Le Forum maladies rares

Bonjour à tous ,je souffre d'une dystonie myoclonique dopa sensitive ,c'est une maladie très très rare ,au diagnostique mon neurologue m'a dit que je suis le deuxième qu'il rencontre en trente cinq ans de médecine; neuf cas pour un million de personne , mes symptômes sont des mouvements involontaires des jambes et je risque plusieurs chutes par jour , c'est pénible ,mon traitement :6 sinement 100mg par jour n'est pas efficace ,il diminue ces troubles

je suis reconnu travailleur handicapé mais au boulot ils m'ont mis dans un placard

Salut,

Ton témoignage montre à quel point cette pathologie ultra-rare est éprouvante au quotidien .

As-tu pu explorer d'autres options thérapeutiques avec ton neurologue ? Parfois un ajustement de dosage ou l'ajout d'un autre médicament peut aider quand la L-Dopa seule ne suffit pas. (je ne suis pas médecin)

Pour la reconnaissance au travail, c'est rageant de se sentir mis de côté... Peut-être contacter un ergothérapeute ou le médecin du travail pour aménager ton poste ? En tout cas, sache que tu n'es pas seul, même si les cas sont rares, des assos comme l'Alliance Maladies Rares peuvent t'orienter vers des spécialistes. Moi j'avais demander ça Quelle taille de matelas pour un sommier 140x190, ahah.