Le Forum maladies rares

Bonjour, je découvre ce forum car je me renseigne depuis plusieurs mois.
Ma mère est atteinte de cette maladie . Quand à moi, depuis 2 ou 3 ans , je me sens très fatiguée, le corps douloureux, la bouche sèche en permanence.
Je sort avec lunettes de soleils et visière pour marcher face au soleil.
J' ai perdu des emplois à cause de cette fatigue , des opportunités aussi.J' ai un travail très physique: ménages!
Ma demande auprès des médecins traitants: un désintéressement totale:::je dois être en dépression!
J'ai consulté un rhumato:: il n'a rien vu d'inquiétant dans les résultats d'analyses....
Je joue ma dernière carte: la biopsie.
Comme vous toutes, on ne se reconnait plus....énergie, forme, douleurs:: on veut...mais on ne peut pas !!!!

Mais cela me fait du bien de lire vos témoignages.

Cordialement.