AFPF - Association Fibroses Pulmonaires France
Publié : 26 sept. 2024 16:35
Lancée officiellement lors de l'assemblée générale du 8 mars 2022, l'Association Fibroses Pulmonaires France, s'inscrit dans la continuité de l'Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI), créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran.
La transition vers l'AFPF permet d'accueillir toutes les formes de fibroses pulmonaires au-delà de la Fibrose Idiopathique Pulmonaire (FPI).
L'AFPF est un organisme d’intérêt général, membre d’Alliance Maladies Rares (AMR) et de la Fédération Française des Associations et Amicales d'Insuffisants Respiratoires (FFAAIR) et du Collectif Droit à Respirer. Elle a une couverture nationale et est pilotée par une équipe de patients et d'aidants bénévoles. Ses objectifs sont :
. Informer les malades et le grand public sur les Fibroses Pulmonaires (FP)
. Travailler avec les autorités de Santé, les professionnels pour à améliorer la prévention des fibroses pulmonaires, leur diagnostic et la prise en charge pluridisciplinaire
. Créer des communautés de patients et d'aidants au niveau des régions, sous la forme de " Groupes Patients " pour rompre l'isolement.
. Aider financièrement la recherche, avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares.
. Participer à des études cliniques et encourager les patients à le faire
. Promouvoir et encourager l'Activité Physique Adaptée.
. Apporter du soutien aux patients et à leurs proches.
Vous pouvez consulter notre site internet ici : https://asso-fpf.com/
et nous contacter à l'adresse : contact@asso-fpf.com
La transition vers l'AFPF permet d'accueillir toutes les formes de fibroses pulmonaires au-delà de la Fibrose Idiopathique Pulmonaire (FPI).
L'AFPF est un organisme d’intérêt général, membre d’Alliance Maladies Rares (AMR) et de la Fédération Française des Associations et Amicales d'Insuffisants Respiratoires (FFAAIR) et du Collectif Droit à Respirer. Elle a une couverture nationale et est pilotée par une équipe de patients et d'aidants bénévoles. Ses objectifs sont :
. Informer les malades et le grand public sur les Fibroses Pulmonaires (FP)
. Travailler avec les autorités de Santé, les professionnels pour à améliorer la prévention des fibroses pulmonaires, leur diagnostic et la prise en charge pluridisciplinaire
. Créer des communautés de patients et d'aidants au niveau des régions, sous la forme de " Groupes Patients " pour rompre l'isolement.
. Aider financièrement la recherche, avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares.
. Participer à des études cliniques et encourager les patients à le faire
. Promouvoir et encourager l'Activité Physique Adaptée.
. Apporter du soutien aux patients et à leurs proches.
Vous pouvez consulter notre site internet ici : https://asso-fpf.com/
et nous contacter à l'adresse : contact@asso-fpf.com