Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je vis avec la maladie de Gougerot-Sjögren, un diagnostic qui a mis des années à arriver. Ça a été un parcours du combattant, avec des symptômes comme la sécheresse buccale, des douleurs articulaires et une fatigue extrême. Je suis encore dans le flou concernant certains aspects de la maladie, et j’ai l’impression qu’on me donne souvent des réponses vagues.
J’apprécie beaucoup de lire vos témoignages ici, mais parfois j’aimerais aussi trouver des infos médicales plus fiables pour compléter ce que je sais. Vous avez des ressources fiables à conseiller ?

Merci d’avance à tous pour vos partages et courage à vous aussi.

Bonjour AureLya,

vous pouvez retrouvez à cette adresse les informations générales transmises par la filière maladie rare qui s'occupe de la maladie : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... neralites/

N'hésitez pas à feuilleter tous les onglets,

bonne journée !

Bonjour,

Pour votre suivis, je peux vous transmettre le nom d’un médecin dans le sud-ouest de la France. Elle a fait son mémoire dessus et s’est spécialisée ensuite. Elle est très professionnelle et très humaine.
Je suis en attente d’un diagnostic aussi. Soit un syndrome de Gougerot, soit un lymphome.
Je vous conseille aussi de vous rapprocher d’associations spécialisée dans votre maladie. Vous trouverez toutes les informations nécessaires et à jour. Et peut-être une antenne près de chez vous. Vous pourrez rencontrer d’autres malades comme vous, avoir des noms de médecins, spécialistes, conseils, aides, accompagnement etc.
Bon courage.