Page 1 sur 1

Suspicion de Syndrome de Goujerot et anticorps ssa

MessagePosté: Ven 13 Jan 2017 11:36
par Gkat
Bonjour à tous,
Après un parcours médical assez fastidieux, comme beaucoup d'entre vous, ma dernière prise de sang montre une positivité aux anticorps SSA ro, et suis orientée vers un service de médecine interne par mon gastro entérologue.
J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont été officiellement diagnostiqué avec le syndrome de goujerot , avec ces seuls anticorps et pas les SSB.
Merci à vous d'avance de m'éclairer et de partager vos expériences.

Re: Syndrome de Goujerot et anticorps ssa

MessagePosté: Mar 31 Jan 2017 11:30
par maty55
Bonjour
Je suis diagnostiquée gougerot sjogren depuis janvier 2015, la première recherche d immunité montrait une positivité des anticorps ssa et ssb, mais la dernière qui date d il y a 3 semaines est positif en ssa mais plus en ssb....j en ai parlé au spécialiste qui me suit qui m a dit que mon taux d anticorps ssb était très bas il y 2 ans et là ils sont négatifs, mais qu il y a toujours présence de Gougerot sjogren, qu on n en guérit pas! Donc les ssa montrent la présence de Gougerot sjogren. Je dis cela mais je ne suis pas médecin mais une simple malade...
Quels symptômes tu as à ce jour?
Tu t apercevras en lisant toutes les discussions que cette maladie ne donne pas les mêmes symptômes ni la même évolution.
Bon courage
Maty55

en plein doute..

MessagePosté: Mar 31 Jan 2017 23:30
par jasmine
Bonjour,

Je suis suivie au départ pour des kératites à répétitions, j'ai rencontrer un professeur en ophtalmologie qui a décidé (enfin!!!) de me faire une prise de sang ainsi qu'une biopsie.
Je présente un syndrome sec avéré, avec donc la sécheresse oculaire, buccale, nasale..
Je me plains de fatigue intense, inopinée, de douleurs aux poignets, mains , hanche, jambes..
J'ai l'impression que ma langue double de volume, ma peau est sèche, ainsi que mes cheveux.
Un syndrome de Raynaud et depuis peu je suis très essoufflée au moindre effort.

Les SSB et SSA sont négatifs, une légère inflammation pour la biopsie
Par contre, les anticorps concernant le sclérodermie est positive.

Les médecins ne savent plus..car je présente les symptômes d'un gougerot mais la prise de sang est négative, alors que pour la sclérodermie elle l'est mais je n'ai pas les symptômes cliniques.

Est ce que cela est une question de temps? je veux diredans l'une ou l'autre des maladie est ce que cela peut changer?
Je souffre quotidiennement, ils ne peuvent pas me donner de traitement car aucun diagnostic est posé, je suis tellement fatiguée..
J'ai l'impression d'etre folle, d'inventer tout cela..les médecins ne sont pas à l'ecoutec'est tellement pénible..

Tout est illogique, comment comprendre? comment faire?
Merci

Re: Suspicion de Syndrome de Goujerot et anticorps ssa

MessagePosté: Jeu 2 Fév 2017 16:42
par Modérateur
Certains diagnostics sont difficiles, votre généraliste peut néanmoins vous prescrire des traitements symptomatiques pour pallier à la sécheresse buccale et oculaire. Il peut également vous orienter vers un centre de compétence, nous pouvons, si vous nous précisez votre département , vous indiquer la consultation la plus proche.

Re: Suspicion de Syndrome de Goujerot et anticorps ssa

MessagePosté: Sam 2 Sep 2017 00:51
par colinou
Bonjour .
J'ai eu un prélèvement des glandes salivaires accessoires il y a 3 mois pour la recherche du syndrome de GS parce que j'avais la langue et la gorge très sèches, les yeux aussi mais depuis longtemps. Le résultat a révélé une infiltration lymphocytaire de grade 3, j'ai vu un médecin du service de médecine interne au CHU, il m'a dit que le grade 3 c'est juste douteux, il m'a donc prescrit une prise de sang pour chercher des anticorps SSA et SSB, mais le résultat est revenu négatif, donc je vais être obligée de faire d'autres tests pour confirmation. Pour le médecin grade 4 on est sûr, grade 3 plus anticorps et on est sûr, sinon douteux et on continue les recherches. Pourtant pour certains forums le grade 3 est sûr, donc pour le moment je suis en attente.

Re: Suspicion de Syndrome de Goujerot et anticorps ssa

MessagePosté: Mer 6 Sep 2017 01:01
par colinou
J'ai eu le médecin de médecine interne aujourd'hui, finalement il ne me fait pas d'autres tests, parce qu'il dit qu'un prélèvement de glandes salivaires de grade 3 n'est pas significatif sans les anticorps SSA et SSB et donc pour lui ce n'est pas un Gougerot, qu'il y a beaucoup de personnes qui sont positives au grade 3, il va me faire une ordonnance avec de la policarpine pour la salivation et c'est tout, il ne me reverra pas pour une autre consultation. Je me sens un peu perdue là !