Le Forum maladies rares

Posté: **Jeu 14 Nov 2019 21:33**

Bonjour à tous !

Je souhaite apporter mon témoignage et du courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie.

J'ai 23 ans, et j'ai commencé à perdre mes cheveux sur la partie droite du haut de mon crâne en mai 2019 suite à une année très stressante. La pelade s'est développée sur tout le haut de mon crâne. En septembre, mes cheveux ont légèrement repoussé, à l'épicentre, là où j'avais commencé à les perde, formant comme une cocarde. Mais pour autant, la pelade n'a pas cessé et mes cheveux ont continué à tomber. J'ai décidé de porter des turbans, ma pelade n'étant plus cachable. C'est très joli, féminin et esthétique !

Un dermatologue (le spécialiste de la pelade) m'a alors fait des injections de cortisone début octobre 2019. Aujourd'hui, mi-novembre 2019, je constate une nette amélioration : j'ai l'impression que mes cheveux ont cessé de tomber et le reste a bien repoussé. Je n'ai quasiment plus de partie de peau "à blanc", presque tout a été recouvert.

Psychologiquement, c'est très difficile de voir ces cheveux tomber, sans raison explicite. D'après la plupart des dermatologues, c'est une maladie auto immune et psychosomatique, mais il n'y a pas de consensus sur la question.

Surtout n'attendez pas pour vous faire soigner. Pour ma part les injections de cortisones ont l'air d'avoir très bien marché. Je pense qu'il faut aussi bcp se reposer et manger sainement.
Sur les forums il y a beaucoup de messages négatifs, à mon sens il ne faut pas s'y fier parce qu'ils doivent représenter une minorité des personnes touchées.

Bon courage à tous et bonne journée :)

Bonjour, je suis moi-même atteinte d'une pelade depuis l'age de 2ans et j'ai maintenant 60 printemps.
Pas facile de vivre cette situation c'est vrai mais tu vas t'en sortir d'une façon ou d'une autre.
On passe par des épisodes pas cool c'est vrai mais on relève toujours la tête au final et ça peut rendre plus fort aussi.
J'ai quitté un poste de cadre que j'avais depuis 30 ans et il y a un an j'ai concrétisé le rêve de me consacrer au développement personnel. Je suis à présent coach professionnel et personnel. C'était une évidence, moi qui cherchait depuis tant d'années l'Estime de soi et la Confiance en soi à travers livres et stages.
Si tu souhaites ou vous souhaitez correspondre avec moi, vous avez mon mail dans le petit bonhomme à droite nommé MP. Au plaisir d'échanger et courage la lumière est bien au bout du tunnel.

Messages: 2
Enregistré le: Lun 25 Nov 2019 16:00

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Bonjour
Pourrais tu m'indiquer le nom du dermatologue qui t'avais suivi pour ta pelade stp?
Merci d'avance.

Bonjour,
Je suis un homme, j’ai 38 ans et j’ai une pelade qui me gâche la vie.
Je sens vraiment le désarroi total, surtout que ce truc m’empêche de mener une vie normale, et me joue un vrai obstacle pour tisser des relations avec l’autre sexe.
Petite à petit je commence à perdre ma confiance en moi, et c’est un truc qui me complique vraiment ma vie.
Si jamais y’a parmi vous une fille qui souffre du même problème et qui a vraiment envie de mener une vie sociale à la normale comme les autres, merci de me laisser un message en réponse à le mien.

Posté: **Dim 19 Jan 2020 16:52**

EVA41 a écrit:Bonjour,

J'ai 41 ans et 3 enfants de moins de 10 ans. Début mars 2016, mes cheveux se sont mis à chuter de façon diffuse. Mi-mars, j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit un bilan sanguin. Les résultats étant parfaits, il m'a orienté vers un dermatologue qui a diagnostiqué une pelade due à un choc émotionnel (2 mois auparavant, début janvier 2016). Passé le choc du diagnostic (dans 75% des cas, les cheveux repoussent, pour les 25% restant le système pileux disparaît), et sachant que les traitements ne fonctionnaient pas à tous les coups, j'ai décidé de n'en suivre aucun.

Début mai 2016, je décide de porter des foulards sur la tête car ma pelade commence à se voir. Mes cheveux chutent sur le dessus de la tête principalement. Mon ennemi juré est le vent, moi qui aimait tant le sentir passer dans mes cheveux...
Début juin 2016, Je n'en peux plus, c'est une vision de cauchemar lorsque je rentre à la maison et que j'ôte mon foulard. Il faut que je passe à autre chose, il en va de ma santé mentale ! Alors, je décide d'acquérir une tondeuse et de me raser la tête. Je décide auparavant de faire des simulations pour m'habituer. Lorsque je rentre à la maison, je plaque mes cheveux en arrière.

Et puis miracle, mi-juin 2016, mes cheveux repoussent !

J'ai porté un foulard jusqu'à la mi-octobre 2016, et puis je me suis lancée. Je suis allée chez le coiffeur et j'ai opté pour une petite coupe de cheveux courte. Le coiffeur m'a dit qu'il y avait encore une ou deux zones clairsemées sur le dessus de ma tête, et a réussi a camouflé le tout. Je ne porte plus de foulard depuis cette période.

Début avril 2017, les zones clairsemées n'existent plus.

Je remercie au passage mon bien-aimé ainsi que mes enfants qui m'ont énormément soutenu :)

J'ai posté ce témoignage pour donner du courage à toutes les femmes et tous les hommes qui sont atteints de cette maladie. Courage :)

Bonjour Eva
Merci bcp pour votre témoignage !
Cela est rassurant !
J ai une question souffrant d une perte diffuse depuis 6 mois tres lourde je me demande ce qui a allerté votre dermathologue ?
Perdiez vous d autres poils ?
Aviez vous des taches jaunes sur le crâne ?
Les 2 que j ai vu parle d effluvium tellogene mais mes ongles sont abimés et j ai un peu moin de sourcils ..
Merci d avance pour votre aide !
Bien à vous
J

Posté: **Mar 27 Oct 2020 23:38**

Bonsoir,
Bon courage à tous pour la vie avec pelade. Pas toujours facile socialement non plus !
Juju je te conseille d'aller voir un dermato qui pourra te conseiller, si tu hésites, vas-y ! Ce que tu dis a l'air assez important et non négligeable. Il faut prendre soin de nos cheveux au plus vite, lorsque l'on voit certains symptômes.
Moi je me mets de l'huile d'olive sur les cheveux et crâne et j'ai l'impression que ça amoindrit parfois la pelade. (Peut-être un effet psychologique...)

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Pelade femme : mes cheveux ont repoussé !

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