Le Forum maladies rares

Bonjour,

Ma fille de 12 mois est atteinte d'une OSSC, le verdict est tombé il y a une dizaine de jours.
Cette maladie lui a déclenché de nombreuses malformations dont un Pierre Robin.
J'ai demandé l'ouverture de ce forum afin d'entrer en contact avec des personnes qui connaissent cette maladie: patients, parents, soignants... et qui pourraient nous aider un peu à être moins seuls, à avoir moins peur, à pouvoir échanger tout simplement.
Alors voilà, n'hésitez pas à me contacter.
Bien cordialement.

Fanny.

Ma fill est également atteinte du syndrome Pierre Robin. Il existe plusieurs associations de parents et de proche ainsi avec forum et pages Facebook. Les connaissez-vous ?