Le Forum maladies rares

Bonjour,

Depuis 1an j'ai été malade, beaucoup d'examens fais etc jusqu'a hier ou j'ai sue que j'ai le " Syndrome de gougerot-sjogren bgsa grade 3 Chisholm ".

J'aimerais avoir des informations, les conséquences etc..., ayant 19ans je me pose beaucoup de question si quelqu'un peux me répondre...

Et je suis suivie en hématologie car j'ai des ganglions au cou, j'ai rdv le 25mai, ils veulent faire une biopsie, est-ce que sa pourrais être reliés avec le syndrome ?

Bonjour, je suis moi même atteinte du syndrome de gougerot sjogren , je comprends que tu te poses des questions , c est une maladie très peu connue et peu comprise aussi. Mais nous avons tous et toutes des symptômes bien différents, dans mon cas et ce qu on retrouve souvent c est la sécheresse occulaire, la fatigue et des douleurs articulaires ( rhumatismes inflammatoires dans mon cas), d'autres personnes souffrent de sécheresse buccale, vaginale, de la peau et d autres maladies qui peuvent venir s y rajouter.
Elle n évolue pas de la même manière et au même rythme pour tout le monde.
Quels sont tes symptômes pour l'instant?
Pour les ganglions je ne suis pas médecin, je ne me permettrai pas de poser un diagnostic si c est, oui ou non, du fait de gougerot. J espère avoir répondu à tes questions.
Je te souhaite bon courage pour ta biopsie.
Au plaisir de te lire
Maty

Merci de m'avoir répondu c'est très gentille,
Mes symptômes c'est de la fatigue tres grosse fatigue douleurs musculaires etc .. Et des sécheresses vaginale buccal j'ai souvent des parodite inflamtoire du à sa ...
Mais c'est une maladie qui est dangereuse ?:/

Bonjour, ce n est pas une maladie dangereuse mais elle est très invalidante, elle n évolue pas de la même manière pour tout le monde. Il faut que tu ais un bon suivi médical c est important (dentiste, gynécologue....) La fatigue, elle vient par poussées , tous tes symptômes font partie de cette maladie.
Bon courage. Tiens moi au courant si tu le désires.
A bientôt
Maty

Merci beaucoup c'est très gentille de ta pars ☺️

Bonjour,

Je suis actuellement en attente des résultats de ma biopsie des glandes salivaires accessoires car on me soupçonne un Goujerot dû à un syndrome sec buccal ( peu de salive, dechaussement dentaire, mycose, aphtes ), occulaire et de la peau ( hypersensibilité à la lumière, rash cutané en poussée, purpura ).
Depuis 2 mois mes symptômes se sont amplifié jusqu'à me provoquer des vertiges, maux de tête, phase paranoïaques et troubles de la personnalité et de la mémoire. Pareil que vous je me sens épuisée à ne rien faire et suite à ma dernière poussée je suis montée à 19 de tension, ai des oedèmes aux mains, aux paupières, une baisse de mon tonus musculaire..Je parviens plus à marcher à une allure normale( très lentement et ça empire avec la chaleur !) et ai eu une baisse d'acuité visuelle immédiate. En plus, j'ai très mal au cou, au dos, syndrome du métal carpien et autres arthralgies, des décharge et fourmillements dans les membres + une destruction du cartilage d'un de mes genoux qui s'est produite en l'espace de 3 mois ( je précise que je n'ai que 30 ans ).J
Le médecin qui me suit m'a fait les tests sanguins anti ssa et ssb pensant d'abord à un Lupus mais ils sont négatifs. Il m'a mis sous Plaquenil et vitamine D3 et pallie ma carence en fer.
Le pire pour moi est de ne pas savoir ce que j'ai..étant active et sportive auparavant je le vis très mal et malgré que le traitement ralentisse et espace mes crises les douleurs persistent et je ne parviens toujours pas à marcher normalement.
Je refais une prise de sang pour vérifier mes anticorps début juillet et passe une IRM cérébrale pour vérifier les pathologies liées à la myéline comme la Sclerose en plaques dont les atteintes neurologiques peuvent être proches du Goujerot.
Pour répondre à ta question il me semble que le syndrome de Goujerot Sjoren n'est pas dangereux en soi quand il se limite au syndrome de secheresse et aux arthralgies.
Mais dans de rares cas, il peut se produire soit des atteintes neurologiques et ou de certains organes poumons en particulier( je connais plusieurs personnes qui en souffrent et étant suspectée moi même de l'avoir je me suis pas mal renseignée).
Dans tous les cas je te souhaite beaucoup de courage!

Bonjour, ça m attriste quand je vois des personnes jeunes atteintes de cette satanée maladie! Mais elle n évolue pas a la même vitesse et de la même manière chez les personnes malades, et malheureusement d autres maladies peuvent venir s y ajouter. C est tout de même nôtre défense immunitaire qui est touchée! Ça nous affaiblit. Mais il faut garder l'espoir et le moral. Bon courage à toutes.
Maty

Bonjour à tous diagnostique depuis 2007 sjongren ssa Renault et pour couronne le tout tyroidie hachimoto malgré les médoc t autres symptômes se rajoutent je peu plus supporte les cries le brut la lumière je sais plus quoi faire j ai 35 ans et maman de 3 enfants je me nerve pour rien je suis tout le temps sur les nerfs pour un oui ou pour non j ai peur pour mes enfant s et pour moi même svp aide moi a pouvoir contrôler ces excès de colère je vous remercie hausse de tension depuis 3 mois

Nous comprenons bien que cette situation n'est pas facile à vivre pour vous même et votre famille. Il faut en parler à votre médecin traitant ou au médecin de PMI si vos enfants qui apparemment sont en bas âge sont suivis en PMI. Ces médecins pourront vous orienter vers une psychologue qui pourra sans doute vous aider à mieux supporter cette situation.

Merci pour vos conseille mais la ou j habite c est long t être gagné