Le Forum maladies rares

Bonjour à tous ,
Voilà ma petite histoire , je m’appelle jessica j ai 39 ans et on m à découvert un PTI il y a maintenant environ 12 ans suite à une banale prise de sang
Je vous laisse imaginer que j’ai tout testé .. cortisone , ablation de la rate , revolade , nplate ect …
A ce jour , les immunoglobulines sont le seul traitement qui soit à peu près efficace ( on va dire que je remonte à 100000 plaquettes mais que je les bouffe en 2 mois ) , le probleme c est que je ne supporte plus du tout ce traitement , je fait un rejet complet ( maux de tête épouvantables , vomissements, fièvre , malaises ) bref je suis au bout et je me demande si je pourrais vivre un jour normalement !
J ai une reconnaissance de travailleur handicapé ( on est bien d’accord que ça je me sers pas à grand chose ) , le travail devient compliqué , je fatigue bcp plus qu avant et même si j ai du mal à voir la réalité en face il est sûr que cette maladie en est responsable !
Mes proches me recommande de faire une demande d’invalidité, j ai un peu de mal a l accepter Mais au fond pourquoi pas si ma vie de tout les jours peut être améliorée et surtout mon état de santé !
Parmis vous certains ont ils déjà fait une demande ? Quels sont les démarches possibles ? Et surtout cette demande est elle acceptée ?
Merci de m avoir lu et j attend vos réponses avec impatience
Jessica

Bonjour Jess883 et bienvenue sur le forum.

Une demande de RQTH peut être faite par toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites par suite de l'altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques.
La RQTH permet :
- de faire partie des bénéficiaires de l’obligation d’emploi ;
- de bénéficier d’un aménagement de concours ou d’un recrutement contractuel spécifique pour l’accès à un emploi dans la fonction publique ;
- de bénéficier d’un aménagement d’horaires ou de poste de travail ;
- d’accéder aux aides de l’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion des professionnels handicapés) ou du FIPHFP (Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique) ;
- et donne accès à un réseau spécifique de recherche d’emploi.

Pour l'invalidité, la réduction de votre capacité de travail et de gain du fait de la maladie doit être évaluée à plus de 66%. La demande peut être faite à votre initiative ou à l'initiative de votre caisse de sécurité sociale (par exemple après un arrêt de travail pour maladie qui dure depuis longtemps). Plusieurs catégories d'invalidité existent, vous pouvez retrouver des informations sur ce site : https://www.service-public.fr/particuli ... roits/F672

N'hésitez pas à contacter l'association AMAPTI qui pourra vous apporter plus d'informations sur toutes ces démarches en lien avec la maladie, un soutien et des ressources.
https://sites.google.com/site/associati ... ter-amapti