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Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

MessagePosté: Sam 5 Déc 2015 19:48
par raynaud
Bonsoir
J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immunosuppresseurs (endexant) depuis je suis fatigué je vomi j ai des vertiges des migrennes j ai peur , je voudrai savoir si quelqu un à dejas eu se traitement et qu elles en sont les conséquences je suis suivi sur Montpellier , j ai l impression d être un cobaye avec les jeunes internes
Cordialement

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Sam 5 Déc 2015 19:49
par raynaud
[quote="raynaud"]Bonsoir
J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immunosuppresseurs (endexant) depuis je suis fatigué je vomi j ai des vertiges des migrennes j ai peur , je voudrai savoir si quelqu un à dejas eu se traitement et qu elles en sont les conséquences je suis suivi sur Montpellier , j ai l impression d être un cobaye avec les jeunes internes
Cordialement

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Sam 30 Jan 2016 13:16
par Gérald
Bonjour,
Nous avons un cas dans la famille, le protocole est bien celui là. Au début, effectivement séances de chimiothérapie et forte dose de cortisone. Dans notre cas, et 4 ans après, le traitement de fond est de 7, 5mg/jour de cortisone+ cortisone locale pour bronche et nez. Il faudra egalement se soucier en cas de corticotherapie prolongé de compenser la carence en vitamine D par la prise d'uvedose. Vous le savez peut être, il existe un centre de référence de la maladie à l'hôpital Cochin à Paris. En espérant vous avoir aidé.

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Sam 5 Mar 2016 23:54
par pascalou89
Bonsoir à tous.

J'ai 52 ans, marié, 3 enfants

j'ai aussi un churg et strauss depuis 13 ans maintenant.

Je suis passé par pas mal de pb: atteinte respiratoire, cardiaque neurologique et j'en passe.

J'ai commencé par un traitement d'un an de méthotrexate, combiné à des corticoides.

A ce jour j'ai en parallèle , un injection de XOLAIR tous les mois pour faire baisser les doses de corticos.

Il est vrai que ce n'est pas simple tous les jours (j'ai 2 enfants qui suivent encore des études).

Je suis en invalidité catégorie 1 depuis 5 ans maintenant et travaille à temps partiel.

Bon courage à tous.

churg et strauss

MessagePosté: Lun 21 Mar 2016 04:06
par roubiboum
Bonsoir

Mon fils est atteinds de cette maladie. Il était asthmatique . Du moins c est ce que l on pensait et en novembre 2013 il a fait un malaise cardiaque. Il s edt retrouvé en soins intensifs pendant 7 jours et il est ressorti. Là on ns à dit qu il avait du attrapé un virus..... janvier 2014 rv chez un nouveau pneumologue suite au conseil d une amie. Asthme qui perdure. Perte de poids. Ce pneumo à vu son dossier. Les soucis cardiaque. Et à de suite pensé à cette maladie. Il devait contacté l hôpital l'archer de nice afin d avoir confirmation. Il nous à quand même dit que s il s avertit que c était cette maladie il fallait envisager une sorte de chimio .... nous sommes resté dans l attente et l angoisse une semaine. .. et puis coup de fil du médecin qui voulait nous revoir dans la journée. ..mon fils a 17 ans à cette période. .. hospitalisation fin janvier et un mois de test de ponction... radio. Scanner....pour éliminer tout autre maladie... puis confirmation du diagnostic. ... et mise en place de la chimio . 6 séances. .. entre temps une autre myocarde et un séjour en soins intensif.... donc atteinte des bronches du coeur et du nez.... 6 mois de chimio bien sûr mis sous corticoides. .. 60mg par jour. Prise de poids. .. 17 kg.... crise d angoisse... absence en cours ... puis sur un an baisse des corticoides mis en place des immunosuppresseurs. .. actuellement 10mg de corticoides. 3 comprimés par semaine d immeth. .et isoptine matin et soir . une prise de sang tout les 2 mois.
Mais voilà que depuis 1 semaine toux nocturne. . Nez encombré. éosinophiles à 800 . Que dois je faire. Recontacté son spécialiste de nice ?mon généraliste dit d attendre 15 jours et refaire la prise de sang ... mais nous sommes inquiet ? Serait ce une rechute ? Doit on s alarmer ? Déjà que mon fils n à toujours pas digéré sa maladie. . Crise d angoisse... saute d humeurs...
Le seul point positif c est que malgré tout il a eu son bac. Mais au vu de ses absences n à était accepté nul part.... il s est vu obligé de prendre une année sabbatique. . Mais on espère qu en septembre il sera pris ... mais si la maladie reviens. .

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Mer 13 Avr 2016 23:52
par hanane05
bonsoir;
j'ai 31 ans et je suis atteinte d'une vascularite churg et strauss depuis 2000. après un long diagnostic qui a pris beaucoup de temps pour découvrir la maladie ce qui m'a mené vers le stade terminale (atteinte rénale depuis 2007 et pulmonaire) maintenant je suis sous corticoide 5mg et imurel 50mg (immunosuppresseur) en plus de l'hémodialyse 3 séances par semaine

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Lun 27 Mar 2017 23:09
par Sophia 35
Bonjour A tous,
Je suis dans le même bateau que vous tous. il y a 2 ans, je n'arrêtais pas de faire des crises d'asthmes suivie d'hospitalisations... (pourtant j'étais sérieuse dans mon traitement d'asthmatique ...
Je n'arrivais plus à marcher, parler et bouger mon bras étais un effort.. et puis on a fini par me diagnostiquer le syndrome shurg and Strauss. je suis sous solupred 60 mg depuis 2 ans... médicament miracle qui me permets de marcher parler et travailler... A un moment j'ai cru aller mieux et j'ai arrêter Solupred pendant 2 jours... résultat ? les essoufflements, les plaques rouges etc... ont repris Solupred camoufle tout cela, sans guérir. J'ai décider de rester positive de prendre la vie du bon côté en apprenant à vivre dans l'instant présent...

Bon courage à tous. je vous inclus dans mes prières.
Sophia

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Jeu 30 Mar 2017 21:55
par Datchessaren
Bonjour à tous,

J'ai 40 ans un asthme d'apparition brutale et d'emblée important, des problèmes digestifs (rgo résistant aux ipp et arithmie cardiaque). Je n'ai pas de diagnostic pour le moment mais je me reconnais dans certains de vos témoignages. Je voulais savoir quel a été votre parcours diagnostic ? A t il ete difficile ? Et quels examens ont finalement permis de diagnostiquer la maladie ? Vos anticorps anti nucléaires sont ils positifs?
Merci par avance pour vos réponses

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Lun 19 Juin 2017 23:03
par Michel13
Bonjour je voudrais rassurer ceux qui me lisent sur la durée de cette maladie ! J ai 55 ans chef d entreprise j étais en pleine forme avec une activité sportive et active au travail en novembre 2015 ! Problèmes d ashme mal soignés ça c sur . Après être passé par des formes graves pertes des nerfs et des muscles des bras et des jambes en deux mois j ai perdu tout espoir de récupérer quoi que se soit ! Traite corticoïde 80 puis rituximab .Ca été très dur et pendant un an rien ne revenait ! Mais au bout de douze mois j ai senti un signe de reprise de la santé et des nerfs qui repoussaient partout ! Aujourd'hui j ai repris le travail et au bout de 18 mois car c est bien ça qu il faut compter j ai quasiment tout récupérer surtout les six derniers mois ca va très vite ! Donc vraiment vous qui n avez plus espoir gardez le c est long il faut de la patience mais cela revient ! Je vous écris cela car j aurai bien aimé trouver​ ce genre d informations lorsque cela m est arrivé ! Attention cependant à la rechute et au traitement de fond ! L idéal c est de prendre du symbicort du traitement de l ashme de fond une bouffée​ matin et soir pour que cela soit maîtrise et que cette sale maladie ne revienne plus ! Voilà pour mon témoignage ! Courage à vous tous !Michel

Re: Syndrome churg et strauss

MessagePosté: Mar 20 Juin 2017 10:06
par Modérateur
Merci Michel pour ce témoignage très encourageant. Il faut cependant dire que chaque cas est particulier et que toute personne malade n'évoluera pas forcément de la même façon mais cela donne de l'espoir de savoir que l'on peut récupérer. De la même façon pour les traitements ils doivent être adaptés à chaque malade et il y a d'autres alternatives que le traitement que vous avez eu. Cela peut rassurer des personnes qui auraient un traitement différent.