Le Forum maladies rares

Bonjour à toutes et à tous,

A la suite d’une hémorragie cérébrale liée à un cavernome, la Pitié Salpetriere me propose une chirurgie étant donné que je suis jeune (42 ans) et que le risque de ressaigner reste important.
Je vois beaucoup de témoignages post opératoires qui mentionnent des chirurgies réussies techniquement mais beaucoup de symptômes épileptiques et autres symptômes qui au final ont l’air d’être tout aussi difficiles à vivre que la peur de faire une nouvelle hémorragie.

Si vous avez été opéré d’un cavernome bien placé et donc opérable, pourriez vous me faire part de votre expérience / vie post opération ?

Merci beaucoup,

Bonjour CynDel94300 , Tribal témoigne d'une chirurgie pour un cavernome du tronc cérébral initialement jugé inopérable.. chaque cas est bien particulier . L'association ACC présente sur ce forum propose aussi un espace de discussion https://association-cavernome-cerebral.e-monsite.com n'hésitez pas à le consulter également