Le Forum maladies rares

Bonjour
Mon fils de 10 mois a été admis pour la 2eme fois en 6 semaines à l hopital pour une forte fièvre mal tolérée entre 40 et 41 pendant 4 jours avec en début de crise une angine et une petite otite les antibiotiques n’ont aucun effet le doliprane très peu ni sur la douleur ni sur la fièvre uniquement advil fait un peu effet mais peu de temps. Les pics de fièvre sont très mal toléré avec marbrures extrémités glacées et tremblement il ne mange presque pas et ne dort presque pas non plus il pleure et gémit beaucoup il semble être douloureux un peu partout et surtout au niveau des jambes il semble avoir mal aux articulations. Le seul médicament qui le soulage est le nubain administré à l hopital. Les ganglions au niveau du cou sont très gonflés de sorte qu’il ne peut plus tourner ni baisser la tête. La CRP est supérieur à 200 et les globules blancs en forte augmentation également. A deux reprises les restes viraux et bactériens se sont révélés négatifs. Deux fois il a eu un scanner du cou mais rien de particuliers mis à part les ganglions. La deuxième fois il a même subit une ponction lombaire pour évincer la méningite.
Le 5ème jour la fièvre tombe d’un coup comme par magie et des boutons apparaissent sur tout le corps (roseoliforme) il mange à nouveau joue et rit. On constate dans la prise de sang que l infection diminue. Il est cependant très affaiblie les jours qui suivent.
La 1ère fois les médecins ont diagnostiqué une roséole mal tolérée mais au 2eme épisode exactement similaire on nous a dit qu’il pourrait s agir du syndrome de Marshall mais comme ce n’est que le 2eme épisode il faut encore attendre les prochaines crises et faire d autres tests pour confirmer le diagnostic.
Ma question est est ce que vos enfants ont déjà eu des boutons après la baisse de la fièvre ou même avant ? Car d après mes recherches il n’y aurait pas de boutons dans le syndrome de Marshall
Merci pour vos réponses

Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum sur lequel je suis déjà venue bien souvent en attendant impatiemment que ma fille de 5ans et demi soit enfin diagnostiquée Marshall
3 ans que le médecin généraliste et les autres cabinets médicaux que je consulte me disent Qu elle fait son immunité , qu elle est fragile ou fait des angines’ virales à répétition
Nous avons perdu bcp de temps jusqu à ce week-end où la température ne cédant pas depuis 48 h je l emmené aux urgences où je précise Qu elle a fait bilan sanguin hors crise avec crp vs et leuco normaux mais Qu en crise elle a tout ces paramètres très élevés
Elle présente toujours le même tableau adénopathies cervicales anorexie fièvre élevée résistante au Doliprane douleurs abdo +++vomissements et parfois quelques diarrhées
Arthralgies myalgies
Que la crise dure 4/5 jours et Qu elle est ensuite très fatiguée puis excitée au retour à la normale
Les crises ont lieu tous les 1mois et demi voire 2
Il y a eu l an dernier une accalmie de 5 mois je pensais que nous étions enfin libérés
La pédiatre rhumato a compris de suite de quoi souffrait ma fille et à posé de suite le diagnostic de Marshall quasi persuadée que les deux autres fièvres seront vite écartées (nous avons fait récemment le test urinaire mvk et en attente de résultats)
Ma fille a pris le solupred qui miraculeusement fait tomber sa fièvre en 2/3h cependant après une nuit sans fièvre elle a de nouveau bcp de fièvre 12 plus tard
Il parait qu’il existe un protocole américain où nous pouvons doubler le dosage d ailleurs la pédiatre m en a parlé ...je n ai pas encore tester
Après être restée une nuit et une journée entière est ce normal d avoir de nouveau un peu de fièvre encore le soir ? Je précise que nous sommes au 6eme jour ma fille n avait plus de fièvre depuis hier midi et retour à l école ce jour bien mangé nous avons été au parc puis boum la 38
Merci pour les témoignages que vous apporteez
Pour la cortisone j ai espoir quand vous dites que les fièvres de vos enfants tombent au bout de 2/3h mais ne remontent pas le lendemain? Cela signifie peut être que le solupred pas efficace pour elle !
Merci de vos éclairages
Courage à tous les parents mais je suis heureuse je relativise de savoir que rien n est grave même si c est très embêtant

Bonjour à tous,
Mon fils de 4 ans à depuis plus de 2 ans de la fièvre tous les mois, sans symptômes et sans explications. Après avoir lu tous vos témoignages ainsi que le descriptif du syndrome de marshall, nous pensons fortement qu'il pourrait l'avoir. Nous aimerions le faire "dépister" mais nous ne savons pas où, nous sommes du centre Bretagne. Il est actuellement en pleine "crise" :fièvre élevée, ganglions, le médecin nous a dit angine bien que je lui ai dit quil faisait tous les mois de la fièvre.
En attente de vos retours. Bien à vous,

Bonjour
Mon fils de 4 ans a commencé les crises de fièvre à l'âge de 3 mois puis ensuite tous les 18 jours ... Mon pédiatre me disait que je m'inquiétais pour rien et que la fièvre était due à des poussées dentaires.... Et j'ai entendu ça jusqu'à ses 18 mois où il a fini par admettre que cela pouvait être autre chose. Le diagnostic a été établi au Kremlin Bicêtre. Depuis les crises sont moins régulières mais de plus en plus fortes : la dernière a duré 6 jours à 41.2 de fièvre. Comme nous ne savons pas à quoi est dur cette maladie, j'essaie de voir si il existe un facteur environnemental qui permettrait de le soulager. Et je me suis aperçue que la proximité de l'océan permettait d'espacer les crises et d'en atténuer l'intensité. Les médecins me disent que je fabule mais l'un d'entre vous a t- il déjà fait la même remarque ? Je fabule peut être.... mais rester impuissante face à ses douleurs est très très dur. Je suis même prête à déménager et changer de vie pour le soulager.
Merci de vos retours

Fannybzh a écrit :Bonjour à tous,
Mon fils de 4 ans à depuis plus de 2 ans de la fièvre tous les mois, sans symptômes et sans explications. Après avoir lu tous vos témoignages ainsi que le descriptif du syndrome de marshall, nous pensons fortement qu'il pourrait l'avoir. Nous aimerions le faire "dépister" mais nous ne savons pas où, nous sommes du centre Bretagne. Il est actuellement en pleine "crise" :fièvre élevée, ganglions, le médecin nous a dit angine bien que je lui ai dit quil faisait tous les mois de la fièvre.
En attente de vos retours. Bien à vous,

Bonjour,

Parmi les symptômes principaux de la fièvre périodique type Marshall, on retrouve une fièvre récurrente accompagnée de maux de gorge, d'ulcères buccaux ou d'hypertrophie des ganglions lymphatiques du cou.
Pour le diagnostic, vous pouvez prendre rendez-vous au centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire du CHU de Rennes dans le service de pédiatrie: https://www.chu-rennes.fr/je-cherche/se ... 9feec032b1

Cordialement,

Les modérateurs

Bonjour à tous,

Ma fille de 3 ans maintenant souffre du syndrome de marshall depuis ses 1 an.
Aucun médecin ne l'a encore dépister mais elle présente tous les symptomes: fièvre récurrente avec aphtes et toux a chaque épisode....
il est tellement difficile de trouver un médecin qui fera le diagnostic que l'on désespere....

Voulez-vous nous préciser votre département afin que nous puissions vous orienter vers un centre de référence des maladies auto-inflammatoires ?

Bonjour à tous

Nous sommes nous aussi des parents qui souffront de voir souffrir notre enfant de 2 ans et demi.
Je viens de parcourir les 10 pages du sujet et j aimerai savoir si certains parents pouvaient nous donner des nouvelles de leurs enfants?

Notre petit , depuis son entrée en creche, faisait des fievres tous les mois ou toutes les 3 semaines.
beaucoup d otites surtout. il pleurait tout le temps depuis tout petit, tres nerveux. mais personne en nous ecoutait.
puis nous avons vu un orl qui nous suit, depuis.
Au debut il a traite les otites et il ma finalement ecouté sur un possible reflux. il nous a donne de l inexium, que notre enfant prends depuis 8 mois. quand on le dit, les pharmaciens et autres pediatres nous disent que ca peut etre dangereux... Suaf que depuis qu il en prends il a eu...peut etre une seule otite??? donc plus d antibio toutes les 3 semaines et tous les maux qui vont avec..

Et là, en 2 mois, notre petit a fait de grosses poussées d aphtes avec fievres et diarhée.
Ah oui j oubliais que d apres la pediatre, il a eu pas moins de 5 "pieds mains bouches" mais avec des rougeurs que dans la bouche....

Bref depuis 2 mois, 3 episodes de 8 jours de fievres avec bcp de douleurs dans la bouche. il se reveille toutes les heures en hurlant. tres mal au ventre, il se tord de douleur. Diarhhées.

et depuis longtemps il se plaint de maux de jamabes et on pensait que c etait la croissance.
L'orl vu ce matin ( en 2 mois nous avons vu 2 pediatres, un stomato qui n a rien constaté, et les urgences) nous a bien cecouté, et je m etais renseignée avant d aller le voir en tappant ses symptomes sur ggoogle je suis tombee sur marshall.
L orl hesite entre ca et la fievre mediterranéenne.
nous testons qd meme un anti virus, mais prise de sang a faire la prochaine fois..
Des lundi, j appelle le Kremlin ou necker pour prendre rdv.
Notre petit hurle et ca me retourne l estomac.. ca fait 5 nuits blanches pour le moment et cette nuit sera la pire...
le doliprane ne change rien.
Voilà.

Nous sommes heureux de ne pas avoir comme d autre, des années d errance.
Une personne parlait de l air de la mer: quand nous sommes partis en vacances en Bretagne il commencait a etre malade avec un peu de fievre.
Et une fois la bas plus rien pendant 15 jours.

Puis ca a repris quelques jours apres etre revenus, une deuxieme tres forte crise avec plus de 40 malgre le doliprane.
IL est tres pale et cerné depuis toujours
Il est tres irritable depuis toujours
Il a une mauvaise haleine tres souvent
une personne parlait du fait qu il etait plus anxieux juste avant les crises, a ne pas vouloir quitter sa mere d une semelle: je crois qu il nous fait exactement pareil!!

Voila, nous allons attendre le diagnostique mais je n ai pas enormement de doute.
Nous verrons pour l operation qd ce sera le temps venu.

Nous vous souhaitons beaucoup de courage et ca soulage de voir que nous en sommes pas seuls.
une pensee particuliere pour la maman de jumelles qui gere seule...

Bonsoir,
Mon fils est en train d'être diagnostiqué pour un syndrome de marshall. Nous avons rdv avec un spécialiste sur cette maladie rare sur lyon dans la semaine.
Mon petit garçon est atteint de fievre inexpliquée depuis bientôt 4 mois (il a 2 ans et demi) et est en crise tous les 15 jours. Ce qui est déjà très rapproché.
Son père et moi sommes complètement anéantis. La vie est tellement compliquée pour notre petit garçon que nous avons du mal à gérer nos émotions.
J'ai plusieurs questions, si jamais quelqu'un aurait l'amabilité de me répondre.
- est-ce que le stress peut favoriser l'apparition des crises ?
- avez-vous des astuces pour espacer les crises ? (Homéopathie, vitamine d...)
- est-ce qu'avec le temps les crises s'espacent ? Si oui, au bout de combien de temps ?
- est-ce que les crises diminuent au niveau de l'intensité des symptômes avec le temps ? (Symptomes moins marqués)

Nous sommes en train de traverser une crise depuis 2 jours et avons essayer pour la première fois la cortisone. Cela a bien fonctionné tout de suite mais mon fils refait de la fievre au bout de 36h sans cortisone. Avez vous un retour d'expérience à ce sujet ? Est-ce qu'il faut parfois en donner sur plusieurs jours pour que cela fonctionne.

Je vous remercie par avance pour vos réponses.
Si quelqu'un voit ce message, je vous supplie d'y répondre. Nous avons tellement besoin d'être rassuré.

Une maman très inquiète.

Nous comprenons bien votre inquiétude ans cette période d'incertitude, Si ce diagnostic est confirmé sachez que le syndrome de Marshall est la cause la plus fréquente de fièvre récurrente chez le petit enfant. La maladie débute dans la petite enfance, en général après l’âge d’un an, et avant 6 ans. La prise en charge de la maladie repose essentiellement sur le traitement des accès fébriles, cette maladie guérit spontanément avec l’âge.
Vous verrez sur la page en lien que la réponse rapide aux corticoïdes est un bon critère pour porter le diagnostic de Marshall mais que ce traitement peut augmenter la fréquences des crises:
https://www.affmf.com/les-fi%C3%A8vres- ... /le-pfapa/