Le Forum maladies rares

Bonjour à tous !

Il y a quelques mois nous avons enfin su pourquoi notre fille était devenue hypotonique du jour au lendemain.
Elle a une maladie génétique rare nommée :

Dystonie dopa-sensible autosomique récessive

Elle souffre d'un déficit en neurotransmetteurs sur la tyrosine hydroxylase qui inclus un déficit en dopa.

J’aimerai savoir si d’autre personnes étaient dans le meme cas que nous ?

Bonne journée

Bonjour Sandy08,

Merci pour votre participation au forum.

Peut-être souhaiteriez vous ouvrir un forum dédié à la Dystonie dopa-sensible autosomique récessive ?
Pour en faire la demande, vous pouvez consulter le lien suivant : app.php/demander-un-nouveau-forum

De plus, nous pouvons vous inviter à contacter l'association suivante :
AMADYS - Association des Malades Atteints de DYStonie
Téléphone 1 : 33 (0)9 75 79 93 02
Site web de l'institution : http://www.amadys.fr/
Information de contact : secretariat.amadys[@]amadys.fr