Le Forum maladies rares

Bonjour,

Fin 2014 on m'a découvert un cavernome cérébral de 7,65mm. Mal placé, le neuro-chir m'a indiqué qu'il n'était pas opérable.

En octobre dernier, j'ai eu mon deuxième enfant. Pas de contre-indication à cette grossesse et mise en relation de la gynéco avec le neuro-chir.

Je viens de passer un IRM de contrôle il y a une dizaine de jours. Le cavernome a grossi : presque 12mm !

J'ai des bruits dans l'oreille droite depuis plusieurs semaines, peuvent-t-ils venir du cavernome ? Je fatigue très vite aussi.

Je vois le neuro-chir en juillet.

Je me pose beaucoup de questions : comment va évoluer ce cavernome, peut-t-il occasionner des complications... ??????

D'autre part, en 2013 j'ai été opérée d'une hyperplasie nodulaire focale. On m'a enlevé la section 5 du foie. On m'a indiqué qu'il s'agissait à l'origine d'un angiome comme le cavernome.

Est-ce que je peux développer ce type de malformations ailleurs ????

Merci de répondre à mes interrogations,

Bien à vous

Les complications d'un cavernome cerebral dépendent en premier lieu de la localisation, aussi seul votre neurochirurgien peut répondre à votre question concernant la gêne auditive et l’évolution possible.
Le plus souvent, un cavernome est asymptomatique, cependant, dans 10 % des cas, il peut provoquer divers symptômes neurologiques, vous retrouverez une information générale sur le document en lien, https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub1072.pdf Concernant l'hyperplasie nodulaire focale, il n'existe pas, à notre connaissance, de lien avec le cavernome cerabral

Bonjour ,
Ç est une maladie rare .. mais il faut demander à votre neurologue
Il est placé où ?

On vous a dit fin 2014 si Ç etait une forme familiale ? Ou sporadique ?

Non, le neuro-chir ne m'a pas indiqué son type.

Bonjour Mapie,

Comment allez vous aujourd'hui ?
On m a également diagnostiqué un Cavernome et je suis inquiète des éventuels impacts d une grossesse sur ce dernier.

J ai déjà eu des épisodes symptomatiques du dit Cavernome (fourmillement, engourdissement, paralysie main, perte de mémoire, difficulté d élocution...).

J avoue que je suis inquiète quant à une future grossesse

Merci
Elodie

Bonjour

Vous trouverez des informations sur "cavernome et grossesse" sur la fiche suivante:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub1072.pdf
Vous verrez que la première chose à faire est de parler de ce désir de grossesse à votre neurologue afin qu'il puisse vous donner des informations parfaitement adaptées à votre situation.

Cordialement

Les modérateurs

Bonjour,

On m'a découvert un cavernome en 2018 et, depuis 2019, je suis sous traitement à base de Laroxyl et d'Apranax. Ce traitement fonctionne très bien pour mes migraines. J'ai déjà essayé, à plusieurs reprises, d'arrêter ces médicaments, mais les migraines reviennent à chaque fois.

Mon problème, c'est que mon compagnon et moi avons un projet de bébé. J'ai eu rendez-vous avec un neurologue qui m'a expliqué qu'il n'y avait pas vraiment d'alternative à mon traitement. Selon elle, le mieux serait de diminuer le Laroxyl, mais mon bébé pourrait naître avec un syndrome de sevrage. L'autre possibilité serait un arrêt complet du traitement. Et pour l'Apranax jai droit d'en prendre jusqu'à la 24 eme semaine de grossesse mais de manière très occasionnel.

Elle m'a également expliqué qu'environ un tiers des femmes voient leurs migraines s'améliorer pendant la grossesse, un tiers ne constate aucun changement et un tiers voit ses migraines s'aggraver.

J'aurais aimé avoir vos retours d'expérience, car je n'ai vraiment pas envie de prendre ces médicaments pendant la grossesse, mais je n'ai pas beaucoup de solutions si mes migraines reviennent. Est-ce que certaines d'entre vous ont vécu une situation similaire ? Comment cela s'est-il passé pendant votre grossesse ?

Bienvenue Megane,
Être enceinte et avoir un cavernome est compatible, il n'y a aucune contre indication a la grossesse ni a l'accouchement par voie basse.
Peut être avez vous déjà vu cette présentation :
https://campus.neurochirurgie.fr/IMG/pd ... hement.pdf
Vous retrouverez les recommandations de votre médecin sur le site du CRAT :
https://www.lecrat.fr/15359/
https://www.lecrat.fr/4145/
Nous comprenons bien votre besoin de partager ces interrogations, Elody et Mapie ont posté il y a longtemps et peut être ne sont elles plus présentes sur ce forum
Vous pouvez également contacter l'association ACC par:
- Téléphone : 06 32 17 74 37
- E-mail : cgrandet@orange.fr