Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je suis heureux d'être tombé sur ce forum, car moi aussi je souffre du Syndrome de Gougerot et me sent bien seul face au médecins qui me sembles dépassés.
D'après ce que j'ai pu lire cette maladie serait encore plus rare chez les hommes, mais bon voilà je l'ai quand même .
Mon soucis principal et de savoir quel sont les symptômes qui pourrait être associés a cette maladie.
Car dans mon cas ils sont si nombreux que je me demande si je dois tous mettre sur le dos de cette maladie.
Et comme beaucoup, je ne connais pas l'evolution.

Pour ma part, je souffre de douleurs au niveau des cervicale et derrière la tête, également au niveau des tempes que les anti inflamatoires et autre arrive a peine a soulager.

Je ressent par intermittence un endormissement de la moitié du visage et des fourmillement du bras et de la jambe droite

Une douleur et gène a la déglutition

Et quelque fois une apparition d'une tache noir devant l'œil

Des démangeaisons sur la peau (comme si des petites bestioles me couraient dessus)

Est ce que quelqu'un rencontre ce type de symtomes ?

D'avance merci et bon courage à tous

Bonjour Sick,
je vois que tu te poses beaucoup de questions et je te comprends, étant moi même atteinte de cette maladie.
A la lecture de tous les messages on s aperçoit que nous n avons pas tous les mêmes symptômes ni la même évolution. Pour Moi ce sont surtout les yeux, une sécheresse oculaire qui me gêne énormément et de plus en plus malgré les larmes artificielles, maintenant on me diagnostique une kératite chronique....ça continue ! Des douleurs au niveau des articulations (rhumatismes inflammatoires) surtout genou et doigts de la main droite, galère évidemment je suis droitière. Une grosse fatigue qui me tombe dessus à n importe quel moment de la journée. La sècheresse buccale commence à se faire sentir aussi par des soucis de déglutition surtout le matin . Quelques douleurs au dessus de l oreille...comme une pression . Et j en passe....
C est une vraie galère cette maladie dans la vie de tous les jours et malheureusement personne ne nous comprend. Il faut vivre avec, pas le choix...
Pour la tâche noire sur l œil il faut consulter un ophtalmologiste régulièrement avant un souci irrémédiable.
Bon courage à tous.
Cdt
Maty

J arrive sur le forum et je m aperçois en lisant tout les commentaires que j'ai beaucoup de chance ce malgré beaucoup de symptômes différents ils ne sont pas trop invalidant et j arrive a mené une vie quais normal. Mon entourage me comprennent et m aident le plus possible pour ce que je n'arrive pas à faire comme ranger les choses en hauteur car je ne peux pas garder les bras lever trop longtemps. Même professionnellement mes collègues sont compréhensive. Chez moi les symptômes apparaissent et remparts. Je sais pas si sa arrive à d'autres personnes mais je peux avoir les yeux sec pendant quelque jours puis sa passe‚ ensuite ce sont mes glandes salivaires qui se bloque parfois plusieurs semaines d affilié et sa se calme et comme sa pour tout. La peau qui gratte‚ sécheresse gynécologique‚ j' ai aussi des vertiges mais je ne savais pas que c'était dur au syndrome, je l apprend en vous lisant. La seule chose qui me gène beaucoup se sont les douleurs musculaires et articulaires qui sont quasi constante. Les traitements corticoïdes m ont hein soulager et la VS s'est normalisé alors j'ai demandé à mon rhumatologue d arrêter ce medicament qui a aussi des effets secondaires. Maintenant je développe un eczéma un une thyroïdite d Hashimoto et des tendinites à répétition mais malgré tout sa j arrive a avancer. J'ai parfois des pertes de moral mes sa passe vite car j'en parle autour de moi et puis j essaie de relativiser,ma soeur a une spondylarthrite sera plus embêté que moi.
Je suis dans le domaine médical et je vois tellement de choses dans mon métier que je me dit qu'il ya toujours pire que moi alors courage à tous