Le Forum maladies rares

Bonjour à vous madame,

Merci pour votre témoignage qui va peut être m'aider. J'ai 53 ans et suis atteinte de kystes de tarlov dont un opéré qui me permet de remarcher maintenant.
j'ai depuis l'été dernier ces symptômes mais aux niveaux des mains et bras, surtout à droite étant droitière. Plus j m'en sers, moins je peux m'en servir, ma main rougie, brûle,gonfle.Il n'y a que les poches de glace qui me soulagent mais j'ai perdu aussi de la sensibilité ce qui me fait lâcher souvent ce que je porte.

C'est la 2 eme fois que cela ce produit et à chaque fois après avoir jardiné longtemps mais en même temps que les 1ere douleurs du à mon kyste.

A chaque fois, la douleur s'est réveillée la nuit, j'avais l'impression d'avoir le bras entier dans un feu et ma main avait doublée de volume avec impossibilité de plier les doigts; cela à duré 2 mois et est passé; c'était l'été 2012.

La seconde fois, idem, l'été dernier, à la différence que ce n'est pas fini cette fois ci. j'ai pasé des examens, mais rien d'anormal.
J'ai bien peur d'avoir à refaire le même parcours du combattant que j'ai vécu, comme d'autres , pendant plus de 3 ans, pour la maladie orpheline que j'avais.

Pourriez vous me donner les coordonnées des médecins que vous avez consultés à Necker et je comprends mieux pour la morphine puisque j'en prends encore mais moins, suite à mon opération.


Suite à mes prochains examens, j' espère pouvoir vous apporter de l'aide à mon tour.

Par avance, mille merci et plein de calins à votre fille chérie.

Amicalement

Pascale

Bonjour, j'ai 35 ans.
On m'a diagnostiqué mon erythermalgie il y a 3 ans et demi. En mai 2012 j'ai commencé à avoir des brûlures dans les mains et surtout celle de droite avec des douleurs musculaires courant depuis les cervicales /épaule /bras lors de crise dues à la chaleur et/ou activité physique suivi d'une grande fatigue comme si j'étais vidée.
Obligation de m'allonger alors avec un coussin sous les bras pour les surélever et me reposer 30mn à 1h.

J'ai consulté mon médecin qui après plusieurs examens sanguins et passage chez un neurologue pour un electromyogramme a découvert que j'avais une hépatite C. Frayeur à ce moment là pour moi, car j'étais enceinte de 2 mois de mon 1er enfant. Cette hépatite est due à une transfusion sanguine. J'avais été hospitalisée suite à un accident de voiture à 2 ans et demi. Les taux sont bas, l'hépatite est "dormante". Heureusement l'hepatite n'est pas transmissible a l'enfant, ma fille est en parfaite santé.

Il m'a ensuite dirigé vers un médecin interne sur Lyon, après explications de mon cas il m'a vite dit que j'avais une erythermalgie certainement due au taux de cryoglobulinemie dans mon sang a cause de l'hépatite. Aujourd'hui mon taux de cryo est nul donc l'hépatite C n'est pas la cause. J'ai une erythermalgie secondaire cause inconnue. Il m'a prescrit un decontractant Miorel, du Témerit (bêta-bloquants/ tension) / j'ai constaté une baisse de mes crises depuis. J'ai essayé Lyrica mais je dormais pas mieux et effets secondaires. J'essaye une crème anesthésiante Elma qui s'applique sur les zones mais rien ne vaut le froid.

Évolutions de ma maladie :
J'ai des phases de rémission / aggravation. Sensations de brûlures aux mains, pieds pendant la nuit ou station debout longue, oreille droite, douleurs crâniennes. J'ai des rougeurs sur le coup, le haut de la poitrine, les oreilles. Mes crises se terminent par des pleurs/ les nerfs qui lâchent. Éviter au max la chaleur même l'hiver, surtout les écarts de température : un écart de +10°C suffit pour déclencher.
Je peut tolérer que 2 h max dans les magasins et évite de marcher trop longtemps. Je fais des petits trajets en voiture. Je préfère prendre les transports en communs moins fatiguant.

Pour gérer mon quotidien, je mets un stock de cannettes au frais pour m'apaiser, lorsque je sors longtemps je prends un petit sac isotherme avec 2\3 cannettes. Pour la nuit j'ai un stock non frais sur ma table de nuit que je prend au fur et a mesure. Pensez a surélever les pieds, j'envisage d'investir dans un lit électrique.
Je ne me sèche plus les cheveux, je porte des chaussettes très fines /pas de bas fait transpirer/ pas de synthétique / polyester.
J'ai eu le malheur de me faire une couleur chez le coiffeur, j'ai eu l'impression que ma tête était en feu pendant 2 semaines. Demander une coloration douce / se laver les cheveux ts les 2 jrs..
Je vais chez l'ostéopathe tous les 2/3 mois pour me soulager des bloquages sur le dos/cervicales/épaules/ crâne. Il me soulage de mes douleurs et me débloque.

Je vous ai écris un roman... J'ai peur pour mon avenir. C'est une maladie qui isole et me fatigue très vite, je me bat chaque jour pour aller au travail (sans rien montrer) m' occuper de ma fille comme je peux, mon mari m'aide énormément tous les jours, il est extra. J'espère trouver un traitement meilleur mais c'est très compliqué.

Merci pour vos témoignages qui pourraient m'aider.

Bonjour
Mon angiologue m'a diagnostiqué une erythermalgie il y a 2 ans mais il m'a dit qu'il n'y avait pas de remèdes,J'ai pu me rendre compte en parcourant le forum que certaines personnes ont trouvé une solution pour se soulager de cette maladie très pénible a supporter , c'est vrai que certaines personnes ont des symptômes plus graves que les miens , moi ce sont des brûlures principalement aux pieds qui deviennent rouges et douloureux et des pivotement sur les bras principalement la nuit ça me réveille et je me lève je trempé mes pieds dans l'eau froide et ça me soulage mais je pense qu'il doit y avoir autre chose a faire ..un traitement peut être c'est très pénible et je voudrai trouver une solution
Si un de vous peut m'apporter une solution je veux bien essayer parce la mes nerfs craquent
Je passe mes nuits à pleurer assise sur mon lit merci de m'aider
Je suis une dame âgée 80 ans sinon très alerté
Si je n'avais pas ce problème

bonjour zara;
mon histoire; je suis atteinte d'erythermalgie secondaire depuis 5 ans. évidemment j'ai perdu mon travail et je suis en invalidé permanente. je chausse que des tong depuis ce; temps
la finalité de mon cas c'est que j'ai tout essayé mème les médecines parallèles( jusqu’à aller prier la vierge) on en arrive là dans le désespoir. actuellement je suis suivi tout les six mois à limoge par le professeur valla: je prend un traitement qui me soulage partiellement et au couché je mets des patchs sous mes pieds .
il y a un ans il m(ont gardé une semaine a faire des test) jusqu’à une biopsie. tout comme moi tu dois avoir les nerfs abimés.
parle en a ton médecin traitant. en ce moment mon mari cherche sur l’hôpital de clermont ferrand il y aurait un spécialiste.
c'est mon generaliste qui a trouvé limoge.
je suis allé à paris à st joseph mais franchement un vrai rigolo le neurologue car il n'a pas su diagnostiquer notre mal.
cela s'appelle une maladie orpheline peut etre qu'un traitement existe dans d'autre pays mais voila on en est là!!
a suivre babeth......

www.chu-limoges.fr/neurologie.html

Bonjour,
J'ai été diagnostiqué pour erythermalgie et soigné avec neurontin , juste pour la douleur, la cause est neurologique .
A touts les pauvres malades qui souffrent terriblement allez voir du coté de la "maladie de Lyme" et tout ce qui est infectieux.
Les médecins, même a l’hôpital et surtout a l’hôpital, ils nient encore cette maladie, ça les fait doucement rigolé.
A ce jour, apres traitement, je n'en souffre pratiquement plus car un médecin , Lyme docteur m'a sortie de là.
J’étais négative à tout les tests même la ponction lombaire. Les tests ne sont pas fiable en France, mais en Allemagne il y de l'espoir . Ne restez pas avec votre erythermalgie . Je suis a votre disposition pour plus amples renseignements.

Il semble que les tests utilisés en Allemagne soient les mêmes qu'en France mais que les seuils de positivité diffèrent . Vous trouverez une information complète sur ce sujet sur le site du ministère de la santé:
http://solidarites-sante.gouv.fr/soins- ... ie-de-lyme

Bonjour Lavande,

Tu as encore des symptômes ?

Bonjour Back430 ,
Bienvenue sur ce Forum, êtes vous concerné par l'érythermalgie ?

Bonjour Lavande
Mon amie est maman d'un enfant de 22 ans qui souffre d'erythermalgie auriculaire de plus il est porteur d'un autisme modéré. Je souhaiterais avoir des renseignements par rapport à ce qui ce fait en Allemagne les coordonnées éventuelles des personnes à contacter etc...
Merci de votre aide si précieuse.

Barbeblanche

Modérateur a écrit : ↑15 avr. 2024 10:29 Bonjour Back430 ,
Bienvenue sur ce Forum, êtes vous concerné par l'érythermalgie ?

Bonjour, j'ai les symptômes, mais je ne suis pas encore diagnostiqué.