Le Forum maladies rares

bonjour à tous,

je suis a la recherche d'un groupe de parole sur paris sur la tyrosinémie. j'avais contactée ensemble contre la tyrosinémie mais aucune réponse. peut-être que quelqu'un aurai d'autres pistes pour savoir si il n'y aurai pas des groupes de parole sur cette maladie.

je vous remercie.