Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je vis avec la maladie de Gougerot-Sjögren, un diagnostic qui a mis des années à arriver. Ça a été un parcours du combattant, avec des symptômes comme la sécheresse buccale, des douleurs articulaires et une fatigue extrême. Je suis encore dans le flou concernant certains aspects de la maladie, et j’ai l’impression qu’on me donne souvent des réponses vagues.
J’apprécie beaucoup de lire vos témoignages ici, mais parfois j’aimerais aussi trouver des infos médicales plus fiables pour compléter ce que je sais. Vous avez des ressources fiables à conseiller ?

Merci d’avance à tous pour vos partages et courage à vous aussi.

Bonjour AureLya,

vous pouvez retrouvez à cette adresse les informations générales transmises par la filière maladie rare qui s'occupe de la maladie : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... neralites/

N'hésitez pas à feuilleter tous les onglets,

bonne journée !

Merci pour le partage, je me suis un peu aussi documenté en parallèle et il y a pas mal d'infos qui concordent avec le site que vous avez partagé sur https://globalsante.org/. Une ressource de plus qui peut aider plus d'un dans le même cas que moi.