ce long post.
Une maman inquiète.