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Traitement Thalidomide

MessagePosté: Sam 19 Oct 2019 18:30
par Cannelle01
Bonjour à tous,
Je suis diagnostiquée B7 depuis 2 ans.
Mes symptômes sont aphtes buccaux Hyper douloureux, douleurs articulaires, musculaires, jambes lourdes, maux de tête et grosse fatigue. J'ai des rechutes tous les 3 mois qui me valent un arrêt d'une semaine en général. Dans ce cas, j'augmente le Colchimax mais depuis 6 mois, je suis obligée de prendre de la cortisone pour calmer l'inflammation.
Comme j'ai tout le temps des aphtes, mon médecin m'a fait augmenter le Colchimax au quotidien. Malheureusement, ça ne suffit plus.
Je prends de la cortisone régulièrement car je fais rechute sur rechute ces derniers temps.
A tel point que l'on médecin me propose de passer au Thalidomide.
Je suis allée voir sur internet et ça m'a l'air costaud.
Je fait une Emg bientôt pour vérifier que je n'ai pas de pb neurologiques au niveau des membres inférieurs.
J'aimerais savoir si certains sont sous Thalidomide ?
Et comment ils le supportent ?
Quels sont les effets secondaires ?
Et les risques dans le temps ?
Ça me fait un peu peur d'être peut être obligée de passer à ça...
Mais d'un autre côté... Quel autre choix ?
Dès que je mange un peu trop salé, du chocolat, des cacahuètes... Tout ce que j'adore... Je reprends des aphtes et je stresse que je reprenne une récidive.
J'en ai tellement marre d'avoir tout le temps des aphtes, de ne pas pouvoir manger comme je veux et d'être tout le temps fatiguée...
J'espère avoir des témoignages de personnes ayant des symptômes comme moi et testé le Thalidomide...

Bon courage à tous quoi qu'il en soit !
Laurence