Le Forum maladies rares

Bonjour,
Cela fait environ 2 mois qu'on m'a diagnostiqué une Spondylarthrite et BEHÇET après 6/7 ans d'errance médicale. Et à me parler de Fibromyalgie, de stress, d'angoisse, alors que je ne suis pas du tout comme ça.
(Malgré mon diagnostic, je ne me relâche pas, je sort beaucoup, fait des exercices et 2 séances de kiné par semaine..)
Depuis 2 mois, je suis sous Colchicine et à ma 2ème injection anti-tnf alpha.

Ça doit faire 3 semaines que j'ai tous les jours la nausée surtout au couché avec de violents haut le cœur, des douleurs et pression à l'estomac... en continu.
Beaucoup de douleurs aiguës et vives au bas ventre côté gauche.
A la base, j'ai déjà ces symptômes (et tout un tas d'autres) depuis plusieurs années...mais est-ce, quand même, dû au traitement ?
Et depuis quelques jours, j'ai remarqué que mes urines sont jaunes fluos !?
Je trouve ça bizarre et pour l'instant j'en ai parlé à personne.

Comme je viens "d'être diagnostiqué", on m'écoute pas trop lorsque je dis avoir de très très violentes douleurs à la tête, des spasmes, des tremblements du haut du corps, des tremblements au visage (oeil/bouche côté gauche) dont parfois qui tire vers le bas, des mouvements violents et involontaires d'un membre, des sensations de vertige/malaise avec une très forte impression de pouvoir tomber à tout moment, je vois tout le temps soit flou soit double soit trouble...
Du coup, est-ce possible que je puisse avoir un neuro-BEHÇET ?
Et comment le savoir, quel(s) examen(s) autre que L'IRM Cérébrale ?
Est-ce irréversible ?

Car j'ai vraiment l'impression que je suis resté beaucoup trop longtemps sans diagnostic et que la maladie a bien évolué.
Je n'en peux plus de toutes ces douleurs et j'aimerais que ça s'arrête.
Je suis réellement hyper hyper épuisé entre toute cette errance et les traitements qui ne fonctionnent pas.

Y a t'il des personnes qui se retrouvent dans mon témoignage afin d'en parler, merci.

Bonjour et Bienvenue sur ce Forum, nous comprenons bien votre inquiétude après une si longue attente de diagnostic. Ces symptômes peuvent effectivement être liés au traitement, l'effet secondaire le plus observé de la colchicine est la diarrhée. La colchicine peut aussi entraîner des douleurs ou des crampes abdominales, des nausées et des vomissements... Les anti-TNFα peuvent avoir ce type d'effet mais aussi provoquer des maux de tête, une fatigue de la faiblesse...
L'atteinte neurologique dans la maladie de Behcet est rare, Elle survient dans environ 15% des cas, Elle peut prendre la forme d’une méningite, d’une myélite transverse, d’une encéphalite et plus rarement d’une neuropathie périphérique....
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... es-behcet/
Bien sur si ces symptômes sont majorés et persistent, cela peut nécessiter une adaptation de votre traitement et/ou des examens complémentaires , êtes sous suivi dans un centre de référence ?

Tous les symptômes listés, je les ai bien avant que l'on me diagnostic.
Donc, je pense très fortement faire partie de cette minorité qui peux avoir un neuro-BEHÇET.

Sinon, je ne suis pas suivi dans un centre de référence mais dans un hôpital militaire.

Il y a environ 3-4 ans, je suis allé à La Timone et Conception ou l'on m'a très mal parlé donc depuis je me contente des hôpitaux près de chez moi.

Avec cette maladie de BEHÇET, je sent que la quasi totalité des symptômes que j'ai, est encore plus importante lors des périodes menstruelles. Quelques jours avant, pendant et après.
Est-ce possible ? Ou bien c'est juste une coïncidence ?
En tout cas, ça m'aide à relativiser ces périodes là.

Merci pour votre retour. Depuis votre diagnostic, et le début du traitement, avez-vous revu l'équipe médicale qui vous suit dans l'hôpital militaire proche de chez vous ? Il parait important de rediscuter de l'évolution de vos symptômes, de la "tolérance" au traitement et de vos inquiétudes avec votre médecin.

A Marseille, avez-vous consulté dans le service du Pr Schleinitz ? Ce service appartient au réseau de centres spécialisés dans la prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (filière de santé FAI²R).
Si c'est effectivement dans ce service que vous aviez consulté sans être entendue / comprise, c'est peut-être votre médecin actuel qui peut se mettre en relation avec ses confrères du centre de référence pour évoquer votre situation.
Dans tous les cas, si vous souhaitez vous orienter vers un autre centre que celui de Marseille, voici la liste des centres de compétence de la filière FAI²R : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... ompetence/

Au sujet de votre dernière question, il est effectivement connu que certaines manifestations cliniques de la maladie, comme les atteintes dermatologiques, peuvent être exacerbées lors de certaines phases du cycle menstruel.

Bonjour,

Oui, j'ai consulté dans le service du Pr Schleinitz et celui du Pr Kaplanski.

Pour les périodes menstruelles, ce n'est pas que au niveau dermatologue mais les crises douloureuses plutôt.
Et puis, je vais réessayer d'appeler l'interniste qui me suit.

Bonsoir et bonjour aussi (selon l'heure de lecture)

Voilà je suis à ma 6ème injection d'Himura,
faite Mercredi.
Depuis la 2ème j'ai des réactions cutanées au point d'injection.
Ça forme une sorte de très gros bouton rouge, douloureux, dur et qui démange énormément !!
J'ai appelé à plusieurs reprises l'interniste qui m'a prescrit le traitement, mais il ne me rappelle pas et préfère attendre le prochain rdv mi-Avril. Au secrétariat, on me conseille de mettre du froid et une infirmière, la chaleur... Au final, aucun des 2 ne fonctionne !
J'ai déjà vu mon médecin traitant et il me propose rien pour atténuer la réaction.
Mais depuis l'injection de Mercredi, c'est de plus en plus volumineux, ça s'étend d'environ 15cm sur 23 !!
Je suis pas sûr, car j'ai tout un tas de symptômes, de faire la différence entre ce que j'ai tout le temps et ce qui a suivi cette réaction... Le lendemain soir, je pense avoir fait de la fièvre, (ressenti des fourmillements / engourdissements à l'endroit de l'injection, ma jambe est devenue lourde..) Mon corps était très lourd, douloureux, brûlant, une fatigue / faiblesse / somnolence extrêmement importante, le visage aussi hyper brûlant... Mais c'est des choses qui m'arrive souvent !
A part la partie que j'ai mis entre parenthèse un peu plus haut, au niveau du point d'injection.
Je sais pas trop quoi faire...
C'est vrai que comparé à des crises douloureuses que je peux avoir c'est pas très grave mais est ce que ça peut me provoquer des allergies ?
Et en plus de ça, à chaque point d'injection précédent ça m'a laissé des marques.

Bonjour Pourquoi moi ? ,

Comme c’est le cas pour tous les médicaments, l’emploi d’Humira peut entraîner des effets secondaires.
La plupart de ces effets secondaires sont légers ou modérés. Ils peuvent être surprenants et préoccupants, l'important est de faire suivre ces effets indésirables, d'obtenir l'avis médical de votre médecin comme vous avez pu le faire dernièrement.

Les effets secondaires suivants sont connus : Urticaire (Fréquent), Eruption cutanée (Très fréquent), Erythème polymorphe (Rare), Oedème (Fréquent), Fièvre (Fréquent).

Vous pouvez retrouvez par ailleurs ces informations dans la notice de votre médicament et les recommandations à suivre : https://www.abbvie.ca/content/dam/abbvi ... _PI_FR.pdf

Le laboratoire qui commercialise le médicament peut peut être vous fournir plus d'information. Vous pouvez joindre leur service d'information médicale :
Laboratoire AbbVie
Information Médicale et Scientifique : 0 800 00 12 89

De manière générale, si les effets indésirables persistes, il est recommandé de reconsulter son médecin.

Bonjour,

Merci pour votre réponse mais la plupart des symptômes listés dans la notice, je les ai déjà depuis bien avant qu'on me diagnostique !
Je ne saurais pas faire la différence entre ceux que j'ai et de possible nouveau.
Là, j'ai l'impression que ça chauffe et ça me démange.
Y a des fois, je peux pas m'empêcher de gratter même si je fais mon maximum pour ne pas y toucher.
Je vais essayer de revoir mon médecin, mais je sais ce qu'il va dire.
Je me dis qu'il me reste 2 injection avant de revoir l'interniste et je vais "serrer les dents" en espérant que ça devienne pas plus important.

Bonsoir,

Cela fait quelques mois maintenant, j'ai de très violentes douleurs à la tête en plein milieu de la nuit et le matin au réveil.
Elles sont suivies de douleurs aux oreilles, des acouphènes, d'importantes nausées avec des hauts l'coeur, des troubles de la vue et des sensations de vertiges / malaises..
Des somnolences assommantes me mettent K.O et m'empêche de bouger et de faire le moindre mouvement.
Pendant un bon moment, j'ai cru que c'était dû à la prise du Colchimax mais je me suis rendu compte que non.
J'ai aussi l'impression d'avoir des pressions / compressions ou que quelque chose gonfle dans ma tête mais qu'il n'y a pas assez de place.
C'est intense, très douloureux et me fatigue énormément.
La journée, j'ai la sensation d'avoir la tête lourde. Parfois d'être perdu, désorienté.
Et ça faire des choses bizarres.
Récemment, un matin, j'ai versé de l'eau dans mes céréales !
J'en ai parlé à mon médecin et l'interniste (Jeudi dernier) mais rien du tout, pas de réaction, ni d'examen pour voir ce qu'il se passe.
J'en peux plus de toutes ces douleurs.
Surtout que l'interniste, à décidé, d'un coup, que je n' avais plus cette maladie ni la Spondylarthrite.
Tout cela, suite à un courrier que je lui ai envoyé il y a quelques mois, pour lui détailler l'AVC que je pense avoir fait en 2019.
Le rendez-vous, c'est mal passé et je suis parti avant la fin, ne supportant plus qu'on me prenne pour "une conne".

Je ne sais plus quoi faire pour qu'on m'écoute RÉELLEMENT !
C'est insupportable, cette façon dont les médecins se croient tout permis face à des personnes qui ne demandent qu'à être soigné et/ou diagnostiqué.
On est constamment jugé, malmené et étiqueté d'instable psychologiquement !
Le respect est censé être dans les 2 sens !