Le Forum maladies rares

Bonjour à tous !

Je souhaite apporter mon témoignage et du courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie.

J'ai 23 ans, et j'ai commencé à perdre mes cheveux sur la partie droite du haut de mon crâne en mai 2019 suite à une année très stressante. La pelade s'est développée sur tout le haut de mon crâne. En septembre, mes cheveux ont légèrement repoussé, à l'épicentre, là où j'avais commencé à les perde, formant comme une cocarde. Mais pour autant, la pelade n'a pas cessé et mes cheveux ont continué à tomber. J'ai décidé de porter des turbans, ma pelade n'étant plus cachable. C'est très joli, féminin et esthétique !

Un dermatologue (le spécialiste de la pelade) m'a alors fait des injections de cortisone début octobre 2019. Aujourd'hui, mi-novembre 2019, je constate une nette amélioration : j'ai l'impression que mes cheveux ont cessé de tomber et le reste a bien repoussé. Je n'ai quasiment plus de partie de peau "à blanc", presque tout a été recouvert.

Psychologiquement, c'est très difficile de voir ces cheveux tomber, sans raison explicite. D'après la plupart des dermatologues, c'est une maladie auto immune et psychosomatique, mais il n'y a pas de consensus sur la question.

Surtout n'attendez pas pour vous faire soigner. Pour ma part les injections de cortisones ont l'air d'avoir très bien marché. Je pense qu'il faut aussi bcp se reposer et manger sainement.
Sur les forums il y a beaucoup de messages négatifs, à mon sens il ne faut pas s'y fier parce qu'ils doivent représenter une minorité des personnes touchées.

Bon courage à tous et bonne journée :)

Bonjour, je suis moi-même atteinte d'une pelade depuis l'age de 2ans et j'ai maintenant 60 printemps.
Pas facile de vivre cette situation c'est vrai mais tu vas t'en sortir d'une façon ou d'une autre.
On passe par des épisodes pas cool c'est vrai mais on relève toujours la tête au final et ça peut rendre plus fort aussi.
J'ai quitté un poste de cadre que j'avais depuis 30 ans et il y a un an j'ai concrétisé le rêve de me consacrer au développement personnel. Je suis à présent coach professionnel et personnel. C'était une évidence, moi qui cherchait depuis tant d'années l'Estime de soi et la Confiance en soi à travers livres et stages.
Si tu souhaites ou vous souhaitez correspondre avec moi, vous avez mon mail dans le petit bonhomme à droite nommé MP. Au plaisir d'échanger et courage la lumière est bien au bout du tunnel.



Messages: 2
Enregistré le: Lun 25 Nov 2019 16:00

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Bonjour
Pourrais tu m'indiquer le nom du dermatologue qui t'avais suivi pour ta pelade stp?
Merci d'avance.

Bonjour,
Je suis un homme, j’ai 38 ans et j’ai une pelade qui me gâche la vie.
Je sens vraiment le désarroi total, surtout que ce truc m’empêche de mener une vie normale, et me joue un vrai obstacle pour tisser des relations avec l’autre sexe.
Petite à petit je commence à perdre ma confiance en moi, et c’est un truc qui me complique vraiment ma vie.
Si jamais y’a parmi vous une fille qui souffre du même problème et qui a vraiment envie de mener une vie sociale à la normale comme les autres, merci de me laisser un message en réponse à le mien.

EVA41 a écrit :Bonjour,

J'ai 41 ans et 3 enfants de moins de 10 ans. Début mars 2016, mes cheveux se sont mis à chuter de façon diffuse. Mi-mars, j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit un bilan sanguin. Les résultats étant parfaits, il m'a orienté vers un dermatologue qui a diagnostiqué une pelade due à un choc émotionnel (2 mois auparavant, début janvier 2016). Passé le choc du diagnostic (dans 75% des cas, les cheveux repoussent, pour les 25% restant le système pileux disparaît), et sachant que les traitements ne fonctionnaient pas à tous les coups, j'ai décidé de n'en suivre aucun.

Début mai 2016, je décide de porter des foulards sur la tête car ma pelade commence à se voir. Mes cheveux chutent sur le dessus de la tête principalement. Mon ennemi juré est le vent, moi qui aimait tant le sentir passer dans mes cheveux...
Début juin 2016, Je n'en peux plus, c'est une vision de cauchemar lorsque je rentre à la maison et que j'ôte mon foulard. Il faut que je passe à autre chose, il en va de ma santé mentale ! Alors, je décide d'acquérir une tondeuse et de me raser la tête. Je décide auparavant de faire des simulations pour m'habituer. Lorsque je rentre à la maison, je plaque mes cheveux en arrière.

Et puis miracle, mi-juin 2016, mes cheveux repoussent !

J'ai porté un foulard jusqu'à la mi-octobre 2016, et puis je me suis lancée. Je suis allée chez le coiffeur et j'ai opté pour une petite coupe de cheveux courte. Le coiffeur m'a dit qu'il y avait encore une ou deux zones clairsemées sur le dessus de ma tête, et a réussi a camouflé le tout. Je ne porte plus de foulard depuis cette période.

Début avril 2017, les zones clairsemées n'existent plus.

Je remercie au passage mon bien-aimé ainsi que mes enfants qui m'ont énormément soutenu :)

J'ai posté ce témoignage pour donner du courage à toutes les femmes et tous les hommes qui sont atteints de cette maladie. Courage :)

Bonjour Eva
Merci bcp pour votre témoignage !
Cela est rassurant !
J ai une question souffrant d une perte diffuse depuis 6 mois tres lourde je me demande ce qui a allerté votre dermathologue ?
Perdiez vous d autres poils ?
Aviez vous des taches jaunes sur le crâne ?
Les 2 que j ai vu parle d effluvium tellogene mais mes ongles sont abimés et j ai un peu moin de sourcils ..
Merci d avance pour votre aide !
Bien à vous
J

Les pelades en plaques (moins de 40% du cuir chevelu) sont celles qui ont le plus de chance de repousser. Cependant, plus une pelade est ancienne et rebelle, plus ces chances diminuent. Ces données sont statistiques, elles n’ont pas une valeur systématique individuelle. Ne pas traiter une pelade n’aggrave pas les risques de ne pas la voir repousser dans le futur.
Les injections de corticoïdes peuvent être indiquées pour les pelades de l’adulte si la surface n’est pas trop importante. Mais d'autres traitement peut être proposés. Avez vous consulté?

bonjour,

as tu une idée de la repousse?

Bonjour
Je suis un homme de 40 ans. Depuis 4 ans je suis victime de pelade. J'écris aujourd'hui pour donner un peu de courage à ceux qui perdent espoir. Je pense que rien et perdu. Tout d'abord, j'ai commencé à perdre des cheveux sur 1cm de diamètre sur le derrière de la tête. Je ne me suis pas inquiété directement. 2 semaines à près je vois que la plaque de cheveux manqué a doublé de volume . Je fini par prendre rdv chez le dermato. Il examine ma plaque en me disant c'est une pelade et que ce n'est rien ,ça va revenir rapidement. Il me prescrit minoxydil avec des comprimés de vitamines qui aiderait la repousse de cheveux. 2 mois passé, je me retrouve avec plusieurs plaques sans cheveux, un vrai calvaire. J'ai toujours était chez le coiffeur toute les 2 semaines car je fais un fondu, donc cheveux court. Je vous laisse imaginer le fondu avec des grosses plaques pouvant atteindre 10 cm de diamètres. J'ai du arrêter cet coupe de cheveux et laisser pousser plus long mes cheveux mais je n'arrivais pas à cacher ces grosses plaques. Je vivais dans la honte. 1 an passé, une pelade sur la barbe, la moitié de la moustache en moin. Entre temp je suis retourné chez le dermato. Il me.disait que j'étais trop angoissé et voilà pourquoi cet pelade s'agravé. Je n'y croyais pas , j'ai toujours étais un peu impulsif et nerveux et je n'avais jamais perdu de cheveux ou de poil. Au bout de 3 ans, certaines plaques avait des repousses mais des plaques apparaissaient ailleurs dans mes cheveux, sur un tibia, sur un avant bras. Donc la pelade était devenu universel. J'ai vécu le regard et les questions de certaines personnes. J'ai arrêté le coiffeur. Je suis artisan donc pas facile le regard des client. Je précise que j'ai essayé énormément de remaide. L'oignon à frotter sur le cuir chevelu, les huiles ricin, coco, aloevera.... Le café, l'ail...
Le minoxydil j'en ai pris 2 ans avec vitamines.
J'ai tout arrêté en me disant si mes cheveux doivent revenir ainsi que mes poils cela reviendra seul.
J'ai lu souvent sur le net que cet maladie n'a pas de traitement particulier et que c'est nos défense immunitaire qui attaquent le bulbe cheveux et poil.
Donc j'ai pensais à me remettre à fond dans le sport pour booster un peu ma testostérone en prenant des protéines de sportif ainsi que manger plus sainement.
J'utilise aussi un shampoing à base d'huile de ricin 3 fois par semaines. Miracle, depuis quelques mois j'ai récupéré pratiquement tout mes cheveux, il me reste 3 petites plaques qui se voit bientôt plus. J'ai récupéré tout les poids de ma barbes et de ma moustache, sur mon bras ça repousse, sur ma jambe aussi. Le conseil que je peu donner. N'essayez pas tout ses remèdes que l'on trouve sur les forum. Vous pouvez vous macer avec de la bonne huile (ricin,coco....) . Faite du sport un minimum de 2 séances par semaine, peu importe Le sport temp que cela vous fassent suer et oublié cet pelade. Les proteines alimentaires peuvent faire aider car il y a pas mal de vitamines que notre corps a besoin. Je tiens à dire que le minoxydil peut frainer un peu la chute des cheveux mais ce n'est pas top je le deconseil. Je sais que vous passé une mauvaise passe, mais ne désespéré pas et soyez passent. Je ne sais pas si je suis sorti de cet galère, le temp me le dira. En tout les cas j'ai repris confiance en moi et j'espère que mes conseils pourront vous aider. Bon courage prenez soin de vous et ayez confiance en vous.


Note : Conformément à la Charte du Forum, nous avons supprimé la marque de protéine alimentaire.Sans remettre en question votre témoignage, nous recommandons une alimentation équilibrée : https://www.mangerbouger.fr/

Bjr

Il y a quelques mois fin Mai j ai commencé à perdre
mes cheveux d’une manière phénoménale çà été si soudain et conséquent que le choc psychologique l à été tout autant. J étais désespérée et j étais tombé sur ce témoignage qui m’a donné de l’espoir mais pr tout vous dire j en était déjà à prendre des rendez vous pr faire une perruque sur mesure voir Même une greffe mais j ai quand même suivi le parcours classique : médecin traitant dermato
Mon médecin traitant après un check up complet bilan sanguin etc RAS a conclue à une pelade
Il m à d abord prescrit du minoxidil ( une horreur et j y reviendrai) de la biotine et du bepanthene en cachet en attendant mon rendez vous chez ma dermato. Inefficace , les cheveux continuaient de tomber à une fréquence infernale, je perdais des poignets de cheveux mon crâne était à blanc sur + de 4 cm sur une de mes tempe le haut du crâne et derrière les oreilles !!! Psychologiquement détruite je me rend chez ma dermato qui conclue au même diagnostic que mon médecin traitant mais elle m à prescrit dès corticoïdes en pommade ! J arrête le minoxidil trop cher et qui rend vos cheveux qui vs restent horribles je vous le déconseille ! Après maintes recherches je tombe sur un article qui parle d injection de corticoïdes intra crânienne
Depuis quelques temps j avais remarqué que les cheveux repoussaient légèrement mais blancs
J attribuais cette repousse à cette pommade alors je saute le pas je prends rendez vous au mois d octobre après 4 mois de pelade
Il me propose 3 injections de corticoïdes que k accepte sans trop y croire il me parle également des injections de PRP en cas d échec des corticoïdes! J étais déjà en train d économiser le plan B PRP puis vient ma 1er injections le 5/10
Le médecin me dit qu on peut parfois voir des résultats 15 jours après … je n y croyais pas trop mais bon je m accrochais à tout ce que je pouvais
60€ la consultation les jours passent mes tempes commencent à se noircir petit à petit puis de plus en plus jr apres jr tjs plus je n y crois pas mes cheveux repoussent !!! y compris sur le haut du crâne et aujourd hui mes cheveux ne tombent plus
Je vais donc à mon 2 em rendez vous ravie ! Le médecin aussi ! il me dit que le 3 em injection ne sera pas nécessaire ! Que c est à surveiller que ça peut revenir comme ne jamais revenir
Que la repousse est peut être naturelle et non pas dut aux injections bref je respire tellement et je voulais le partager avec vous toutes si une femme se retrouve comme moi le précédent post m a aide alors je tenais moi aussi à témoigner
Prenez soin de vous

Bonjour suite à une perte de cheveux fréquente que conseillez-vous comme huile naturelle pour combattre cela, de plus l'idée c'est de ne pas mettre en péril une grossesse.