Re: Maladie de Still
Publié : 21 juin 2017 14:47
bonjour,
je suis la maman d'un adolescent de 17 ans et demi qui a la maladie de still, celle-ci a débuté en janvier 2016 avec des périodes de rémission (mais en étant toujours fatigué et des douleurs articulaires diffuses) et a été diagnostiqué seulement maintenant, (suites aux nombreuses recherches), actuellement mon fils est sous kineret une injection le matin et du xolair 2 injections tous les 15 jours ensuite nous allons espacer pour espérer lui faire toutes les 4 semaines. il est suivi à la Croix Rousse à Lyon en médecine interne et parallèlement lyon sud service immunologie. son état s'est stabilisé grace au kineret car aucun autre traitement le soulageait de plus il a un urticaire chronique d'où le xolair. en gros le kineret soulage 90% et le xolair les 10% restant de cette maladie.
sinon ses symptômes sont fièvre très élevée le soir en 1 heure il monte à plus de 40, douleurs articulaires et musculaires (impossibilité de le toucher), plaque d'urticaire, par chance mon fils n'a jamais eu les articulations enflammées, douleur à la gorge impossibilité d'avaler lors des crises, frissons et sueur la nuit, grosse fatigue.
l'interniste a essayé il y a un mois et demi de diminuer le kineret en l'injectant 1 jour sur 2 mais ses symptômes sont revenus le lendemain encore plus violement c'était très impressionnant, il y a 15 jours mon fils a repris de la fièvre le soir (40) avec tous les autres symptômes donc hôpital et du coup c'est pour cela que l'injection du kineret se fait le matin d'ailleurs dès que mon fils a l'injection les symptômes disparaissent très vites, sa crise dure depuis janvier 2017 sans accalmie, c'est long, sinon au niveau bilan sanguin la crp, globule blanc, neutrophiles et transaminases sont élevés et la ferritine glycolyse s'est effondrée lors de sa dernière crise apparemment typique de la maladie de still. sous kineret et xolair le bilan sanguin est stabilisé. voilà je ne pensais pas un jour écrire sur ce forum cela fait plus d'un an que je venais consulter vos discussions et je retrouvais mon fils à travers vos témoignages, mon fils le vit plutôt bien, continue le sport grace au traitement, je pense que c'est plus dur pour les parents à accepter que son enfant soit différent et surtout de ne pas savoir quand cette crise va s'arrêter !!!
bonne journée à tous et bon courage !!!
je suis la maman d'un adolescent de 17 ans et demi qui a la maladie de still, celle-ci a débuté en janvier 2016 avec des périodes de rémission (mais en étant toujours fatigué et des douleurs articulaires diffuses) et a été diagnostiqué seulement maintenant, (suites aux nombreuses recherches), actuellement mon fils est sous kineret une injection le matin et du xolair 2 injections tous les 15 jours ensuite nous allons espacer pour espérer lui faire toutes les 4 semaines. il est suivi à la Croix Rousse à Lyon en médecine interne et parallèlement lyon sud service immunologie. son état s'est stabilisé grace au kineret car aucun autre traitement le soulageait de plus il a un urticaire chronique d'où le xolair. en gros le kineret soulage 90% et le xolair les 10% restant de cette maladie.
sinon ses symptômes sont fièvre très élevée le soir en 1 heure il monte à plus de 40, douleurs articulaires et musculaires (impossibilité de le toucher), plaque d'urticaire, par chance mon fils n'a jamais eu les articulations enflammées, douleur à la gorge impossibilité d'avaler lors des crises, frissons et sueur la nuit, grosse fatigue.
l'interniste a essayé il y a un mois et demi de diminuer le kineret en l'injectant 1 jour sur 2 mais ses symptômes sont revenus le lendemain encore plus violement c'était très impressionnant, il y a 15 jours mon fils a repris de la fièvre le soir (40) avec tous les autres symptômes donc hôpital et du coup c'est pour cela que l'injection du kineret se fait le matin d'ailleurs dès que mon fils a l'injection les symptômes disparaissent très vites, sa crise dure depuis janvier 2017 sans accalmie, c'est long, sinon au niveau bilan sanguin la crp, globule blanc, neutrophiles et transaminases sont élevés et la ferritine glycolyse s'est effondrée lors de sa dernière crise apparemment typique de la maladie de still. sous kineret et xolair le bilan sanguin est stabilisé. voilà je ne pensais pas un jour écrire sur ce forum cela fait plus d'un an que je venais consulter vos discussions et je retrouvais mon fils à travers vos témoignages, mon fils le vit plutôt bien, continue le sport grace au traitement, je pense que c'est plus dur pour les parents à accepter que son enfant soit différent et surtout de ne pas savoir quand cette crise va s'arrêter !!!
bonne journée à tous et bon courage !!!