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Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mer 13 Fév 2019 12:27
par Math17500
Merci lili16
C’est clair il faut se réjouir de tout.
Et je comprends pleinement que diviser par deux les injections soit une victoire. J’en ai horreur des piqûres je préfère les prise de sang et les perfusions.

Pour revenir à la disulone s’est un antibiotique utilisé pour la lèpre en première intention rien à voir avec les dermathocorticoides.
Aujourd’hui mon sang est casiment à la normal alors ils me libèrent et comme pour toi je suis trop contente car je viens d’apprendre qu’au bout d’un mois on pourra descendre les corticoïdes à 35mg.
Cela signifie que le régime sans sel sans sucre sera plus court que prévu , yes!!

Le 20 mars on va parler avec le professeur de là biothérapie que l’on peut incorporer.

Je vous tiendrais au courant

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Ven 22 Mar 2019 21:32
par Math17500
Hello
Ça y est le rendez vous est passé le prochain est dans un mois.
Donc on continue la réduction de la cortisone aujourd’hui 25 mg pour finir à 15 dans un mois.
Et dans un mois on étudiera la possibilité de reprendre une biothérapie soit a l’apparition des premiers symptômes de still soit en les anticipants...
La question est aussi de savoir laquelle ?
Le roactemra , kiniret ou la nouvelle qui agit sur plus d’interleukine.
J’ai bien envie d’essayer la dernière qui est sous forme de comprimés...
Je vous en dis plus début avril
Bonne soirée et bon week-end ensoleillé à vous

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mer 10 Avr 2019 00:22
par Domino03
Bonjour, ayant la maladie de Still plusieurs années je ne prend plus de cortisone puisque le methotrexate (ou imeth) et acide folique une fois par semaine fonctionne bien avec une prise de sang tous les mois. Alors je pense peut-être que c’est parce que je prends de l’hydrocortisone pour une insuffisance surrénale et de temps en temps du solupred pour une dilatation des bronches. J’aimerai savoir votre ressenti sur cette maladie et pourquoi elle se declaire car je n’ai toujours pas compris pourquoi moi et pas mes sœurs et frère. Merci si vous pouvez m’aider.

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mer 10 Avr 2019 09:44
par Modérateur
Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations.

Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/node/53
Vous y verrez que:
"Malgré d’importants progrès acquis au cours de ces dernières années, les mécanismes précis à l’origine de cette maladie restent mal compris. On accorde toutefois une place essentielle à une cellule de l’immunité dite innée (naturelle) appelée macrophage dont l’activation incontrôlée permet d’expliquer en grande partie les principales manifestations de la maladie. Cette maladie n’est pas contagieuse et même si l’on a pu discuter la responsabilité de plusieurs agents infectieux dans son déclenchement, ceci n’a jamais été démontré de façon formelle."

En résumé, la maladie de Still est lié à un dérèglement du système immunitaire, probablement d'une cellule de ce système que l'on appelle macrophage. Elle fait partie du groupe des maladies auto-inflammatoires. Cependant, on ignore encore pourquoi le système immunitaire se dérègle.

Bien cordialement

Les modérateurs

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mer 10 Avr 2019 12:00
par Domino03
Merci de votre réponse !

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mar 16 Avr 2019 10:51
par Acha76
Bonjours, j'ai la maladie de still depuis 2016, j'ai pas pu lire tout vos messages, mais après un an et demi de galère, hospitalisation, j'ai pas supporté la cortisone trop gonflé et augmentation du taux de sucre, on ma mis sous kineret pour moi c'est traitement miracle ca marche super bien depuis 6 mois je suis même passer a une injection sur deux, mais depuis une semaine j'ai essayer de passer a une dur 3 et la je pense que j'ai une poussé de la maladie

Re: Still et biothérapie?

MessagePosté: Mar 16 Avr 2019 11:01
par Acha76
Je pense avoir déclenché un truc alors sue ca fait deux ans que je vie normalement sans douleurs, et la en voulant passer a 3 jours j'ai pas pu, le jours ou je me pique avec mon kineret c parfait les douleurs passe au bout d'une c'est le 3eme jours qui est difficile