Le Forum maladies rares

Bonsoir, à tous et à toutes, je vous annonce que depuis le 4 Octobre 2016 une nouvelle Association Française de la Maladie de Behcet est ouverte: behcetfrance.e-monsite.com
Cordialement La Présidente.
À bientôt

Venez nombreux nous rejoindre nous sommes la pour vous apporter un soutien a tous niveau.
Pairaud jean-marc Vice président .

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alors la tu triche moi aussi diagnostiqué en décembre 2015 par mon neuro :-)[/quote]



moi jai eu les symptome en decembre et diagnostiqué en mai 2016, au debut le neuro pensait a des migraine avec aura.

luca57 a écrit :[quote=


alors la tu triche moi aussi diagnostiqué en décembre 2015 par mon neuro :-)

moi jai eu les symptome en decembre et diagnostiqué en mai 2016, au debut le neuro pensait a des migraine avec aura.[/quote]


lol migraine preuve que les médecins en ignorent beaucoup sur la maladie exemple cet ap j'ai rdv avec mon neuro justement pour mes mots de tète et mon apnée centrale du sommeil pure.

preuve que les médecins en ignorent beaucoup sur la maladie

moi le spécialiste qui me suit me dit très bien qu'ils ne connaissent rien a la maladie. qu'il est difficile de cerner car elle est différente pour chacun.

c'est bien pour cela que ça me rend fou quand tu as un spécialiste qui t dis je connais rien a la maladie est-il normal que nous malade on en sachent plus qu'eux . Ils ont qu'a faire comme nous des recherches .
J'en ai marre d'entendre ça de la part de malade comme moi .J'en ai un qui a une époque m'a dit impossible que vous ayez cette maladie sinon vous seriez mort ou aveugle limite il voulait m'envoyer voir un psy .

Il existe pour la maladie de Behcet comme pour les autres maladies rares des centres de référence et compétences maladies rares. Ces services ont des médecins qui connaissent parfaitement les maladies rares. Dites nous dans quel département vous résidez et nous pourrons vous orienter correctement.

Bonjour, je connais parfaitement cette maladie, si vous avez des questions je vous répondrais par mp ou autre..

salut à tous

je suis inquiet avec les élections à venir. On pourrait penser que ça n'a rien à voir mais quand je lis le programme Fillon j'ai peur pour nous avec notre Behçet.

Que va devenir la sécurité sociale ? et il vont rembourser que ceux qui sont en ALD et je sais que certains n'arrivent pas à avoir l'ALD.

Idem pour ceux qui sont en invalidité, comme ça va se passer ?

Franchement c'est flou.

Cette maladie est reconnue en ALD il faut demander au médecin de faire la demande à la sécu, c'est une maladie qui ne guérit pas, c'est pour la vie !