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OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

MessagePosté: Mer 14 Nov 2012 13:41
par seb59
bonjour , en novembre dernier les medecins ont diagnostique cette maladie a mon fils agé de 8 mois a l'epoque

j'aimerais echanger a ce sujet

voici le lien de site de mon enfant qui vous permettra de comprendre notre parcour

http://tnticeman.wix.com/osteopetrose#!

Re: OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

MessagePosté: Ven 26 Avr 2013 12:09
par Modérateur
Bonjour,

L'histoire d'Ethann est très touchante et vous savez la partager. L' incidence de cette ostéopétrose « maligne » infantile est estimée à 1/200 000 naissances, statistiquement donc, 4 bébés touchés par cette maladie par an en France.
Votre témoignage est important, Merci à vous.

Re: OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

MessagePosté: Dim 11 Fév 2018 00:17
par Michele
Bonsoir,
Je suis atteinte d'osteopetrose, je pense qu'elle est differente de celle de votre enfant j'espere qu'il va bien maintenant,
bonne soirée, cordialement