Le Forum maladies rares

bonjour, je suis un homme de 43 ans , cela fait deux ans que tout le monde cherche ce que je peux avoir, un matin lorsque je suis parti au travail j'ai eu d'enormes vertiges rotatoire des douleurs dans les jambes et dans la nuque, le premier diagnostique a ete une nevrite vestibulaire pour les vertiges mais pas de diagnostique pour le reste . ensuite aucune douleurs ne passer .je suis aller chez un specialiste des vertiges qui lui au vue des potentiels evoques a diagnostique une attaque virale du tronc cerebral.ensuite est appparu fourmillement dans les pieds , la tete compresse et bouillante, tres grosses fatigues, syndrome sec (je bois 6 litres par jour au minimum)decharge electrique, la sensation que mes jambes ne supporte pas mon corps, probleme pour uriner, lors de tres grosses crises pieds et mains violacees,apres avoir et voir une multitudes de medecins divers j'ai enfin ete recu aux maladies rares de lille qui a trouve un gougerot et un syndrome d'hyperventilation apres le test de numejen. ou tout cela va s'arreter ? peut il y avoir une amelioration ? pas beaucoup d'explications a part de mon medecin traitant. au centre de la douleurs j'ai essayer l'acuponcture,qui a fait pire que mieux, on me propose l'hypnose; si vous avez un parcours un peu similaire au mien ,qu'avez vous fait ,comment le vivez vous, car ce n'est pas facile de digerer lorsqu'on vous annonce qu'il n'y a pas de traitements et que les medicaments c'est des medicaments de "confort". merci d'avance pour vos reponses

Bonjour j ai 44 ans et je suis diagnostiquée Gougerot sjogren depuis bientôt 2 ans. Mes symptômes sont surtout la sécheresse oculaire, ( larmes artificielles plusieurs fois par jour, depuis peu buccale : je bois 2 litres par jour et ce n est pas facile pour moi....(pb de déglutition surtout les matins, bouche sèche....) , grosse fatigue, rhumatismes inflammatoires ( genou, doigts....) et depuis quelques jours douleurs à la mâchoire ( douleurs articulaires et sensation d engourdissement ...) cela fait environ une année que je suis inscrite à ce forum car je me posais beaucoup de questions, surtout que c est une maladie rare et donc très peu connue et comprise. Mais je m aperçois que nous n avons pas tous les mêmes symptômes....elle touche différents organes et elle évolue plus ou moins vite. Elle est pénible dans la vie de tous les jours et ça fait du bien d'en discuter avec des personnes qui nous comprennent parce que malheureusement elles le vivent aussi.
Je suis suivie par un médecin interniste, un ophtalmologiste.....je vois aussi un rhumatologue. Effectivement il n y a pas de traitement on peut juste nous soulager les manifestations et être patients.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Ne pas baisser les bras...
Maty 55