Le Forum maladies rares

Bonjour, ma fille de 4 ans est atteinte d erythermalgie depuis au moins 1 an.
Ses douleurs apparaissent au niveau des jambeset pieds,, et des mains bras. Elle peut aussi avoir aux joues et au nez.
Ces douleurs sont de type broiement, accompagnés de rougeur voir oedeme.
En quelques mois la maladie est passée d épisodique a quotidienne . Ca la gene beaucoup dans son quotidien.
Elle est traitée pour l instant par de la morphine car resiste a tous les anti douleurs. L aspirine a ete essayé mais a déclenché un urticaire geant. Ce traitement est en attente d un rdv chez un spécialiste.
J aurais voulu echanger avec d autres personnes atteintes de cette maladie, et avec des parents d enfants atteints afin de se soutenir et d avoir des astuces pour mieux vivre son quotidien.
Je precise que ma fille a une erythermalgie primaire.
Merci
Shani29

je donne des nouvelles de ma fille , cela va peut être intéressé des parents comme nous.

Ma pédiatre nous a obtenu un rdv au service imagine de l'hôpital Necker. nous avons été reçu par un professeur en dermatologie et un professeur rhumatologie qui ont très vite confirmé la maladie.
d'ailleurs ils ont pu constaté des rougeurs et gonflements à ses pieds.
ils s'interrogent par contre si c'est une erythermalgie primaire ou secondaire. elle a en effet un urticaire chronique et une légère polyglobulie en plus. donc ils recherchent une autre maladie qui aurait pu déclencher l'érythermalgie, et qui expliquerait les autres symptômes.
s'ils ne trouvent rien, ils feront une étude génétique pour creuser la piste de l'érythermalgie primaire.

elle a un nouveau traitement qui la soulage un peu. elle a encore de grosses crises qui touchent le visage, les mains et les pieds.
le service Imagine continue à nous suivre; nous y avons été très bien accueillie, les médecins sont humains et accessible.

Merci Madame de nous donner des nouvelles de votre fille.
Nous espérons que le traitement continue à espacer les crises.
Bienvenue à d'autres témoignages!

shani29 a écrit :Bonjour, ma fille de 4 ans est atteinte d erythermalgie depuis au moins 1 an.
Ses douleurs apparaissent au niveau des jambeset pieds,, et des mains bras. Elle peut aussi avoir aux joues et au nez.
Ces douleurs sont de type broiement, accompagnés de rougeur voir oedeme.
En quelques mois la maladie est passée d épisodique a quotidienne . Ca la gene beaucoup dans son quotidien.
Elle est traitée pour l instant par de la morphine car resiste a tous les anti douleurs. L aspirine a ete essayé mais a déclenché un urticaire geant. Ce traitement est en attente d un rdv chez un spécialiste.
J aurais voulu echanger avec d autres personnes atteintes de cette maladie, et avec des parents d enfants atteints afin de se soutenir et d avoir des astuces pour mieux vivre son quotidien.
Je precise que ma fille a une erythermalgie primaire.
Merci
Shani29

Bjs, j'ail eu fille de 3 ans atteint de la la maladie erythermalgie primitif mais rien et fait pour la soulager je suis du nord de la France.
Aider nous
Tous conseil