Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je me présente, karim, je suis un jeune homme agé de 45 ans.

J'ai été diagnostiqué comme étant atteint de la maladie de behçet en 1987, j'avais alors 18 ans.

L'organe qui a été le plus endommagé dans mon cas est la vue, dans la mesure où je suis pratiquement non-voyant aujourd'hui.

Je ne peux distinguer que le jour et la nuit.


En revanche, dans mon malheur, je me réjouis quand même qu'aucun autre organe n'a été touché dans mon cas.

Ma question est la suivante :

Peut-on espérer qu'à l'heure actuelle, un traitement puisse me redonner l'espoir de recouvrir ne serait-ce que quelques dixièmes, sachant que je ne présente pratiquement plus de signes inflammatoires depuis pas mal d'années maintenant?

Je ne vais pas vous dire au revoir sans remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué à cette superbe initiative de créer ce forum.

Encore merci à tous et à très bientôt de vous lire.

Nous comprenons bien l'importance pour vous de cette question. Malheureusement, il est impossible d'y répondre à distance car les atteintes oculaires sont variables dans la maladie de Behcet et seul un médecin ophtalmologiste après examen de votre cas particulier peut y répondre.

Bonjour, je vous remercie beaucoup pour votre réponse rapide.

Vous avez parfaitement raison, seul un spécialiste en ophtalmologie pourra répondre de manière précise à ma question.

Ma dernière visite remonte à 2010, et la réponse était négative à l'époque.

Je vais vite prendre un nouveau rdv, sait-on jamais.

Je souhaite à toutes les personnes atteintes du syndrome de Behçet une victoire contre cette maladie qui peut être si méchante parfois.

Bonjour à tous et toutes
J’ai 34 ans, mariée deux enfants
suite à des crises d’aphtes géants niveau buccal et génital depuis l’enfance avec récemment des crises non stop associé à des migraine j’ai consulté un médecin interne.
Il a également remarquer une pseudo …
Il en a donc déduit que j’avais la maladie de behcet.
J’ai été mise sous colchicine depuis juillet 2024 j’ai également fait une myocardite ainsi qu’une péricardite au mois d’octobre.
Aujourd’hui se pose la question des immunosuppresseurs.
J’en suis au stade ou je doute du diagnostique….
Et si le traitement me rendait malade et si il se trompais.
J’ai peur d’en venir aux immuno si je n’ai rien.
Avec votre expérience à tous qu’en pensez vous ?
Merci de m’avoir lue

Bonjour Maevady, merci pour votre témoignage.
Où êtes-vous suivie ? Un réseau spécialisé existe pour diagnostiquer et prendre en charge la maladie de Behçet : la filière de santé FAI²R.

Tous les centres : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
N'hésitez pas à revenir vers nous pour préciser cette orientation.

D'autres informations sur le site de la filière : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/behcet/
Et notamment le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Behçet, qui détaille le suivi des patients aux médecins (dont le médecin généraliste) :
- PNDS complet : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... 171219.pdf
- Synthèse du PNDS pour le médecin traitant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... behcet.pdf