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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Mar 11 Mar 2014 21:03
par thalie
Carmen,

Je ne peux pas lire ton message, ni te répondre.
je n'ai plus accès à ma messagerie.
Elle est bloquée.
Il y a une erreur dessus et je n'ai plus accès pour l'instant.
Je l'ai signalé mais ce n'est pas réparé.
Tu peux m'écrire à ma boîte email si le forum ne l'efface pas.

J'espère que ça va de ton côté.
Je te fais de gros bisous.

Nathalie

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Mer 12 Mar 2014 11:23
par Modérateur
[*]Merci de vos messages.
Effectivement nous avons un soucis avec les messageries personnelles privées et nous essayons de régler ce problème aussi vite que possible.
Nous sommes obligés de supprimer votre adresse mail que vous pourrez dès que ce soucis est oublié, envoyer et transmettre directement en message "privé".
Merci de votre fidélité et de votre patience

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Mer 12 Mar 2014 19:06
par memen59119
oui nathalie moi non plus je ny arrive pas et je ne vois pas ton email non plus j'espere que tu vas bien je t'embrasse a bientot carmen

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Mer 11 Juin 2014 17:44
par victoria
Bonjour,

Je m’appelle victoria, j'ai 33 ans et cela fait bientot 2 ans que l'on m' diagnostiquer un behcet. je me suis inscrit sur ce forum pour avoir un eu de soutien. car dans ma vie au quotidien, il est compliqué de tjr ce justifier de ce mal etre, cette fatigue constante.

au plaisir de papoter avec vous

bonne journée

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Jeu 19 Juin 2014 03:24
par Malik
Bonjour, je suis Malik, j ai 38 ans, je suis de Lyon, j ai été diagnostiqué comme porteur de la maladie de Behcet en février 2014. Depuis, j essaie d entrer en contact avec d autres personnes atteintes de cette maladie, mais rien n y fait! Pas de contacts! Malgré tous les forums, pas une réponse! Pourquoi? Peut etre parce que je suis un homme et que forcément une demande de contact revet un caractere sexuel! Peut etre que le passage par le biais du message electronique induit cela! En tous les cas, jamais de reponse! Alors que mes doutes, mes peurs, mes envies de partager sont là, et que ma seule recherche concerne simplement une amitié, une amitié qui partage mes souffrances, mes craintes, mes etats de fatigue. Voilà, c etait mon cri de desespoir de ce soir. Et ca fait du bien! Pétard de pétard!

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Mer 25 Juin 2014 13:25
par victoria
bonjour Malik,

Je suis nouvelle sur ce forum, cela fait 2 ans que l'on ma diagnostiqué un behcet, comment cela t arrivé? moi aprés une grosse fatigue apres le naissance de mon deuxieme enfant, j'ai bcp de douleurs articulaire jusqu'au jouor impossible de me lever, apres un sejour de plusieurs semaine à l'hopital, les rhumato m'ont diagnostiquer cette maladie. si tu a besoin de parler n'hesite pas je t'écouter.

bonne journée

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Lun 7 Juil 2014 00:57
par sad
bjr je suis une femme de 27 ans bechet depuis 10 ans!! les poussees d'aphtes sont essentiellment dues au stress , contrariétés , angoisse!!

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Lun 7 Juil 2014 01:17
par sad
essayer vit d, vit c, gelee royal en ampoule, fer magnesium associé a de la vit b9 sport et bonne alimentation pas de poivre moutarde epices fortes est surtout evités angoisses stresse colere!! ca declanche des poussées !! bsx

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Jeu 9 Juil 2015 16:03
par cynthia
bonjour je suis atteinte d un magic syndrome et je suis ss corticoiide colchicine et remicade depuis un an je me sens tres fatiguee avec qq poussees (mais moins douloureurs)
je suis inquiete car je me demande si le remicade est le ttt adapte mais bcp de petits soucis regulierement
merci de m aider a repondre a mes questions

Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

MessagePosté: Ven 10 Juil 2015 12:08
par Modérateur
Bonjour Cynthia et bienvenue sur ce forum,
Le MAGIC syndrome , pour Mouth and Genital ulcers with Inflammed Cartilage, est une forme particulière entre la polychondrite chronique atrophiante et la maladie de Behçet.
Le Rémicade est un immunosuppresseur autorisé au niveau européen depuis août 2009, commercialisé en France depuis janvier 2000 et indiqué pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique, la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique et le psoriasis. Mais en dehors de ces indications, il est prescrit pour d'autres maladies dont la Maladie de Behcet, notamment lors de manifestations ophtalmiques, digestives ou articulaires.