Le Forum maladies rares

bonjours,
je m'appel julie est j ai été diagnostiqué avec une dystonie de fonction j ai 19 ans.Je suis actuellement à la recherche de quelqu'un qui à une dystonie aussi et qui pourrai discuter avec moi. merci d'avance

Bonjour Julie,

Je m'appel André, j'ai 54 ans et habite la Belgique.

J'ai une Dystonie Cervicale (ma tête tourne vers la gauche contre ma volonté) depuis 4 ans.

Que désirez-vous savoir? Si je peux vous aider, ca sera avec plaisir.

A bientôt.

Bonjour Julie,

Ma copine est atteinte de la dystonie torticolis. Je vois bien que c'est très difficile le regard des gens et les inconvénients de la maladie, elle en pleure souvent. Pendant 1 an on lui disait que c'était psychologique et elle savait que ça l'était pas. Elle a seulement 17 ans et se bat tous les jours contre cette maladie depuis 1 an et demi. Elle prend des cachets pour soulager la douleur, elle fait les injections au CHU de Grenoble, des séances de kiné et on lui parle beaucoup des différentes opérations chirurgical. A suivre..

Bonjour,

Cela fait bientôt 10 ans que l'on m'a diagnostiqué une dystonie dite de Segawa. La dystonie est soignée parfaitement grâce au Modopar, qui me permet de vivre "normalement". Les crampes ne sont plus visibles.

Aujourd'hui j'ai 28 ans et je souhaite avec mon conjoint avoir des enfants. Les neurologues que j'ai pu voir n'ont malheureusement jamais eu cette demande et ne savent pas me conseiller. Les jours ne sont pas toujours faciles et rester sans réponse est insupportable.

J'attends ces réponses, mais peut être ne les aurais-je jamais...

A très bientôt

Bonjour à tous, j'ai une dystonie DYT1 (crampe de l'écrivain) depuis que j'ai 7 ans et qui s'est généralisée il y a 5 ans. J'ai été opérée il y a presque 3 ans maintenant (stimulation cérébrale profonde), c'est une réussite!
Si vous avez besoin de discuter ou de conseils, n'hésitez pas à me contacter!

Anna

Bonjour Anna,

Bienvenue sur le Forum et merci pour cette gentille proposition d'aide, si pas pour moi, en tout cas pour toutes et tous.

J'ai une Dystonie Cervicale depuis environ 5 ans et j'ai été opéré il y a 1 an d'une Dénervation Périphérique Sélective au cou.
Ce n'est pas encore parfait mais la différence est indéniable, surtout debout. Assis, c'est moins flagrant mais j'envisage peut-être une seconde chirurgie qui, en principe, devrait arranger les choses.

C'est super si tu vas mieux et te souhaite le meilleur pour la suite.

Je reste bien sur à ta disposition et à celle de tous pour informations et/ou simplement besoin de parler.

Je te souhaite une journée douce et lumineuse.

A bientôt peut-être.

André