Le Forum maladies rares

Chers membres du forum,

Je me permets de vous écrire aujourd'hui pour aborder un sujet qui me tient particulièrement à cœur : l'impact de la musique sur le bien-être des personnes atteintes de maladies rares. En tant que mélomane et moi-même concerné par une maladie rare, j'ai souvent trouvé refuge et réconfort dans la musique. Que ce soit en écoutant mes morceaux préférés ou en pratiquant un instrument, la musique m'aide à traverser les moments difficiles et à alléger le poids de la maladie au quotidien.

Je suis convaincu que la musique peut jouer un rôle thérapeutique important, en aidant à réduire le stress, à améliorer l'humeur et à favoriser un sentiment de connexion avec soi-même et les autres. Certaines études suggèrent même que la musicothérapie peut avoir des effets bénéfiques sur la gestion de la douleur et l'amélioration de la qualité de vie.

Ainsi, je serais très intéressé de connaître vos expériences personnelles en lien avec la musique et votre parcours de santé. Avez-vous déjà eu recours à la musicothérapie dans le cadre de votre traitement ? Si oui, quels en ont été les effets sur votre état physique et émotionnel ? Pour ceux qui n'ont pas suivi de séances de musicothérapie, la musique occupe-t-elle une place particulière dans votre vie quotidienne ? Y a-t-il des genres musicaux ou des artistes qui vous apportent un soutien particulier ?

Par ailleurs, si certains d'entre vous pratiquent un instrument ou chantent, comment cette pratique influence-t-elle votre bien-être ? Pensez-vous que cela contribue à mieux gérer les symptômes de votre maladie ou à améliorer votre qualité de vie ?

Je suis persuadé que le partage de nos expériences respectives pourrait être une source d'inspiration et de soutien pour chacun d'entre nous. De plus, cela pourrait ouvrir la voie à de nouvelles approches complémentaires pour mieux vivre avec une maladie rare.

Je vous remercie d'avance pour vos témoignages et vos recommandations. Ensemble, nous pouvons enrichir notre compréhension des bienfaits potentiels de la musique et soutenir notre communauté dans la recherche de moyens pour améliorer notre quotidien.

Bien à vous,

C'est un sujet passionnant, nous espérons des retours sur le forum , peut etre avez vous déjà identifié les travaux du Pr Hervé Platel ?
https://nimh.unicaen.fr/fr/personnes/name/herve-platel/

Bonjour,

Merci pour votre message et pour avoir partagé le lien vers les travaux du Pr Hervé Platel. Après avoir consulté ses recherches, il apparaît que la musique possède un potentiel thérapeutique significatif, notamment dans le cadre des maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer. Le Pr Platel, professeur de neuropsychologie à l'Université de Caen, a mené des études démontrant que la musique peut ralentir le développement de certaines pathologies en stimulant des capacités d'apprentissage résiduelles chez les patients.

Bien que ses travaux se concentrent principalement sur les maladies neurodégénératives, les mécanismes mis en évidence pourraient également être bénéfiques pour les personnes atteintes de maladies rares. La musique, en tant que stimulateur cognitif et émotionnel, pourrait aider à améliorer la qualité de vie, réduire l'anxiété et favoriser une meilleure gestion des symptômes.

Je suis curieux de savoir si d'autres membres du forum ont exploré l'utilisation de la musique ou de la musicothérapie dans le cadre de maladies rares. Vos témoignages pourraient enrichir notre compréhension collective et offrir de nouvelles perspectives sur les approches complémentaires pour mieux vivre avec ces affections.

Bien à vous,

Uchronie

mon cousin a une maladie rare, et je suis venu sur ce forum pour en parler. c'est vrai que quand je lui fait de la guitare tous les mecredi ca lui apaise et ca lui permet d'oublier un peu sa situation difficile. l'autre jour je lui ai fait un solo tout en lui offrant un cadeau et il a adoré

Bonjour
J'écoutais beaucoup de musique avant
Mais avec l'apparition des "gros" symptômes de ma maladie neurodégéné. il y a quelques années (maladie d'origine précoce, mais j'ai dû compenser longtemps je pense), bref : ça a mis un coup d'arrêt à beaucoup beaucoup de choses (logement, emploi, vie perso, etc etc etc comme beaucoup), et les troubles de la marche et autres troubles cognitifs ont pris énormément de place ... certainement phase de dépression, et plus d'écoute de musique du tout pendant longtemps
Mais après plusieurs années à apprendre à "vivre avec" (plein de symptômes, et la fatigue chronique maximise tout) , je me suis vraiment beaucoup renseigné par moi-même (malheureusement aucun conseil de spécialistes dans mon cas ... à leur décharge, c'est tellement rare ...) , et aussi via mon asso (CSC), et après 2 stages MPR à l'hôpital (connu via mon asso), la gnaque est revenue (très relativement ... étant à mobilité réduite, mais encore à mi-temps à distance, et les capacités physiques et cognitives sont très loin de celles d'avant), beaucoup de rdv para (kiné, orthophoniste, orthoptie, suivi psy, etc) , beaucoup d'activités de marche (avec béquille, lentement), un peu de lecture sur plein de sujets, et beaucoup d'écoute de musique (et d'émissions radiophoniques sur plein de sujets), et clairement, la musique, ça aide aussi ; au-delà des bénéfices au niveau des connexions neuronales, ça libère endorphines, dopamine, etc etc, et en plus, pendant la marche, ça aide à synchroniser la respiration sur le rythme de la musique (relativement douce, harmonique, mais rythmée), puis pratiquement, ça aide à se détendre
Par contre, bémol : quand je suis trop fatigué (fatigue chronique XXL avec ma maladie), des douleurs neuropathiques dans une oreille, hyper sensible au toucher, impossible de supporter les écouteurs ... donc mille fois oui, mais à durée limitée (et à volume limité ... mais ça, c'est pour tout le monde si on ne veut pas en plus devenir sourd ...
Bonne journée, bon courage
Pierre-Yves

Bonjour lezardoloris,
Bonjour Pierre-Yves,
Merci pour le partage de vos expériences, assez différentes mais avec le point commun des bienfaits de la musique

Bonjour
Je suis pour l'alternative naturelle à la médecine mais est-ce que comme moyenne thérapeutique la musique fonctionne réellement, certes elle a un effet apaisement mais pour autant thérapeutique, est-ce efficace?