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Dystonie myoclonique dopa sensible

MessagePosté: Sam 11 Mar 2017 07:45
par louphi1974
Bonjour à tous
je souffre d'une dystonie myoclonique dopa sensitive
mes jambes font des mouvements involontaires et chaque jour j'ai un grand risque de chute ,je suis le deuxième patients avec cette maladie chez mon neurologue en trente cinq ans de médecine ,c'est donc une maladie très rare,j'ai besoin de soutien

la maladie est tellement rare que je ne pense pas avoir de soutien ,c'est difficile car mon avenir est incertain

il n'y a toujours personne pour discuter avec moi de cette maladie ,j'ai un grand risque de chutes chaque jour ,c'est difficile a vivre

recherche soutien

MessagePosté: Lun 16 Oct 2017 20:13
par Nicoco
Salut,
J'ai moi aussi eu une dystonie, la mienne est une dystonie-dopa-sensible.
Depuis que je prends de la levo-dopa chaque matin, ce n'est plus un handicap du tout . Aujourd’hui j'ai 22 ans si vous voulez échanger avec moi sur cette maladie n’hésitez pas *.....*

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Re: Dystonie myoclonique dopa sensible

MessagePosté: Dim 26 Nov 2017 23:16
par dyt5wiss
bonjour
ma fille de 8 ans est atteinte de la dystonie dopa sensible depuis 1 ans et demi de la main du bras et du coup par ka suite.
actualement elle a un traitement de modopar qui fonctionne bien . actuellement elle se pleine de maux de tête de vertige et de vomissements . je sais pas si c'est lié a son médicament ou a sa maladie. si quelqu'un a la même maladie ou sous le même traitement peux m'aider a comprendre mieux

Re: Dystonie myoclonique dopa sensible

MessagePosté: Dim 25 Nov 2018 00:26
par louphi1
Bonjour,je prends un nouveau traitement : #### par jour et mon état s'est amélioré mais j'ai toujours un risque de de chute permanent
Conformément à la charte, nous avons supprimé le nom du médicament prescrit, chaque cas étant particulier. Si vous souhaitez échanger ces information plus personnelles, la messagerie privée (MP) est à votre disposition,

Re: Dystonie myoclonique dopa sensible

MessagePosté: Ven 8 Nov 2019 14:32
par Maglogan
Bonjour mon fils est atteint de dystonie et son neupediatre nous a dit au lvue des résultats de la ponction lombaire on pense à une dystonie L-dopa sensible. Elle lui a prescrit modopar on commence démain on va voir les effets.