Le Forum maladies rares

Bonjour !
Je suis contente de tomber sur ce sujet
Je m’appelle Lisa 35 ans, diagnostiquée d’un PTI il y a 11 ans. Heureusement la plupart du temps mes plaquettes tournent autour de 100 000 mais j’ai parfois des baisses, surtout liées à des chocs émotionnels et des périodes intenses. Au plus bas j’ai été autour de 40 000
Cette année j’ai eu plusieurs chocs émotionnels intenses et j’ai été plongée dans une fatigue entreme, tremblements, vertiges, et récemment pas mal de petechies qui sont parties assez vite. J’ai rdv avec un interniste en janvier pour creuser un peu mais mon hématologue me dit que ma fatigue ne peut être liée au purpura. Hors ça me semble normal qu’une maladie auto immune génère de la fatigue non ?
Ma question est la suivante : êtes vous + fatigué e quand vos plaquettes sont basses ? Est ce associé à une faiblesse / vertiges / tremblements parfois ? J’ai souvent l’impression que je vais m’évanouir dans ces périodes.
Merci !!!

Bonjour Lisa, j'ai 38 ans et officiellement avec un PTI depuis mai dernier. De mai à septembre j'étais aux environs de 30 g/L de plaquettes donc sans traitement, puis début septembre descendu à 20 g/L donc l'hématologue m'a mis sous corticoides pendant 2 mois, ça marchait bien mais effet secondaire et chute des plaquettes au prorata de la descente des corticoides. Donc depuis début novembre je suis sous revolade 50mg, mes plaquettes sont remontées à 300 g/L.
J'ai effectivement depuis un an une grosse fatigue, des maux de tête le matin régulièrement et des petits vertiges. Une fois ou 2 même des tremblements des jambes. Souvent en début d'après midi ou le soir. Beaucoup d'anxiété aussi.

Bonjour Raph, bienvenue sur le forum.
Merci pour le partage de votre expérience récente.
Vous pouvez, @Lisa11 aussi, contacter l'association AMAPTI pour d'autres échanges autour du PTI et de ses traitements / conséquences.
https://sites.google.com/site/associationamapti/
Dans le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) du PTI, la fatigue est indiquée comme "très souvent rapportée par les patients".
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... i_2024.pdf

Bonjour Lisa11,

j'ai également un P.T.I et cela depuis 4ans et demi. Il est vrai que lorsque le taux de plaquettes est très bas (ma prise de sang de ce matin m'annonce 12000 plaquettes) et sur une période assez longue cela me procure une grande fatigue. je suis étonné que ton hématologue t'ai dit le contraire. Le mien que j'ai rencontré le 2 décembre au CHU de Lille m'a confirmé que l'effet indésirable principal de cette maladie était la fatigue.
Moi j'ai entamé mon 6ème traitement à base de NPLATE et CELLCEPT depuis 3 semaines (ce dernier pouvant mettre jusqu'à 12 semaines pour présenter une certaine efficacité (ou pas). Demain je retourne en clinique mettre des immunoglobulines pour essayer de dépasser les 30000 plaquettes pendant quelques jours, sinon je suis entre 7000 et 12000.
Mon hémato me prépare tout doucement à la splénectomie (2ème trimestre 2026). Je ne suis pas chaud mais si c'est le seul moyen d'être débarrassé de la thrombopénie et des traitements, ce serait toujours ça de gagné!!!!!

Bon courage et n'hésite pas à donner de tes nouvelles.
Bonne fin d'année
Christo