Le Forum maladies rares

Bonjour, je vous contact aujourd’hui car je peine à trouver des personnes qui ont une malformation ou qui ont subit une opération similaire à celle de ma fille.
Pendant ma grossesse on a découvert que ma fille avait une asymétrie des fémurs et une agénésie des orteils. Elle a le fémur droit plus petit de 5mm que l’autre, le pied dans sa longueur également plus petit de 5mm et n’a que 3 orteils au pied droit.

Elle devra suivant comment sa jambe évoluera subir une ou plusieurs opérations d’élongation du fémur droit, ou stopper la croissance du fémur gauche.

Si quelqu’un connaît où vit ce genre de malformation j’aimerais avoir vos témoignages svp

Bonjour,

Je vous écrit aujourd'hui car je me retrouve exactement dans la même situation que vous. Mon fils de 4 mois est né avec exactement la même condition. Il a aussi 3 orteils au pied gauche et la jambe légèrement plus courte que l'autre. On m'a dit qu'il fallait attendre ses 2 ans pour savoir s'il aura besoin d'un allongement osseux ou qu'il faudra stopper temporairement la croissance de l'autre jambe. Je vois que votre poste date de 2020 mais je tente quand même ma chance en espérant de tout coeur que vous liriez mon commentaire et que vous pourriez, si possible, me partager votre experience avec votre fille. Je n'arrive pas à trouver des réponses à mes questions sur internet et je trouve l'attente jusqu'à ses 2 ans, pour en savoir davantage, très longue. Je me questionne beaucoup sur son évolution, sa croissance et sa motricité.

Bonjour Mamankais et bienvenu sur ce forum, nous espérons que mvnnbs , bien que son message soit ancien, pourra vous répondre, nous lui envoyons également une notification

Bonjour, par chance j’ai bien reçu la relance par mail, pourriez vous me contacter en message privé, et me communiqué un whatsapp ou n’importe quel réseaux je lequel je peux vous contacter pour vous partager mon expérience et que l’on puisse échanger ? Merci