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Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Mer 29 Juin 2016 20:23
par Bebinou
Bonjour je suis nouveau j aimerai avoir de l aide car je n en peu plus alors merçi de m aider j ai la bouche sèche j ai de la salive mais pas beaucoup j ai fait une biopsie des glandes saliver pour le syndrome de goujerot et rien a la biopsie elle es négative mais personne arrive a me dire dire pourquoi j ai un manque de salive et j'ai les oreille qui se bouche et parfois j ai le conduit qui me chauffe sa fait 8 mois que sa dure et personne a me dire j ai fais 3 orl et il me disséun cour une allergie un coup le stress et l autre le tabac et j ai fait aussi une échographie des glande et prise de sang et rien mais la vie et un enfer personne ne comprend se que je ressent alors si quelqu un peu m aider je le remercie d avance

Manque de salive et yeux sec et oreille qui se bouche

MessagePosté: Jeu 30 Juin 2016 21:23
par Bebinou
Bonjour j ai fait une biopsie des glande salivers et pas de goujerot j ai fait 3 Orl et personne arrive a me dire se que j ai je pense me tournée vers un neurologue car j ai un manque de salive et les yeux un peu sec j aimerai savoir si quelqu un a se type de symptôme merçi de me répondre j attend avec impatience un avis ou quelqu un qui a pareil merçi à tous

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Sam 9 Juil 2016 10:16
par xavsgs
bonjour et bienvenu au club !
ça fait du bien de savoir qu'on est pas seul...
tout pareil que toi pour moi, cela vient de ma rosacé oculaire avec blépharite et syndrome sec (pour le moment diagnostiqué) et je suis dans l'errance médicale en ce moment pour en savoir plus sur le gougerot (test sang négatif)

toutes les nuits je dois m'asseoir 2h dans le lit avec bouteille d'eau à la main pour éteindre le feu à l'arrière tête/gorge et je bois tout le temps la journée, je m'asperge la tête d'eau fraîche le Matin et l' AM pendant 5mn ça fait un bien fou ! (le seul moment ou je me retrouve normal en fait)
autour de moi c'est l'incompréhension bien sûr, les journées ensoleillées en ce moment sont un cauchemar, j'ai du arrêter le sport déjà depuis un moment à cause de ça aussi.
parfois des crises de manque de salive, ou mes yeux "mouillent" comme lors de mon premier repas de la journée, je penche la tête un peu en avant et je me met au repos pendant un moment...boire beaucoup beaucoup...

a+ bon courage!

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Jeu 21 Juil 2016 13:26
par maty55
Bonjour, je suis diagnostiquée gougerot sjogren depuis un an et demi, prise de sang, biopsie et test de schirmer (quantité de larmes) positifs....j ai les yeux très secs, sensations de grain de sable, chaleur...je mets des larmes artificielles plusieurs fois par jour, masque chaud les soirs et gel. Depuis peu la bouche est sèche, soucis pour déglutir...et envie de boire souvent. C'est encore pire a cette période de chaleur et les douleurs articulaires et la fatigue qui viennent par poussées....c est très pénible. Il est vrai qu en plus très peu de personnes nous comprennent, ce n est pas toujours facile à vivre, d expliquer aux gens nos symptômes... On a l impression de se plaindre tout le temps. Et très peu de médecins la connaisse, on se sent incompris de ce côté là aussi.
Vous n êtes pas seuls!
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et buvez abondamment
A+
Maty

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Ven 2 Fév 2018 23:43
par Zoup1974
Bonjour. Depuis plus de deux mois. Je souffre de sécheresse au niveau buccal. Je me suis rendue à plusieures reprises chez mon medecun traitant. Il m a transmis pkusieurs traitement (cortisone antibio daktarin ). La aere fois ou j y suis allee, il m a dit "j espere que ce n est pas gougerot". Depuis j y suis retournée au moins 3 fois, et a chaque fois il refuse les examens pour voir d'il s agit de ce syndrome ou pas. Il m a donné du *...* en me disant que j'avais une mycose dans la bouche, cela n a rien fait. J ai vu sur le net que ça pouvait être une glossite.
La nuit je me réveille car ma bouche et ma gorge sont tellement secs que hok ai l impression que c'est du carton (niveau texture).
J ai une narine constemment bouchée (je fais des lavage de nez, et j ai eut du *...* a mettre et a present du *...* mais rien n y fait) et les gencives enflees. J ai vu la dentiste qui m a fait faire une panoramique dentaire mais elle ne l a pas encore vue car je l ai faite aujourd'hui.
J ai vu l ophtalmo qui m a dit que les larmes sur les jeux pc restent moins de 3 secondes. Du coup sécheresse oculaire également. .. larmes artificielles..
J ai également un pied et oui juste un... donc la peau s'est séché et se décolle.. . Du coup je suis très fatiguée et très anxieuse.
Étant donné que mon médecin refuse de me faire faire les tests pour gougerot. Comment puis je faire pour avoir la certitude que c est bien cela? Merci de me dire vers qui m orientee pour maider a y voir plus clair. Pour faire des examens complémentaires.. . Autres que mon médecin traitant qui refuse que je vois plus loin.

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Mar 2 Oct 2018 21:01
par TCHEGUERIFA
Bonjour,
Je souffre de gougerot-sjögren, c'est à dire syndrôme sec. le meilleur praticien ayant l'aptitude à vpus prescrire les bons examens et poser le diagnostique est un Rhumatologue, surtout qu'il vous prescrira également les bons remèdes, si vous voulez seulement calmer les symptômes ou que vous vouliez soigner la cause, souvent par des corticoïdes ou des immuno-supresseurs (ce sont des traitements lourds avec de lourds effets indésirables). En effet cette maladie est une maladie auto-immune de type inflammatoire, et jusqu'à présent on ne trouve pas de remèdes miracles seulement des produits pour soulager :
Si cela vous intéresse, voici mon traitement :
- Yeux : lubrifiants *...*
- Nez : *...* (ça aide pour le nez et la gorge)
- creme pour peau sèche atopique, voir en pharmacie : ex *...*
- Anti antalgique car ce syndrome s'accompagne de douleurs rhumatismales de type inflammatoire : j'associe si les douleurs sont très fortes de *...*. Si la douleur est modérée, le second suffit, voir seulement du *...*
- Un truc trés utile et très intéressant pour les problèemes de salive, secheresse de la bouche et de la gorge : MACHER DU CHEWING GUM ou des BONBONS sous forme de gomme, cela stimule la glande salivaire et l'aid à produire de la salive.

LES CONTRÔLES IMPORTANTS :
OPHTALMO ET DENTAIRES CHAQUE ANNEE !

Remarque : Trouvez un médecin de confiance autre que votre généraliste pour vous indiquer un bon Rhumatologue qui exerce à son cabinet ou en hôpital.

Espérant vus avoir été utile,
Cordialement TCHEGEVARA

Edit: Conformément à la charte du forum, veuillez ne pas indiquer de nom de médicaments. Utilisez pour communiquer ce genre d'information la fonction message privé MP. Merci.

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Mar 2 Oct 2018 21:07
par TCHEGUERIFA
ARRÊTEZ LE *...* D'URGENCE CAR DESSÈCHE ENCORE PLUS VU QUE C4EST UN ANTI-MYCOSES !!!!

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Mar 2 Oct 2018 21:19
par TCHEGUERIFA
Pour les douleurs périphériques qui peuvent ressembler à une sensation de brûlures dans tout le corps ou presque c'est à dire de la FIBROMYALGIE je prends du *...* en goutes. Excusez moi pour cet oubli, la fibromyalgie est souvent un des symptômes insupportable de ce syndrome de Gougerot-Sjögren, c'est à dire syndrôme sec qui s'attaque à toutes les glandes produisant des fluides permettant par exemple à nos articulations de fonctionner... ET CETERA... au fonctionnement des muscles, à la déglutition, à la bonne irrigation des yeux : larmes très pauvres et ou de mauvaises qualité...
Il existe de très bon articles sur le net concertant cette maladie et la batterie d'examens associés à son diagnostique.

CORDIALEMENT
TCHEGEVARA

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

MessagePosté: Jeu 4 Oct 2018 10:30
par Modérateur
Merci de votre témoignage.
Nous voulions juste rajouter que si les rhumatologues s'occupent souvent de la maladie de Gougerot-Sjögren, les spécialistes de médecine interne le font également.

Cordialement

Les modérateurs