Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je vous rejoins dans ce forum en tant que patiente atteinte de ce syndrome.
Diagnostiquée depuis 3 mois après de multiples allers-retours à l'hôpital, j'aimerais échanger avec des personnes ayant aussi cette pathologie rare.
Le médecin qui me suit me conseille fortement de me faire vacciner contre la grippe.
J'hésite à le faire.
L'année dernière, je me suis faite vaccinée contre les maladies à pneumocoques, après avoir fait des pneumopathies à répétition (tous les 3 mois environ). Quelques jours après ce vaccin, mon état général s'est fortement dégradé: diarrhée, vomissements, allant jusqu'à la perte de 10 kilos.
Le diagnostic de la maladie n'avait pas encore été établi. J'a du être hospitalisée en urgence et nourrie en intraveineuse pour arriver à retrouver un état satisfaisant. Entre temps le diagnostic a été établi et j'ai pu commencer un traitement à base de corticoïde et Methotrexate. Pour le personnel soignant, cette avancée de la maladie ne pouvait pas être liée au vaccin.
Pourriez-vous me dire si vous vous faites vacciner chaque année contre la grippe.

Merci pour vos retours qui ne pourront être que précieux pour moi.

Amicalement,

Sabrina

Bienvenue sur ce forum et merci pour votre témoignage.
La filière FAI2R consacre une page à la vaccination dans le contexte maladies auto-immunes auto-inflammatoires rares
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination/
Le partage d'expérience avec d'autres patients est un véritable outil pour ancrer sa compréhension des choses dans le réel. Pour cela, n'hésitez pas non plus à contacter aussi l'Association France Vascularites, présente sur ce forum mais que que vous pouvez joindre depuis leur site.
https://www.association-vascularites.org/contact

Au début de la maladie tout vaccin était proscrit (c'était en 99). Depuis nous avons fait partie d'un protocole de recherche pour la vaccination et le fait est je nous développons bien les anticorps sans pour autant redeclencher la maladie (la notre et la grippe). Depuis je suis vaccinée tous les ans contre la grippe mais aussi pour d'autres maladies comme tout à chacun, ce qui était les premières années impossible, et ce sans aucun problème. Allez-y les yeux fermés, nous avons de la chance car la prise en charge médicale de notre maladie a avancé. Cela va faire 27 ans que j'en ai eu des symptômes qui ont conduit à poser un nom, à l'époque il avait fallu beaucoup de temps pour l'étiqueter mais l'équipe médicale n'a rien lâché, comme mon interniste qui me disait "on sait que vous êtes malade mais il nous faut du temps". Courage à vous.