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Re: Besoin d'information

MessagePosté: Mer 27 Juil 2016 10:17
par Modérateur
La meilleure solution est effectivement de voir un neurologue car les manifestations que vous présentez ne sont pas forcément en lien avec cette anomalie veineuse, en particulier on voit mal comment rattacher le mal de dos à cela. C'est le neurologue qui pourra vous indiquer un traitement. En attendant, votre généraliste peut très bien vous prescrire un antalgique.

Re: Besoin d'information

MessagePosté: Mer 27 Juil 2016 10:40
par Rose1998
Modérateur a écrit:La meilleure solution est effectivement de voir un neurologue car les manifestations que vous présentez ne sont pas forcément en lien avec cette anomalie veineuse, en particulier on voit mal comment rattacher le mal de dos à cela. C'est le neurologue qui pourra vous indiquer un traitement. En attendant, votre généraliste peut très bien vous prescrire un antalgique.

Je vous remerci pour votre réponse

Re: Besoin d'information

MessagePosté: Mer 31 Aoû 2016 13:45
par sandri_rares
Gaya a écrit:Bonjour,
Mon fils de 28ans vient de m'annoncer qu'il a une cavernome cérébral et qu'il va se faire opérer. Il refuse d'en parler avec moi alors que ça m'angoisse terriblement. C'est quoi cette maladie ??!! Quelqu'un peut-il me donner des infos, j'ai très peur d'aller sur internet.........


Bonjour Gaya, avez vous eu des réponses depuis? Avez vous rencontré un médecin pour en parler?
Et surtout, comment va votre fils depuis?

Re: Besoin d'information

MessagePosté: Jeu 22 Sep 2016 18:20
par sandri_rares
Re,

Après quelques recherches sur le réseau international des ordinateurs (Internet). J'ai pu trouver quelques articles qui traitent du cavernome cérébral...
Pour comprendre le cavernome cérébral :
http://www.neurochirurgie.fr/spip.php?article208
Pour comprendre le fonctionnement du cerveau :
https://fr.wikipedia.org/wiki/Cerveau
http://www.spcf.fr/documentation/corps_humain_tete_cou_cerveau.html

Le cerveau est une région anatomique assez particulière du fait de leur fragilité. Néanmoins votre médecin, devrait arriver à vous expliquer avec des mots simples ce que c'est exactement. Quels sont les traitements possibles et les suites à envisager. Vous avez aussi la possibilité de consulter un neurologue qui lui est spécialisé dans ce domaine.

Bon courage.

Re: Besoin d'information

MessagePosté: Ven 23 Sep 2016 11:13
par Modérateur
N'hésitez pas à utiliser aussi les liens qui sont fournis dans les messages précédents et qui sont des informations validées par des experts.
N'hésitez pas à contacter aussi l'association.

Re: Besoin d'information

MessagePosté: Ven 18 Nov 2016 00:15
par nakai
Bonsoir, j'ai subit une ablation d'un cavernome frontal gauche saignant décelé suite à une crise d'epilepsie importante en décembre 2012. Opération en février 2013. Mon neurochi voulait attendre que le sang parte. L'operation s'est bien passé et tout a été retiré (neuronavigation). Traitement sous keppra qui normalement devait être temporaire.Résultat augmentation progressive du traitement car crise partielles fréquentes. J'ai du changer plusieurs fois de traitement car resistante aux anti epileptique!!! Je suis suivie par une neurologue, qui me disait à vhaque fois que mes IRM etaient bonnes et n'avait pas l'air de prendre réellement au serieux mes dires. Elle m'augmentait les doses, ou changeait le traitement. En attendant, à chaque fois les doses etaient au max du coup le traitement etait change + tous les effets secondaire horribles (agressivité, depression, voir même envie de tuer à ma fille, et de me tuer)!!!!
Depuis ces 3années, ma perte de memoire s'est enormement aggravée, dépression suivie par psychiatre,gros problemes d'élocution, or avant tout cela je m'exprimais très bien. Probleme de comprehension, de concentration, fatigue chronique, insomnie donc somnifere, et une migrzine atroce et depuis quelques mois une douleur très violente côté gauche persistante. Enfin une horreur quoi! dieu merci mes proches sont très présents.
Tout ça est vraiment très très dur à vivre, j' ai une petite fille de 5ans handicapée et j'ai faillit me separer de mon mari oufffff ça ne s'est pas passé, je ne travaille plus depuis un moment parce que je suis tout le temps fatiguée. J'ai du accepter une rupture conventionnelle il y a 2 jours. Quand on me parle très souvent je ne comprends pas tout, j'oublie le debut de la conversation. Je suis obligée de tout note pour ne pas oublier (rdv specialistes pour ma fille etc...). C'est très compliqué parce que mon mari ne me prend pas vraiment au sérieux, enfin jusqu'à hier.
J'ai finit très recemment par consulter un professeur en neuro-oncologie dans un grand hopital parisien, qui a stoppé de suite ce p... de traitement (epitomax). Il m'a envoyé vers un epileptologue (professeur à la Salpetrière) hier. Et là le choc!!! Il a décelé un hematome au dessus de ma cicatrice, ce qui déclenche mes crises fréquentes et partielles. D'après lui, ce sera à chaque fois le cas tant que je ne ferai pas retirer cet hematome. Je suis totalement terrorisée par l'idee de me refaire operer!!!! il a quand même pour l'instant augmenté le VIMPAT. Je dois faire un electro-encéphalogramme de sieste et le revoir dans 6mois.
Voilà désolé je vous ai raconté ma vie mais ça me fait du bien de me livrer, et j'espere pouvoir trouver un conseil.
Merci

Re: Besoin d'information

MessagePosté: Dim 12 Mai 2019 15:48
par cleu
boujour, mon mari a eté operé ily a 9 a,s d'un cavernome cerebral au niveau frontal
meme si j'etais du milieu medical a cette epoque, on est demuni
il a eté en arret 2 ans 1/2 car traitement pour eviter les crises epilepsies
ce n'est pas ca le plus important
ce sont les signes lié au niveau frontal c'est a dire trouble de l humeur, toujours envie de chercher la bagage avec la personne la plus proche
le tableau pour parait peut etre noir mais je n'ai pas eu le cas d'avoir des aides
faites vous suivre pas par un psy mais par une neuropsychologue ce qui est plus precis
et je souhaites du courage a tous
rien ne peut se reparer, on peut juste compenser !!!