Le Forum maladies rares

Bonsoir,

Je suis nouveau sur ce forum, je viens tout juste de créer un compte afin de pouvoir vous poser une question à savoir, quelle est la démarche à suivre pour qu'un spécialiste veuille bien effectuer une batterie de test sur moi dans le but de détecter éventuellement un syndrome sec.

J'ai 27 ans, je souffre d'une grosse sécheresse oculaire (qui me bousille la vie), mes lèvres son constamment irritées et sèches dès que je mets le pieds dehors ce qui m'oblige à utiliser un labello constamment quelque soit la période de l'année, j'ai l’intérieur du nez sec, je perd mes cils et mes sourcils aussi et pour finir mes mains deviennent rugueuses quand je suis aussi dehors ou bien exposé à de l'air artificiel . Je n'ai pas de problème de salive ni de transpiration.

Cela fait plusieurs années que ces symptômes sont présents mais je n'ai jamais vraiment eu le courage d'essayer de comprendre pourquoi ils étaient là.

J'aimerais rencontrer quelqu'un qui pourrait me faire un prélèvement de glandes salivaires et d'autres testes mais je ne sais pas par ou commencer et surtout qui contacter.

Pouvez vous m'aiguiller sur la voie à prendre ?

Bonne soirée à vous en attente de vos réponses.

La première chose à faire est de voir votre médecin généraliste afin qu'il vous oriente éventuellement vers un service de médecine interne s'il le juge nécessaire. A noter que dans le syndrome de Gougerot il y a surtout une sécheresse oculaire et buccale par absence de salive. Si vous avez une quantité normale de salive la biopsie des glandes salivaires sera sans doute normale. Le diagnostic de Gougerot repose aussi sur la recherche d'auto-anticorps dans le sang, analyse que votre médecin peut demander.

D'accord merci beaucoup pour votre réponse.

Je pensais à faire une biopsie des glandes salivaires car j'ai les lèvres toujours sèches et douloureuse quand je suis dehors ou dans un espace avec climatisation.

La sécheresse des lèvres n'est pas en rapport avec le manque de salive.