Le Forum maladies rares

Bonjour,

Cela fait maintenant un an que je suis officiellement peladique universelle . C’est arrivé progressivement, après une année de perte quotidienne de cheveux : une véritable torture psychologique sans aucune raison apparente. Pas évident d’encaisser le coup lorsque l’on est une jeune femme. Ça remet en cause tout un tas de choses : la féminité, la confiance en soi et en les autres…

J’ai essayé de comprendre le « pourquoi moi? ». Après quelques recherches généalogiques, j’ai fini par recenser un grand nombre de maladies auto-immunes dans ma famille.

Entre deux, on m’a officiellement diagnostiqué un rejet des phanères (cheveux, ongles, gencives, peau, conjonctive) : tout ce qui pousse.

Et puis un jour, j’ai pris mon courage à 2 bras. Il le fallait pour ne pas sombrer stupidement juste pour des cheveux !" Adopter la positive attitude » devait devenir ma nouvelle devise. Comment transformer un mal en bien ?

Tout ça pour dire que j’ai fini par accepter un peu de ce qui m’arrivait.
J’ai même ouvert un blog pour « transmettre de bonnes ondes » aux personnes qui ont traversé ce désert, comme moi; c’est par ici si ça vous intéresse : http://jeveuxdescheveuxoupas.wordpress.com

Y en a-t’il parmi vous qui sont atteint d’une pelade ? Comment la vivez-vous ? Y-a-t-il des personnes qui en ont guérit ?

Bonjour,
Je viens de lire votre message, et de visiter votre blog, qui est tres sympa!!( j'adore la rubrique humour!!!)
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre de pelade universelle depuis presque 5 ans maintenant! A l'age de 4 ans alors qu'elle avait de superbes cheveux longs, de petits trous sont apparus, de chutes en repousses, les trous se sont agrandis...nous avons vu assez vite un dermato qui nous a envoyer tres vite vers le CHR de lille, ma fille a essayé plusieurs traitements dont les bolus de corticoides en hositalisation... pas de réelle repousse. Elle a également eu du Methotrexate, traitement qu'on a du stopper à cause des effets secondaires...elle a aussi eu des gouttes de l-thyroxine...En décembre 2012 une repousse spontanée de l'ensemble du scalp a eu lieu, ses cheveux ont tenus 3 mois...Nous avons aussi essayer d'autres "choses" (magnétiseur, microkiné, massages du cuir chevelu, plantes...)Bref, ont voulais tout tenter!!! Mais toujours rien, ni cheveux, ni poils, ni cils ni sourcils...Elle se couvre la tête avec des fichus (catimini) , l'été dernier elle a voulu essayer une perruque mais ça a était un échec!!! Maintenant elle le vit plutot bien...elle fréquente une toute petite école (2 classes), tous ses camarades sont au courant...Elle assume...Ce qui m'inquiete un peu c'est quand elle rentrera au collège! Mais nous n y sommes pas encore! et qui sait peut etre que d'ici là...(On garde qd mm espoir, mm si on ne trouve pas bcp de témoignage de repousse sur le net).
Je ne manquerais pas de visiter régulierement votre blog!
Cordialement.
Stéphanie, maman d'Emma.

Bonjour Stéphanie,

Merci pour votre témoignage et vos remarques positives quant à mon blog.
Voilà qui va m'encourager à l'alimenter !

Pour votre fille, je suis sûre qu'il y aura des solutions pour que son adolescence se passe au mieux, peut-être que d'ici là, elle sera plus à même de porter la perruque et au-delà de cet objet quelque peu "insolite" pour une ado, il existe de très très jolis chapeaux faciles à porter qui permettent d'oublier cette désagréable maladie. (Je ne manquerai pas de communiquer dessus bientôt ;-) )

N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez par message privé via ma page Facebook : https://www.facebook.com/jeveuxdescheveuxoupas?fref=ts

Bonjour/Bonsoir,
J'ai depuis plusieurs années ce type de pelade. Pas de recette miracle "universelle" je pense.
Une nounou marocaine m'a dit que dans son pays, en cas de pelade, ils frottaient la peau avec de l'ail frais coupé en tranche ou de l'oignon (notamment la partie proche du germe) . Pour être encore plus efficace, ils faisaient de très fines incisions sur la peau, par exemple pour une pelade en plaque. Ca pique fort ! et par exemple au niveau des cils ca pique les yeux vraiment! faites par petites étapes car on reagit tous différement.
J'ai testé cela sur moi, cela a entrainé sur des zones une repousse "immédiate (dans la semaine) et dans d'autres zones rien du tout.
Ca vaut la peine d'essayer.

Bonsoir,
Merci pour ce retour.
Je n'avais jamais entendu parlé de ça.
... et ces repousses immédiates, sont-elles retombées depuis ?

Non ca tient tjrs.

bonjour.
je suis atteinte d une pelade et je peine vraiment a l accepter.
j ai des plaques sur l arriere et une tres grande sur un cote de la tete, je n ai plu qu un sourcil aussi... et sa fait 2 ans et rien ne repousse au contraire sa tombe encore.
j ai besoin de parler avec des gens qui le vivent aussi.
sa touche a ma feminitė et je me sens impuissante.
voila si vous avez envie d en parler

dydy,
comme je l'ai expliqué + haut j'ai , j'ai eu ca.
C'est une catastrophe tous les jours et depuis 17 ans. Meme mon ancienne compagne ne m'a pas reconnu alors qu'on avait vécu 8 ans ensemble !
J'ai vu des psy, des acupuncteurs, des pro, des non-pro, radiestesistes, ... UV, sporalènes, cortisones,
2 choses ont partiellement marché , notamment l'ail.
A+

Bonjour à tous,


Pour faire bouger le compteur du Téléthon un seul chiffre 36 37.

Tous ensemble pour la recherche, mobilisons nous.



Excellente journée.